Det er vi som må leve med konsekvensene

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet.

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå, har jeg skrevet en rekke bloggposter om at Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre tilstander, ikke holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning og anbefaler behandling som gjør pasientene sykere. Bloggposten Mens vi venter på å bli trodd viser til noen av rapportene som har blitt sendt til myndighetene og som beskriver hvordan pasientene har blitt feilbehandlet i årtier.

Tilbaketråkk: Du vet du har ME når….

I ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a.

«Pasientene og familiene får ikke den helsehjelp de trenger. Brudd på flere pasientrettigheter. Barn og familier rammet av langvarig/alvorlig ME mistenkeliggjøres. Pasientene presses ut i aktivitet/behandling som gjør dem sykere. Foreldre tør ikke protestere i frykt for barnevernssak. Stor avmaktsfølelse. Når barnet så blir sykere pga. feilbehandling, rettes mistanken likevel mot hjemmet, mor eller pasientens manglende “vilje” eller økte “sykdomsfokus”.  Ved symptomer på ME med alvorlig /svært alvorlig grad, erfarer vi at pasientene endel ganger kan bli tatt fra diagnosen G.93.3., selv om de har meget klassiske ME-symptomer.»

Mange ME-pasienter har opplevd

  • at det tok lang tid å få satt riktig diagnose
  • å bli gitt feil behandling og dårligere helse som følge av det
  • å bli mistrodd
  • at ME-diagnosen blir byttet ut med en psykiatrisk diagnose
  • å få anbefalt alternativbehandling/Lightning Process og å bli sykere som følge av det
  • umulige krav som blir stilt av NAV der valget står mellom inntekt eller forverring, fordi kravene fra NAV innebærer høyere aktivitet enn det kroppen tåler
  • negative erfaringer fra opphold på rehabilitering
  • avslag på søknad om medisinsk behandling, hjelpemidler og annen støtte
  • andre ting som har vært en tilleggsbelastning.

Gode erfaringer gjøres gjerne til tross for, og ikke på grunn av Kompetansetjenesten.

Du som pasient eller pårørende inviteres til å fortelle om konsekvensene av det som Kompetansetjenesten formidler til helsepersonell og andre instanser. Fortell om dine erfaringer gjort i møte med leger, sykehus, psykolog, rehabilitering, sykehjem, NAV og andre, fortell om hvilke råd som blir gitt og konsekvensene av behandlingen.

Bruk kommentarfeltet under. Pasienter og pårørende som er avhengige av hjelp kan være redde for negative konsekvenser av å fortelle om dårlig behandling så derfor: skriv anonymt; Det er viktig å ikke skrive navn eller andre ting som kan identifisere  pasienter, helsepersonell eller andre involverte (kommentaren vil i så fall bli redigert eller slettet). Husk at dette er offentlig og at helsepersonell og andre hjelpere mest sannsynlig har handlet i god tro.

Takk for at du deler dine erfaringer. Kanskje blir noen av fortellingene tatt med som tilleggsinformasjon når underskriftskampanjen skal overleveres til myndighetene.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

Tilbaketråkk: Tidligere har 17 ME-pasienter delt sin erfaring med kurset Lightning Process.

 

47 tanker på “Det er vi som må leve med konsekvensene

  1. Mitt barn ble syk av ME da hun var nesten 11 år. Mistilliten mot oss startet straks. Hun fikk ikke hjemmeundervisning før diagnosen ble satt 1 år senere. Vi ble meldt til barnevernet noen mnd etter at hun ble syk. Bv opprettet full undersøkelsessak som pågikk i drøye tre mnd. De undersøkte om jeg sykeliggjorde datter eller om hun var syk på riktig. Nå, etter 6 år, møter vi akkurat samme holdninger hos skole og helsepersonell. Det eneste stedet vi har vært på som kan ME er barneavd på Arendal sykehus. Men de har dessverre ikke noe oppfølging av barn med ME forutenom utredning. Dessverre for mitt barn.

    Likt av 2 personer

  2. Jeg ble syk for over 20 år siden. Da hadde hverken jeg eller de første legene jeg møtte hørt om ME. Jeg fikk en grundig medisinsk utredning, men ingen råd om hvordan best leve med sykdommen etter diagnosen endelig ble stilt.

    ME har etterhvert blitt et kjent begrep blant helsepersonell, men mangelen på kunnskap er blitt erstattet med feil kunnskap. Det har blitt verre fremfor bedre.

    Å bli møtt med holdningen at dette er noe jeg kan jobbe meg gjennom hvis jeg bare vil er frustrerende for en som har lett høyt og lavt etter kunnskap, råd og løsninger i over 20 år.

    Jeg har alvorlige symptomer, men ingen fagpersoner å drøfte dem med. Jeg har vært sengeliggende, men ikke fått tatt blodprøver, for jeg var for syk til å dra til sykehuset. Jeg har følt meg døden nær flere ganger, men kontaktet aldri hjelp, for det var ingen vits i.

    De vonde møtene med hjelpeapparatet er for mange til å gå inn på detaljert. Resultatet er at jeg holder meg unna helsevesenet. Men jeg savner oppfølgning, noen å drøfte spørsmål med, noen fagpersoner som går litt av veien sammen med meg, og som orker ta inn over seg realitetene rundt ME fremfor å kverulere fordi de har lært at man ikke har lov å kalle ME «kronisk» for da blir det kronisk, at hvis man har søvnproblemer er det vel bare å legge seg tidligere, at hvis noen er utmattede her er det vel legen.

    Jeg ønsker at flere helsepersonell blir fortalt at det de ser under en konsultasjon, ikke nødvendigvis gjenspeiler resten av døgnet. Og at de får tilstrekkelig kunnskap om ME-sykdommen til at de klarer å tro på det pasienten sier.

    Likt av 2 personer

  3. Jeg følte meg svært dårlig da jeg ved ett tilfelle kom til legevakten tidlig i sykdomsforløpet. Rett etter jeg har fortalt legen at jeg føler meg fullstendig utmattet og han sjekket CRP, som viste negativ, sier han at jeg skal «ta meg en fjelltur og slutte og tenke». Ble bare sittende og måpe. Jeg kom meg såvidt til legevakten ved hjelp av taxi, buss var utelukket, og var tilnærmet sengeliggende et halvt år i etterkant.

