Forskning som støtter det ME-pasienter rapporterer

Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales.

Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME.

Hva sier biomedisinsk forskning?

Pasientundersøkelser

Ett av hovedsymptomene ved ME er Post Exertional Malaise (PEM). PEM står for anstrengelsesutløst sykdomsforverring og innebærer at pasientene blir sykere ved anstrengelser som går ut over pasientens tålegrense. Det kan ikke sammenlignes med at man blir sliten etter trening, pasientene restituerer ikke slik som friske personer. Sykdomsforverringen kan komme som en forsinket reaksjon på anstrengelse og kan være langvarig.

Les mer på ME-pedia om PEM og om treningsbehandling.

Pasientundersøkelser kan ikke tillegges samme vekt som randomiserte, kontrollerte studier. Det er likevel interessant at store pasientundersøkelser på tvers av landegrensene viser de samme resultatene:

Den norske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1200 ME-pasienter, viste at 67 % ble verre av gradert treningsterapi.

Den britiske ME-foreningens undersøkelse, gjort blant 1428 ME-pasienter i 2012 viser at 74 % ble sykere pga. gradert treningsterapi.

Den svenske ME-foreningens undersøkelse fra 2014, som er basert på en gjennomgang av 40 studier: Metodiske problem i studier på kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling av ME/CFS, konkluderer med at pasienter med ME/CFS bør avstå fra kognitiv atferdsterapi og gradvis økt trening.

Og til slutt denne fra 2017: En gjennomgang av 22 studier og pasientundersøkelser fra bl.a. Nederland viser at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er potensielt skadelig for ME-pasienter.

Biomedisinsk forskning

Her er lenker til noen studier som understøtter det pasientene har rapportert i årtier – fritt oversatt og kort fortalt:

2017: En pilotstudie som viser markante fysiologiske forskjeller hos ME-pasienter både ifht. friske og MS-pasienter etter gjentatt trening:

Hodges, L.D., Nielsen, T. and Baken, D. (2018), Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study. Clin Physiol Funct Imaging, 38: 639-644. doi:10.1111/cpf.12460

 

2018: Kardiopulmonal treningstestmetode for vurdering av anstrengelsesintoleranse ved ME: Forsinket respons eller unormale endringer i metabolske, hjerte- eller hemodynamiske verdier under inkrementell trening indikerer en svekket restitusjon på grunn av muskel-, kardiovaskulær, pulmonal eller autonom dysfunksjon:

Stevens, S., Snell, C., Stevens, J., Keller, B., VanNess, J. M. (2018) Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front. Pediatr., | https://doi.org/10.3389/fped.2018.00242

 

2015: En gjennomgang av 82 studier som viser at PEM ved ME / CFS kan være knyttet til en rekke observerbare avvikende fysiologiske responser på trening, inkludert muskelsvakhet og myalgi, et betydelig redusert oksygenopptak etter trening, økning i metabolitt deteksjon (smerte) reseptorer, økt acidose, unormal immunrespons og ortostatisk intoleranse:

Twisk, F & Geraghty, K 2015, ‘Deviant cellular and physiological responses to exercise in Myalgic Encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome‘, Jacobs Journal of Physiology, vol. 1, no. 2.

 

2007: Studie som viser at ME-pasienter har redusert kardiopulmonal kapasitet under PEM:

Mark Vanness, Christopher R. Snell & Staci R. Stevens(2007)Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 14:2, 77-85, DOI: 10.1300/J092v14n02_07

 

2014: ME-pasientene reproduserte ikke fysiologiske måleverdier ved både maksimal og ventilatorisk terskelintensitet under en CPET som ble utført 24 timer etter en tidligere maksimal treningsprøve:

Keller, B.A., Pryor, J.L. & Giloteaux, L. Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment. J Transl Med 12, 104 (2014). https://doi.org/10.1186/1479-5876-12-104

 

2012: MRNA-økning av metabolittdetekterende reseptorer etter treningsbehandling var unikt for pasienter med ME/CFS, mens både pasienter med MS og pasienter med ME/CFS viste unormale økninger i adrenerge reseptorer:

White AT, Light AR, Hughen RW, Vanhaitsma TA, Light KC. Differences in metabolite-detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosom Med. 2012 Jan;74(1):46-54. doi: 10.1097/PSY.0b013e31824152ed. Epub 2011 Dec 30. PMID: 22210239; PMCID: PMC3256093.

 

2013: Diskriminativ validitet av metabolske og arbeidsbelastningsmålinger for å identifisere personer med kronisk utmattelsessyndrom: Ved den andre testen oppnådde deltakerne med ME/CFS betydelig lavere verdier for oksygenforbruk og arbeidsbelastning ved maksimal trening og ved ventilasjons- eller anaerob terskel:

Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM. Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome. Phys Ther. 2013 Nov;93(11):1484-92. doi: 10.2522/ptj.20110368. Epub 2013 Jun 27. PMID: 23813081.

 

2013: Genuttrykksendringer etter moderat trening: Minst to undergrupper av ME/CFS-pasienter kan identifiseres ved genuttrykksendringer etter trening. Den større undergruppen viste økning i mRNA for sensoriske og adrenerge reseptorer og ett cytokin:

Light AR, Bateman L, Jo D, et al. Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. J Intern Med. 2012;271(1):64-81. doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02405.x

 

2010: Alvorlighet av symptomøkning etter moderat trening er knyttet til cytokinaktivitet:

White, A. T. et al. Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome. Psychophysiology 47, 615–624. https://doi.org/10.1111/j.1469-8986.2010.00978.x (2010).