    Fastlegen jeg gikk til i samme periode fortalte meg på sin side at hun «ikke likte måten jeg bare la meg til på, folk i din alder har ikke godt av å ligge stille. Får kjæresten din ristet litt liv i deg?» (jeg er under 30). For deretter å journalføre meg som et psykiatrisk tilfelle. Dette gjorde meg kjemperedd, og jeg undersøkte legelisten.no svært nøye før jeg med skjelvende tastetrykk byttet lege. Fikk i etterkant av denne seansen påvist både jernmangel og hypotyreose, og er nå under utredning for ME ettersom stoffskiftemedisiner har hatt manglende effekt. Jeg føler meg heldig som endelig har fått en lege som tar meg på alvor, men synes disse møtene med helsevesenet har vært svært skremmende.

    NAV avslo også AAP i første runde bl.a. fordi jeg ikke var henvist til spesialist. Men en rekke nevrologer avviser ME-pasienter, både private og offentlige har avvist meg til tross for at jeg har en rekke nevrologiske symptomer. «Vi tar ikke imot med mindre det er tegn til nevrologisk sykdom» (ME, med diagnosekode G93.3 for spesialister, er altså klassifisert som en nevrologisk sykdom hos Verdens Helseorganisasjon. Institute of Medicine konkluderte etter sin store gjennomgang fra 2015 med multisystemisk, noe som ikke utelukker det nevrologiske aspektet).

    Likt av 2 personer

  4. Jeg har to gutter med ME, det har vært noen lange og vonde år! De fikk begge kyssesyken i barnehagen og har aldri blitt friske etter det. Da den eldste begynte å bli virkelig syk var jeg livredd for at det kunne være svulst i hjernen eller noe annet som var alvorlig. Men de fant ingenting på sykehuset! Overlegen som ikke visste om Jason kriteriene sendte bekymring til barnevernet. Overlegen snakket om Munchewsen by proksy. Da skolen hørte det, måtte de også sende bekymringsmelding til bv. Det ble full undersøkelse, hvor vi inviterte bv ovet alt for å bevise at gutten min var syk. Saken ble henlagt etter ca 6 mnd. Sønnen min ble plutselig bedre og tokk igjen alt på skolen. Alle var fornøyde, inntill episodene kom til bake! Det var som teppet ble dratt vekk under beina. Jeg visste det ville bli en mektig kamp for å få legen til å forstå at noe var virkelig galt. Fastlegen var fast bestemt på st kroppen hans ville regulere seg selv, det var bare å være aktiv!
    Det gikk tre mnd så var han totalt sengeliggende, han var nedstemt og forsto at han ikke var blitt frisk likevell. Nå begynte det en kamp med fastlegen og jeg gikk privat for å få svar. Fastlegen ble kjempe sint og sendte bekymring til barnevernet pga overbeskyttelse. Skolen som visste han var syk og derfor hadde mye fravær sendte også bekymringsmelding til bv. Nå i kampens hete var lillebror blitt sengeliggende med samme symptomer. Vi kunne ikke noe annet enn å sende bekymring selv pga av alle rundt guttene gjorde dem sykere. Det ble en ny runde med bv, men de respekterte oss og gjorde det de kunne for å finne svar. Mens bv var inne i bilde ble guttene utredet for ME. Selvom eldstemann hadde alle symptomer på ME, måtte han til Haukeland for en 2. Opinion pga historen. Det resulterte i diagnose, men han ble også sengeliggende i måneder.
    Bv henla saken og nå etter fire år kan vi konsentrere meg om guttene, som trenger pleie 24 timer i døgnet. De har fått fritak fra opplæringsplikten og nå etter fire år tror det offentlige på oss.

    Likt av 2 personer

  5. Jeg fikk diagnosen avhengig personlighetsforstyrrelse da jeg søkte hjelp. Jeg var åpen på spørreskjemaene jeg fikk, svarte som sant var, at jeg følte jeg ikke klarte like mye som alle andre. fordi jeg rett og slett ikke klarte hverdagen min, Jeg trodde på at mine fungeringsproboemer skyldes den diagnosen, var åpen om det og fikk skryt av sjefen om å være åpen om psykisk sykdom.
    Men på gruppeterapi skjønte jeg at det ikke var stedet for meg. Men det var ikke så lett å komme ut av det heller. Men heldigvis fikk jeg en ny primærkontakt som så meg og min situasjon litt bedre. Jeg fikk slutte (hadde mer enn nok med å beholde hus og barn og jobb), uten diagnosen.
    I årene som har gått siden det, har jeg måttet gi opp jobb og hus og alt pga sykdom. Men det er heldigvis ingen som forteller meg at jeg er psykisk syk lengre. Det er da ihvertfall noe. Man blir takknemlig for de små tingene, livslæring som bare det (eller var det klassereise?)

    Likt av 2 personer

  6. Da min 8åring ble syk, ble vi fortalt at det ville gå over straks. Gutten hadde store smerter i hodet og kroppen, sov ikke og var så svimmel at han måtte sove på madrass på gulvet. Han fikk periodevis lammelser. Likevel var beskjeden fra helsepersonell «prøv å send ham på skolen, prøv å leve som normalt»…. Det går alltid over…… Det lå i luften at troen på at det skulle gå over og positivt fokus var det som skulle til…. Vi trodde… Og satset… Og gutten trodde og falt ned og ned og ble sykere, gang på gang. Fordi rådene vi fikk var feil, og de var skadelige og usanne… Gutten ble ikke bedre av det men verre. Og heldigvis møtte vi gode råd :spar på energi! Bruk ikke mer enn 70%! Da gikk det bedre. Men gutten vår er fortsatt syk. Ingen av dem som sa han kom til å bli frisk, med den største selvfølgelighet, igjen og igjen, har kommet med noen beklagelse på sin arroganse… Heldig sier du, at han er så ung, alle unge blir friske… Slett ikke heldig viser det seg, tvert imot. Mister barndom og ungdomstid, og hvem vet hva mer. For vår del har det vært til stor hjelp å reise ut av landet for å behandle infeksjoner som var tilstede i kroppen da han var syk. Men ennå har ikke dette vært nok til å bli frisk. Vi ønsker å få legehjelp som forstår alvoret og at sykdommen prioriteres tilsvarende sin alvorlighetsgrad. Min sønn har snart mistet halve livet, og husker ikke lenger hvordan det var å være frisk.

    Likt av 2 personer

  7. Vil først takke deg for alt det harde og grundige arbeidet du har gjort og gjør gjennom denne bloggen! Du er en inspirasjon 💙 og beklager for at kommentarer ble veldig lang🙈

    ME-symptomene kan jeg spore helt tilbake til 12-årsalderen, jeg er nå 23, men fikk ikke diagnosen før etter jeg fylte 18.
    Sykdommen ble utløst av en rekke infeksjoner over flere år, der iblant mikroplasma lungebetennelse og kyssesyken. Etter infeksjonene var jeg fortsatt syk, men blodprøvene viste ingen tegn til sykdom. Det var allerede snakk om ME da (i 12-årsalderen), men jeg fikk beskjed at jeg måtte ha vært syk i minst et år før diagnosen kunne settes. Dette stemmer ikke (det er jo 3mnd hos barn og 6 mnd hos voksne). Isteden fikk jeg diagnosen «tretthetssyndrom» som skulle forklare hvorfor jeg følte meg så trett 🤦🏼‍♀️ Er dette en gang en diagnose? Jeg fikk beskjed ettersom jeg var så ung at det hele kom til å gå over av seg selv… Symptomene forsvinner ikke, de utvikler seg, men ettersom «tretthetssyndrom» er merkelappen jeg har fått (og dette liksom skal gå over av seg selv), blir det ingen videre utredning og jeg får den samme beskjeden hver gang jeg går til legen: det går over, akkurat som om det ikke er noe å bry seg om.

    Det går ikke over. Jeg utviklet sykdommen gradvis, så jeg klarte lenge å «fungere» i hverdagen, men til en svært høy pris.
    Det å gå til legen føltes ofte unødvendig, jeg ble jo ikke trodd uansett, og ingen ting ble gjort. Jeg prøvde i mange år å tenke meg frisk, trene meg frisk, spise meg frisk, har prøvd healing, fotsoneterapi, akupunktur, vært hos kiropraktor, fysioterapeut, homeopat, kinesolog – tok til meg alle «gode råd» jeg kunne finne, både fra lege, helsepersonell, de rundt meg, men til ingen nytte, og resulterte stadig i at jeg ble verre. Likevel ble jeg fortalt at det hele kom til å gå over av seg selv. År etter år.

    Årene går og den stadige skuffelsen rundt at jeg ikke blir noe bedre, begynner å påvirke psyken. Det har flere ganger blitt foreslått eller avfeid at det hele sitter i hodet mitt (selv om jeg ikke forstod hvordan jeg kunne skape så mye ubehag til ulike tidspunkt, i ulik grad og varighet, og ulike steder i kroppen), likevel begynte jeg å tvile på meg selv. Etter at jeg får diagnosen depresjon som 16-17-åring er ikke lenger utmattelsen og symptomene mine mystiske, nå kan de jo forklares. Det er jo helt tydelig at jeg er utmatta fordi jeg er deprimert, hvorfor jeg er deprimert er det ingen som kan forklare meg, det at jeg er deprimert er nok grunnlag for at jeg lider av depresjon.. nei, det gir absolutt ikke mening 🙄 Jeg prøver å protestere, symptomene har jo vært der siden 12-års alderen, men det blir avfeid. 4-5 år med sykdom og lidelse blir avfeid, som om de aldri har eksistert. Jeg er innom flere leger og psykologer som forteller meg det samme: det hele sitter i hodet, eller det handler om vilje.

    Et godt eksempel på hvor lite jeg ble trodd etter jeg fikk merkelappen «deprimert», er da jeg fikk en infeksjon i haka (i en kvise som ble til et sår) og haka hovnet til dobbel størrelse. Jeg var 17 og innlagt på psykiatrisk avdeling. Jeg forteller legen at jeg tror jeg har fått en infeksjon i haka, den er hoven og den gjør vondt. Legen sier at det ikke er noe å bry seg om, som om han ikke kan se at den er hoven, og sykepleieren jeg snakker med for å få noe smertestillende tror jeg har slått haka i veggen, at dette er noe jeg har gjort mot meg selv… Mamma kommer og besøker meg og får et sjokk når hun ser meg, haka mi er jo enorm. Hun tar meg med på legevakta, og ved kun et blikk ser legen der problemet: jeg har en hissig infeksjon og trenger antibiotika. Det burde også vært tydelig for den andre legen og for sykepleieren, men av en eller annen grunn så de kun den psykiske sykdommen jeg ikke hadde, og ikke de fysiske probleme jeg faktisk hadde.

    I fjor fikk jeg i tillegg diagnosen IBS. I flere år har mageproblemene mine blitt avfeid som angst og/eller stress. Jeg får diagnosen, men legen klarer å lirke av seg når jeg sier at jeg ikke er i jobb fordi jeg har ME: «ja, det er jo det som skjer når en faller utafor samfunnet.»

    Men endelig treffer jeg på en psykiater som sier det er åpenbart at jeg har ME. Hun sier dette etter 3 eller 4 timer uten at jeg har foreslått det. Henvisningen blir sendt til fastlegen som skal sende den videre, men fastlegen sier at hun ikke tror jeg har ME, at det ikke er nødvendig å utrede meg for det, men heldigvis sender hun henvisningen likevel. Hvis hun hadde giddi og tenkt over det jeg har sagt i så mange år eller tatt en titt i journalen min og sett at det allerede var snakk om ME i en alder av 12… men det gjorde hun selvfølgelig ikke.
    Ventetiden er over et år. Spesialisten sier også det er åpenbart at jeg har ME, men etter at diagnosen blir satt får jeg lite til ingen oppfølging. Fastlegen er ikke til stor hjelp, hun vet ikke mye om ME og setter seg heller aldri inn i det, hun virker ikke interessert i sykdommen. Psykiateren hjelper meg med å akseptere sykdommen, som jo er viktig, men jeg savnet en oversikt over sykdommen og en grundigere forklaring på hvorfor jeg har de symptomene jeg har og hvorfor de blir verre etter anstrengelse.

    Skikkelig oppfølging får jeg først i 2015 (20 år) når jeg blir med i Rituximab studien, er også 1 måned på rehabiliteringsopplegg på Eiken, det var veldig godt å møte andre i samme situasjon og dele gode og dårlige erfaringer, ikke minst det å bli trodd og lyttet til 💙 Og senere i 2017 når jeg får en legevikar som faktisk lytter til det jeg sier og prøver så godt hun kan å hjelpe meg. Når hun får legepraksis et annet sted, følger jeg etter. Hun er ingen ekspert på ME, men hun lytter og det er så utrolig viktig! Hvis hun er usikker på noe leser hun seg opp på det, så neste gang jeg kommer har hun mer informasjon å komme med. Dette har ingen av de tidligere fastlegene, vikarene eller psykologene gjort.