 

2009: Moderat trening gir økte verdier for sensoriske, adrenerge og immungener hos ME-pasienter men ikke hos friske:

Light, A. R., White, A. T., Hughen, R. W., Light, K. Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects The Journal of Pain, Vol 10, No 10 (October), 2009: pp 1099-1112  DOI:https://doi.org/10.1016/j.jpain.2009.06.003

 

2011: CFS-gruppen som oppnådde normale PCr-depleteringsverdier viste økt intramuskulær acidose sammenlignet med kontroller etter lignende anstrengelse etter hver av de tre treningsperiodene uten tilsynelatende reduksjon i acidose med gjentatt utøvelse av typen rapportert hos friske personer. Denne CFS-gruppen viste også signifikant forlengelse (nesten 4 ganger) av tiden som var nødvendig for å gjenopprette pH til baseline:

D.E. Jones, K.G. Hollingsworth, D.G. Jakovljevic, G. Fattakhova, J. Pairman, A.M. Blamire, et al. Loss of capacity to recover from acidosis on repeat exercise in chronic fatigue syndrome: a case-control study Eur J Clin Invest, 42 (2012), pp. 186-194 https://doi.org/10.1111/j.1365-2362.2011.02567.x

 

2015: Endringer i tarm- og plasma-mikrobiomer etter treningsbehandling ved ME/CFS:

Shukla S.K., Cook D., Meyer J., Vernon S.D., Le T., Clevidence D., Robertson C.E., (…), Frank D.N. Changes in gut and plasma Microbiome following exercise challenge in Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)  (2015)  PLoS ONE,  10  (12) , art. no. e0145453 https://doi.org/10.1371/journal.pone.0145453

 

2008: CFS-pasientene utviste betydelig treningsintoleranse og redusert prefrontal oksygenering og tHb-respons i forhold til friske. Disse dataene antyder at den endrede cerebrale oksygeneringen og blodvolumet kan bidra til den reduserte treningstoleransen:

Patrick Neary J, Roberts AD, Leavins N, Harrison MF, Croll JC, Sexsmith JR. Prefrontal cortex oxygenation during incremental exercise in chronic fatigue syndrome. Clin Physiol Funct Imaging. 2008 Nov;28(6):364-72. doi: 10.1111/j.1475-097X.2008.00822.x. Epub 2008 Jul 29. PMID: 18671793. DOI: 10.1111/j.1475-097X.2008.00822.x

 

2015: IOM-rapporten omtaler objektive bevis for PEM etter treningsbehandling: Subjektive rapporter om PEM og langvarig gjenoppretting støttes av objektive bevis, inkludert manglende normal reproduksjon av øvelsesprøveresultater (2-dagers CPET) og nedsatt kognitiv funksjon. Disse objektive indeksene er sterke indikatorer på PEMs tilstedeværelse, alvorlighetsgrad og varighet:

Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015) – kapittel 6, side 82: Objective Measures of PEM

 

I tillegg venter vi på rapporten fra phd-stipendiat Katarina Liens studie på PEM ved bruk av en ergospirometritest over to dager. Hun presenterte forskningsresultatene sine ved den store IAFCFS/ME-konferansen i Florida i 2016 under tittelen: Blodlaktat øker raskere ved treningsbelastning hos ME-pasienter enn hos friske; s. 62: «Blood lactate increases more rapidly after a previous exercise challenge in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) than in healthy subjects.».

Lien K, Johansen B, Veierød MB, Haslestad AS, Bøhn SK, Melsom MN, Kardel KR, Iversen PO. Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Physiol Rep. 2019 Jun;7(11):e14138. doi: 10.14814/phy2.14138. PMID: 31161646; PMCID: PMCID: PMC6546966 DOI: 10.14814/phy2.14138

 

Er det virkelig meningen at pasientene selv skal måtte finne frem til denne forskningen i håp om å bli trodd? Er det ikke Kompetansetjenesten som skal forholde seg til denne forskningen – og sørge for at pasientene ikke blir utsatt for skadelig behandling?

Lenke til underskriftskampanjen her.

 

Takk for din støtte.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Oppdatert 10.10.2020: Lagt til korrekte siteringer og Katarina Liens artikkel.

8 tanker på “Forskning som støtter det ME-pasienter rapporterer

  1. Kjære Nina!
    For er oppslagsverk av nyttig, viktig, saklig og oppdatert informasjon du er.
    Takk, takk, takk!
    Ditt arbeid betyr en verden til forskjell. Særlig for oss som har barn som får råd som gjør dem sykere ❤🙏🌼
    Måtte denne kampanjen nå fram og endre praksis slik at ikke skade forbindes og de syke kan bli så friske som de kam være -i påvente av behandling.

    Likt av 1 person

  2. Dette er helt uvurderlig, strukturert, informativ og viktig informasjon. Kjære Nina, jeg tror ditt arbeid kommer til å skape endringer i hvordan helsenorge ser på ME. Og jeg vet ikke hvordan vi skal få takket deg! Er så mange liv som ligger på vent. Som har levd så mange av sine år i senga, med store smerter, hjernetåke og uten innhold/relasjoner eller opplevelser. Kanskje kunne disse fått livet tilbake dersom det mye før hadde vært satset på biomedisinsk forskning. Dersom pasientenes lidelse hadde vært tatt på alvor. Men et paradigmeskifte er på vei. Håp anes. Og mye av årsaken til dette ermennesker som deg!

    Likt av 1 person

  3. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

  4. Tilbaketråkk: Forakten for de mest sårbare pasientene | MElivet

  5. Tilbaketråkk: Kurere ME med musikk? | MElivet

  6. Tilbaketråkk: Avslag i Trygderetten på feil grunnlag (1) | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..