    Men hvordan er tilstanden min nå? Hvis trening, positiv tanke gang, terapi, kosthold osv. eller den tankegangen som kompetansjetjenesten fremmer var kuren.. hvorfor er jeg dårligere? Det begynte med mild, så gikk det over i moderat og nå har jeg alvorlig. Jeg er sengeliggende mesteparten av døgnet, de minste aktiviteter gir meg PEM og høy puls. Har lenge slitt med høy puls, ubehag og smerter i brystet, som også har blitt avfeid som stress og/eller angst. Har tatt noen tester av og skal nå i november til en kardiolog. Men jeg kjenner at jeg gruer meg.. hva om kardiologen ikke vet hva ME er? Hva om jeg ikke blir trodd? Da får jeg kanskje ikke hjelp.. Heldigvis vet jeg at fastlegen vil ta tak i det hvis det skulle skje, men denne frykten burde ikke være reell, og det burde vertfall ikke være kompetansetjenesten for ME/CFS som opprettholder den frykten hos pasientene. Nok er nok.

    Likt av 1 person

  8. Dattera vår på 17 år var sammen med oss foreldre på 2 ukers tverrfaglig utredning på Riksen i 2016. Det tok litt over 4 mnd fra hun ble henvist til vi kom inn. Det var et team som jobbet med oss, bestående av lege, spes.ped., psykolog, fysioterapeut og nevrolog.
    Første uka var dattera vår innlagt på nevrologisk barneavd. Det var et mareritt. Andre uka bodde vi på hotellet, og da fikk hun eget rom. Det var tett program, og hun gikk over sine grenser flere ganger.
    Det ble tatt mange blodprøver og EEG, de viste ingenting galt. Det ble referert til Wyller flere ganger, og vi ble tidlig forklart at sykdommen skyldtes en stressreaksjon i hjernen. Hun ble aldri vurdert etter ME- kriteriene.
    Noen uker etter oppholdet kom lege sammen med spes.ped. og psykolog hjem til oss og hadde møte med oss og ansvarsgruppa vår. Rådene vi fikk da var at hun måtte følge en fast timeplan hver dag, med gradvis opptrapping, og da mente de at hun ville bli frisk etter en tid. Det var viktig med kognitiv terapi, og så anbefalte de Lightning Process. Alle symptomer skulle ignoreres mest mulig.
    LP var helt utelukket for vår del, men vi prøvde en periode å følge en fast timeplan. Det fungerte dårlig, og hun ble verre. Hun hadde drevet med kognitiv terapi i lang tid før utredningen, og det hadde god effekt psykisk i følge psykologen, men fysisk ble hun bare dårligere.
    Vi har valgt å ignorere rådene vi fikk, og aktivitetsavpasning er det som fungerer best. Det ble sagt at de ville vite hvordan behandlinga deres fungerer, men vi har ikke hørt fra dem. Vi blir møtt med skepsis hos noen i ansvarsgruppa, fordi vi ikke vil følge rådene fra selveste Riksen, men hun er nå fyllt 18 år, så det er heldigvis hun som bestemmer. Etter 4 år er hun endelig blitt bedre etter at vi oppsøkte en privat spesialist, som har bred erfaring og er oppdatert på nyeste forskning.

    Likt av 1 person

  9. Har gått på et legekontor hvor det har vært vikarer i flere år hvor de fleste mener ME sitter i hodet eller er en sykdom som ikke eksisterer. Har bare fått beskjed om å trene, være mere aktiv og å gå ned i vekt for da vil jeg bli bedre.
    Mine verste opplevelser er mine to forskjellige nevrologer jeg har vært til som også mente at ME finnes ikke og man må bare skjerpe seg, ta seg på tak å begynne å bli mere aktiv.
    Har aldri fått tilbud om hjelp av noe som helst slag, ikke engang ørepropper eller filterbriller og jeg klarer ikke ta opp kampen, føler det er ingen vits før alle legekontorer og sykehus får samme informasjon om sykdommen og tar oss pasienter på alvor. Hilsen en som har gitt opp kampen med helsevesenet.

    Likt av 1 person

  10. Brukte to år på å få diagnosen. Heldigvis ga legen min ikke opp og fikk meg utreda to ganger.
    Lite hjelp å få. Fikk blant annet avslag på søknad om småhjelpemidler, fordi jeg søkte om «feil» hjelpemidler. Hadde jeg feks søkt om spesial – bestikk hadde jeg fått, stod det i brevet. (Noe jeg ikke trenger…)
    Nå lever jeg – eller prøver å leve på sosial stønad. Fordi Nav overkjørte legen min og Arbeidsevnevurderinga fra min veileder, og avslo uføretrygd. Fordi jeg ikke har vært på arbeidsrettet tiltak. Noe legen min fraråder og noe jeg ikke tør av frykt for å bli sykere igjen.
    Nav – systemet gjør folk sykere!

    Likt av 1 person

  11. Det tok lang tid å få diagnose, og utredning var uryddig og uprofesjonell. Jeg følte jeg måtte mase om utredning, og det ble også kommentert i papirer at jeg (mor) var opptatt av ME. Etter hun fikk diagnose ble hun henvist til Bup for opptreningsopplegg, det samme opplegg som for andre ungdommer med alle typer plager, feks depresjon. Hun ble satt i full timeplan med trening, skole, aktiviteter, samt samtaler om familie og følelser. Hun ble dårligere etterpå, og da jeg klaget til fylkesmannen fikk jeg kun medhold i små ting, som at samarbeidet med meg kunne vært bedre. Det er visst lov å prøve og teste forskjellige udokumenterte opplegg for denne pasientgruppen. Vi fikk ikke ordentlig hjelp, altså et helsepersonell som i det minste snakket om sykdommen til datteren min på en måte som hun kjente seg igjen i, før vi skiftet sykehus. Da hadde hun vært syk i ett år, og har tilsammen vært syk, med alvorlig ME, i fire år. Behandlingen vi fikk i starten var noe nær en traumatisk opplevelse for både datteren min og oss pårørende.

    Likt av 1 person

  12. På ME-utredninga fikk jeg beskjed av legen som utredet meg om at det ikke var farlig å trene, for i værstefall ble jeg dårlig i 3 dager i etterkant. Hadde jeg fulgt dette rådet så hadde jeg raskt fått varig forværring!

    Likt av 1 person

  13. Har vært syk i 7 år, men enda ikke fått diagnosen da legen og spesialisten mener ulike ting. Legen sendte meg på psykiatrisk der de ansatte ikke trodde på at jeg ble verre av å presse meg selv. Til slutt ble jeg så dårlig at jeg fikk ekstreme smerter i ryggsøylen og hjernen av å røre så mye som lillefingeren! Jeg gikk fra psykiatrisk til sykehjem. Depresjonsdiagnosen var vistnok feil! Legen på sykehjemmet sjekket ikke årsaken til den akutt innsettende hodepinen og tok heller ikke blodprøver. Jeg lå urørlig i en seng på sykehjem med arrogante ansatte som trodde jeg «skapte meg». De nektet å gi meg smertestillende, nektet meg rullestol- istedet slepte de meg på do, og de sa at jeg kommer til å dø om jeg ikke begynte å spise snart. Jeg hadde så store smerter at å spise var uutholdelig vondt og etter 6 dager uten mat veide jeg under 45 kilo. Jeg gråt hver dag i smerter, det ble tolket som depresjon. Siden jeg ikke tålte å dele rom med andre pasienter sendte de meg hjem i en sykebil, til mitt lille barn og samboer. Samboer fikk beskjed om å bære meg opp på rommet og legge mat i en kjølebag til meg, mens han var på jobb. Så skulle jeg ligge alene på dette rommet og gråte i smerter til jeg ble frisk av meg selv. Nå har jeg ligget her i 1 år. Jeg har lilla legger, hjertesymptomer, mulig magesår og kan ikke sitte eller stå lengre. Legen vil ikke henvise meg til sykehus eller komme på hjemmebesøk for å avklare diagnosen/ ta de siste testene. Jeg har enda ikke fått hjelpemidler og det er samboers ansvar å pleie meg. Så her ligger jeg, uten diagnose, men «kanskje ME», jeg bevitner oppveksten til mitt barn fra soverommet. Så nært, men likevell så fjernt. Symptomene er tilstede 24/7 men jeg oppsøker ikke helsehjelp flere ganger. Jeg har lært! Jeg er bitter at livet mitt har blitt slik, fordi en psykiater mente de ansatte skulle presse meg over tålegrensen! Slik ble jeg sengeliggende. Paradoks har jeg ikke krefter til å klage, den lille energien jeg har, må jeg bruke på å gi klem og nattakyss til mitt barn.

    Likt av 1 person

  14. Kort versjon, for hele tar laaang tid. Ble virkelig testet ut, men så fort de satt diagnosen ME, ja da var det slutt på hjelp fra helsevesenet, ble plutselig sånn «dette må du bare lære deg og handtere…alene»

    Likt av 1 person

  15. Etter mange års sjukdom, kom ein dag eg ikkje klarte å jobbe lenger.
    Dette er veldig forkorta då eg gjerne vil ha fram desse punkta her:

    Vart oppsagt av fastlegen då eg ikkje klarte meir, for han ville ikkje skrive legeerklering til NAV. Han hadde vore på forelesning med ein psykiater som eg nett no ikkje hugsar navnet på.
    Så han trudde ikkje at det fantes ein sjukdom som ME.
    Fekk klar beskjed om å finne meg ein ny fastlege.

    Og nesten det første min nye fastlege spurte meg om var:
    Har du prøvd LP?

    Likt av 1 person

  16. Datteren vår er syk, alvorlig syk. Hun er nå voksen, men alt for syk til å klare å bo alene. I to år har vi og fastlegen gjort alt for å få henne utredet, uten hell. Henvisningene blir avvist uten grunn. Den eneste forklaringen vi har fått er at det ligner på ME. Nevrologisk avdeling ved vårt store sykehus har sluttet å utrede ME. Vi blir bedt å sende inn klage og henvende oss til private leger. Vi vet ikke om hun har ME og hun nektes utredning. Kanskje har hun noe helt annet. Hvordan kan offentlig sykehus nekte å ta inn en alvorlig syk pasient? De har ikke sett henne og kan allikevel avvise henne.

    Likt av 1 person

  17. Har blitt møtt av en overlege på en infeksjonsavdeling som sa at han trodde jeg hadde hatt noe, men ikke ME, for det finnes ikke. Ble også møtt på ME-senteret på Aker med at hvis jeg bare hadde gjort alt riktig, så ville jeg vært frisk. Hvis jeg hadde gått på mestringskurs ville jeg vært frisk. Hvis jeg kunne mer om ME, ville jeg vært frisk. Og jeg ble flere ganger spurt om jeg trodde på Gud, jeg skjønner fremdeles ikke relevansen.

    Likt av 1 person

  18. For noen år siden merket jeg at ting begynte å føles unormalt, pusten ble tyngre og det føltes som brystet skulle sprenge. Jeg kunne ikke gå mer enn noen meter før det føltes ut som jeg hadde løpt ett helt maraton. Etter to uker med jobb sa det stopp og jeg ba om legetime for å finne ut hva som var galt, samt få en sykemelding da jobben min innebærte mye aktivitet jeg ikke lengre klarte.
    Blodprøver og annet ble tatt.
    Sykemelding fikk jeg kun gradert sammen med legens kommentar: «statistikken viser at til lengre fullt sykemeldt unge folk er, til større er sjansen for at de havner varig utenfor arbeidslivet.»

    De første månedene var det ukentlige timer hos legen for stadig nye prøver – alle var jo fine.
    Etter to måneder fant han ut at det var lungebetennelse jeg hadde hatt når jeg først kom. Men nå var det forsent for behandling så nå måtte det bare gå sin gang. Og legetimene ble månedlige.
    Stadig meg gradert sykemelding, stadig med forverring i helsa. Stadig med null svar på hva som var i veien. Lungebetennelsen slapp jo taket til slutt, uten at ting føltes bedre.
    Legen fortsatte å pushe på med arbeidsmengde. Jeg gråt og ba om pause, jeg klarte ikke mer. Jeg hadde ikke noe igjen etter arbeid og det var min sønn som ble lidende for det. Han fikk selvsagt det mest prikære, av besteforeldre. Men en tilstedeværende mor forsvant. Det er tungt å fordøye for en liten person som ikke helt klarer å forstå hvorfor ting plutselig snudde brått.
    På arbeid gikk jeg fra daglig ros og skryt om hvor flink jeg var til å føle jeg var i veien, og ikke lengre klarte yte som alle andre. Ble selvsagt også servert fraser som: «Det er normalt å være sliten etter jobb». Og små ting som antydet at deres mening var at om jeg virkelig var så syk så hadde legen funnet en diagnose.

    Tilbake på legekontoret ville han stadig øke graden av arbeid. Mine protester hadde null å si, selv om jeg var åpen og ærlig om hvordan det var. Han pusha på og sa at han måtte se hvor mye jeg klarte. Når jeg lå som Northug på mållinja og hadde gitt alt, da var det nok – sa han. Ingen forståelse for at jeg ikke kunne gi alt i arbeidslivet, jeg hadde jo en sønn som trengte meg også. Jobben kan sette inn vikar, det kan ikke sønnen min i mammarollen.
    Etter 6mnd var det tid for møte med NAV, jeg prøvde forklare situasjonen mtp. Sønnen min, og fikk da til svar at jeg måtte finne naboer og andre foreldre i barnehagen som kunne ta seg av ting med han. Det viktigste var at jeg var i arbeid…

    I ettertid skulle jeg ønske jeg satt foten mer ned. Men jeg var ung og det å si imot autoritære personer var ikke enkelt. Og det siste jeg ville var å bli stempla med at jeg ikke en gang forsøkte. Så jeg gjorde alt legen krevde, og til slutt sa alt stopp. Jeg var så syk at jeg knapt klarte å fote meg, og det eneste jeg var i stand til var å gå på do selv en eller to ganger til dagen. Jeg flytta inn på sofan til foreldrene mine så de kunne ta seg av sønnen min og meg. Og der lå jeg i flere uker. Men da var det i det minste ille nok til at legen ga meg 100% sykemelding, og en diagnose. Etterhvert ble leiligheten sagt opp og vi flytta helt inn hos dem.

    Det er umulig å ikke tenke tanken på om jeg hadde unngått helvete om han bare hadde gitt meg den ene uka eller to med 100% når jeg først kom til han. Men det får jeg aldri svar på, så den tanken ofres ikke mye tid lengre. Ting er som de er og man må bare gjøre det beste utav det.

    Nå jobber jeg forøvrig gradert, men det har vært en lang vei med mye prøving og feiling for å komme hit. Nylig måtte jeg gå ned en del da det ble for mye for lenge, men fikk da klar beskjed fra NAV at det ikke så bra ut mtp. Uføresøknaden som ligger å venter om ikke altfor lenge. Men når man alt har gått i ett halvt år+ og kjent på at det er for mye men man ønsker så sterkt å klare det så man prøver litt til og litt til, ja da går det ikke mer når man endelig ytrer at det er nok. Etter ett par måneder med mindre jobb merkes det fremdeles at det er for mye. Sykedagene jeg hadde null av før er nå økt betraktelig. Og ja, bare det å gå ned litt gir en sorgreaksjon når alt du ønsker er å komme tilbake til full jobb. Det å akseptere at det ikke går er tungt. Det skulle jeg ønske folk/instanser forsto bedre. Det er virkelig ikke viljen det står på!

    Likt av 1 person

  19. Det tok 11 å før jeg fikk riktig diagnose.I mellomtiden ble jeg kastet rundt som en kasteball mellom ulike leger,fysioterapeuter og psykologer.Dess sykere jeg ble dess mer fikk jeg beskjed om å trene og være i aktivitet.Den ene legen sa også att han trodde ikke att jeg ville bli frisk og var kritisk til å sende meg på rehabilitering fordi jeg ikke var motivert nok.Hadde han hørt på hva jeg fortalte hadde han forstått hvor desperat jeg var etter å få hjelp.Når jeg da endelig fikk diagnosen fikk jeg beskjed fra fastlegen att det ville ta ca.5 år så var jeg frisk igjen.Hun sammenlignet med andre ord ME med utbrenthet.Etter 2 år som sengeliggende søkte jeg kommunen om hjelpemidler.Fikk besøk av ergoterapeut.Allerede i tlf samtalen før besøket spurte hun om jeg hadde prøvd noe behandling enda.Hun hadde nemlig hatt ME i 2 år og blitt frisk med LP.Når hun kom på besøk brukte hun den første timen på å snakke om LP istedet for å hjelpe meg med det jeg trengte hjelp til.Jeg fikk ikke rullestol med hjelpemotor fordi hun mente att da gjorde jeg meg sykere enn jeg var.(Jeg som ikke kunne dusje en gang uten å kollapse).I ettertid når jeg har prøvd å få tak i henne fordi jeg trenger hjelpemidler har hun ikke ringt tilbake.Psykisk helse i kommunen skrøt også LP opp i skyene og lurte på om jeg vurderte å prøve det.Når jeg sa att det ikke er en behandling for ME og att det frarådes på det sterkeste fra de som forsker på sykdommen ble de stille og sa ikke så mye mer.Når jeg spurte de om de visste hva ME er hadde de ikke noe godt svar.Så det vil si att de som skal hjelpe meg med følelser rundt sykdommen vet ikke hva sykdommen går ut på en gang.

    Likt av 1 person

  20. Vært syk i over tre år nå. Da det ble snakk om ME spurte legen min meg om jeg ville ha denne diagnosen. Da skjønte jeg at veien til forståelse og bedre helse ble lang. Etter dette har min lege lagt allt av medisinske problemstillinger under diagnosen og ikke gjort noe forsøk på å hjelpe meg i å bedre det vi kan bedre. Siste besøk jeg var på spurte jeg hva han viste om ME og svaret var skuffende. Men han spurte om jeg hadde sjekket ut Recovery Norge, noe jeg har, og noe jeg ikke ble så imponert over. Hadde det som stod der stemt, ville jeg vært frisk nå.
    Hos psykolog fikk jeg beskjed om at ME og utbrenthet var det samme. Da jeg ba ham begrunne påstanden, fikk jeg til svar at vi fikk være enig om å være uenig.

    Jeg savner en felles lovpålagt somatisk kursing om ME i medisinske kretser i Norge og et krav om å bruke oppdaterte strenge kriterier i diagnostisering. Vi ser en stor framgang i medisinsk forskning som ikke når fram til det norske helsepersonellet og en ignoranse for en medisinsk sykdom som vi ikke har sett siden rett før MS ble anerkjent medisinsk. Å hevde at det er tankene som gjør ME pasienter syke, er en hån mot en hel pasientgruppe med alvorlige symptomer. Dette ensidige fokuset ser vi ikke igjen i noen andre sykdommer, og dette er med på å isolere ME pasientene mer enn noe annet.

    Jeg synes det er en kritikkverdig når det offentlige helsevesen henviser desperate syke til udokumenterbar alternativ behandling og helbredelseslignende nettsider. Dette godtaes ikke av bla. kreftbehandlingen i Norge, så hvorfor tillates dette for ME pasienter. ME pasienter er en pasientgruppe i fritt fall og det norske helsevesen vegrer å ta ansvar.

    Jeg savner en medisinsk profesjonell deltakelse i min helse. En sparringspartner og buffer mot den enn så lenge ukjente sykdommen ME. Det er en ensom diagnose å ha i dagens samfunn og vi trenger rett og relevant informasjon ut til helsevesenet.

    Likt av 1 person

  21. Min saksbehandler på nav er en hyggelig dame, som kan jobben sin godt, men hun har helt feil innstilling til diagnosen når det gjelder tilfriskning. Hun mener og tror at alle unge som får ME blir friske(prognosene er i virkeligheten jevnt over kun 2%-7%). Hvor har hun dette fra? Hun tviler heldigvis ikke på at jeg er syk, og alvorlighetsgraden av sykdommen, og hun har fulgt oppfordring til at hvile er god behandling. Likevel blir jeg nå bedt om å velge mellom kognitiv terapi og nok et rehabiliterings opphold(som jeg ble sykere av første gangen), eller å sende unn en uføre søknad. Navkontorets lege, som jeg aldri har møtt, mener at jeg trenger kognitiv terapi og/eller nok et rehabiliterings opphold med tanke på å få en evt uføre søknad godkjent. Så jeg må da i følge nav lokalt, utsettes for behandling som kan gjøre meg verre for å «behage» systemet. Jeg fikk nå i midten av oktober vite at jeg måtte i ytterligere tiltak for å få beholde aap, enda jeg er helt utslitt etter akkurat å ha avsluttet nesten et år i GREP. Dette setter min økonomiske allerede anstrengte situasjon i usikkerhet. Jeg er fortvilet over at syke mennesker skal måtte utsettes for et slikt system, og hvis ikke man behersker systemet, så havner man på sosialen. Det er jo allerede avklart at jeg ikke kan jobbe. Hvorfor skal uføre da være så vanskelig å få? Legen min har nå fått en forspørsel fra nav lokalt, som mener jeg bør søke uføre, så alt avhenger av hvor god denne legeerklæringen er, og hvorvidt min lege klarer å redegjøre for nav sentralt at jeg ikke bør utsettes for ytterligere tiltak med fare for forverring.

    Likt av 1 person

  22. Når jeg ser tilbake ser jeg at jeg har vært syk i nærmere 20år, med mild grad. Det ble skikkelig ille fra2007, hvor jeg hadde galopperende infeksjoner og var mer syk enn på jobb. Jeg klarte å fortsette til 2014 hvor jeg fikk et skikkelig anfall, var så utmattet at jeg ikke klarte å stå. Jeg hadde knapt hørt om ME, og både leger og jeg selv trodde jeg var deprimert og hadde møtt veggen. At blodtrykk- forstyrrelsene var angst.
    Jeg har ikke vært i arbeid etter februar 2014, men har vært gjennom kognitiv terapi, fysisk rehabilitering, rehabilitering på helsesenter og arbeidsutprøving. Først i 2016 foreslo legen at jeg hadde ME, og i sept 2017 fikk jeg diagnosen, moderat grad.
    Alle tiltakene og rehab har gjort meg sykere. Jeg har nå alvorlig grad. Ligger det meste av døgnet, klarer såvidt å fikse personlig hygiene og enklere matlagning. Er sjelden ute av huset. Jeg håper at det snart kan komme et diagnose verktøy, slik at man slipper å bli så syk på veien! At man tidligere får hjelpemidler og råd om aktivitetsavpasning. Og at vi får en kur så vi kan få livet tilbake! 💙

    Likt av 1 person

  23. Jeg liker ikke å måtte på sykehuset. På sykehuset får jeg alltid en dårlig følelse når jeg nevner at jeg har ME og muligens nå tas litt hensyn til. Jeg kan ikke få rullestol hvis det blir langt å gå, jeg kan ikke få litt demping av sterkt lys, jeg kan ikke få vente et litt rolig sted… sånne ting. Så da blir sykehustimer alltid veldig slitsomme og jeg bruker alltid lang tid å komme meg igjen i etterkant.

    For en stund siden ble jeg innlagt på sykehuset pga hjerte. Jeg hadde ujevn hjerterytme, mye hjertebank og vondt i brystet. Jeg ble liggende der noen dager, også over helgen. Jeg måtte dele rom. Vedkommende jeg delte rom med var gudskjelov fantastisk og kunne mye om ME. I uken tok ikke de ansatte på sykehuset noe særlig ekstra hensyn til at jeg hadde ME, men de lot meg stort sett ligge i fred uten så mye lys på rommet og døren lukket pga støy i korridoren. I helgen kom det en sykepleier som hele tiden skrudde på fultlyset uten at det var nødvendig, da det var annet lys på i rommet, som var mer enn godt nok. Og hele tiden maste denne sykepleieren om at det var bra å opp og gå, og åpnet døren ut til korridoren. Hadde det ikke vært for vedkommende jeg delte rom med, som forsvarte meg, ordnet med lyset og lukket døren hele tiden, så måtte jeg reist hjem for ikke å bli alt for dårlig. Jeg er sjeleglad for ikke å havne på sykehuset så ofte.

    Likt av 1 person

  24. Formidler NKT for ME/ CFS kunnskap og behandlingsresultater?
    Min erfaring er at det mangler kunnskap om ME/ CFS, at utredning og diagnostisering er tilfeldig, at det ikke formidles kunnskap om behandling, at oppfølging er ikke eksisterende eller i beste fall tilfeldig.

    Jeg har hatt ME i 18 år, måtte be om utredning og ble utredet ved en av landets Smerteklinikker i 2017. Jeg så frem til det og tenkte der var kunnskap og omsorg. Det ble et mareritt hvor jeg opplevde å bli mistrodd og krenket.

    Overlegen spurte hvordan jeg kunne ha smerterpå 9 på en skala der 10 var verst og viste til som om hun fikk kuttet handa av . Jeg er selv helsepersonell og vet at smerte er subjektivt.

    Da jeg ble syk første gangen lå jeg i sengen i flere mnd og til det spurte ansvarlig for utredningen hvordan det var mulig ettersom jeg hadde barn.

    Jeg fikk ikke diagnosen, legen sa jeg måtte forstå at ME var en sjelden sykdom som ikke mange skulle ha. Jeg fikk ikke en faglig vurdering. Hun sa jeg hadde angst og trengte psykolog, selv om jeg ikke kjente meg igjen i det.

    Midt oppi dette våren 2017 måtte jeg skifte fastlege og trengte en legeerklæring på AAP. Legen ville ikke skrive og begrunnet det med at hun ikke hadde vært på soverommet mitt og sett meg syk. Konsekvensene ble at jeg ble uten penger i 4 mnd, fikk pengene lillejulaften etter legeerklæring fra privat lege. Fastlegen sa også til meg at det måtte være bedre for meg å få en lege nærmere der jeg bor.

    Jeg ble utredet privat 6 mnd etterpå der det ble konstatert at jeg hadde hatt alvorlig grad, at den nå var moderat til alvorlig. Jeg fikk alvorlig grad etter utredningen og opplevelsen med den nye fastlegen.

    Alt dette mens jeg opplevde at jeg kjempet for livet. Fastlegene viser mangel på kunnskap, er mistroisk og formidler ingen form for behandling. Jeg måtte lese og oppdatere meg selv for så og etterspørre hjelp. Pasientforløp eksisterer ikke i min region som er et mål for NKT , særlig for de hardest rammede. Oppfølging av pårørende er ikke eksisterende. For de er det svært belastende å stå i en så alvorlig og hensynsløs sykdom. Hos oss endte det med lang sykemelding. Jeg vil si det er en umenneskelig oppgave for pårørende og alene skulle sørge for å stelle og ivareta en ME syk med alvorlig grad over uker og mnd der den syke er 100% avhengig av den andre. Og der den syke har store smerter og må skjermes for all stimuli.

    Vi dro til Belgia ettersom jeg ikke fikk noen hjelp her hjemme. Det var vår felles kamp for at jeg måtte bli bedre og for at livet vårt måtte bli bedre. Jeg fikk påvist mange mangler, vitaminer, mineraler, på hormonbalansen, hadde struma… Fått råd om diett og bygd opp kroppen bit for bit og har kommet meg opp av sengen. Har fått helhetlig persontilpasset medisin og behandling som har vært positivt.

    Her hjemme er alle prøver fine.
    Jeg har ikke fått hjelp til noe. Ingen behandling
    Heller ingen oppfølging.
    Pårørende ingen avlastning.
    Og må hele tiden holde på og forklare mine symptomer og plager. Det er som at legen ikke vet noe om sykdommen.

    Jeg er rystet som helsepersonell.
    Samtidig er jeg flau og skremt over at også andre skal måtte oppleve dette, noe jeg vet mange gjør. Samtidig er jeg for syk til å ta tak i det.

    Likt av 1 person

  25. Har vært syk i over tjue år.
    Erfaringene er at jeg nå helst ikke oppsøker lege. Jeg prøver å gå ca en gang i året, men føler meg på ingen måte i varetatt.
    Føler meg rett og slett overlatt til meg selv, etter en lang, lang rekke med dårlige opplevelser.

    Kan nevne noen eksempler:
    Sykehusbesøk der jeg ble regelrett skjelt ut før jeg hadde sagt et ord!!
    Oppfattet sinnet mot ME, fordi «den diagnosen finnes ikke».
    Og fordi jeg skulle ta ulike prøver og tester etter anmodning fra lege.
    Ba legen/professoren ringe legen som henviste. ( Det var tilfeldigvis Professor Harald Nyland. )
    Jeg hørte at han irettesette henne kraftig, hun oppførte seg greit resten av timen, og gjorde som han sa, «ta prøvene og oppfør deg skikkelig mot pasienten.»
    Veldig rar opplevelse. Unødvendig og uverdig.

    Legevaktopplevelse: Mottatt på en god måte, og symptomene ble antatt som mulig alvorlig, mens jeg satt sammen med lege og ektefelle på kontoret.
    Jeg fulgte med til laboratoriet for blodprøver som skulle sendes, og legen spurte om jeg hadde andre sykdommer.
    Jeg sa ( dessverre ) ME, og da vi kom tilbake til kontoret var stemningen totalt endret.
    Ektefelle opplevde det som et brått stemningsskifte der jeg ikke fikk videre hjelp eller oppfølgning.
    Null respekt og rett og slett nedlatende behandling fra legen.
    Ektefelle ble sjokkert.
    Ung, nyutdannet lege.

    Alle leger, de siste ti årene, ofte nyutdannede, har uten unntak spurt om jeg har vurdert LP. ( mange nye turnusleger i distriktene )
    Jeg har svart med et spørsmål – hvorfor mener du det?
    Legens svar var – alltid – noen blir bra av LP. ( også uten unntak )
    Jeg: Er det i helsevesenets regi, og er det en behandling som er anbefalt og blir refundert?
    Svaret var da: Nei.
    Jeg : Da kan vi vel anse det som en ikke anbefalt behandling? Eller?

    Jeg har som regel konkludert med at jeg ikke er villig til å bruke noe på verken askeavkok, bønne-telefoner eller andre udokumenterbare metoder.
    Pleier å si at jeg passer på kost, røyker ikke og jeg lever så sunt som mulig, inntil seriøs behandling, tilbys.

    Etter et såkalt stille hjerteinfarkt i nærmeste familie, og hjertekirurgen mente vi i nærmeste familie burde sjekkes nærmere, særlig ettersom jeg har hatt lignende symptomer, har jeg oppsøkt fastlegen igjen. Det var da et år siden sist.
    Fastlegen er enig i vurderingen til hjertekirurgen ( det skulle vel egentlig bare mangle ), tatt EKG, og selv om de fant noen uregelmessigheter ser det ikke ut til å ringe noen varselklokker hos legen. Ting tar fryktelig lang tid når man har ME.
    Og. Jeg antar at jeg må gå privat for å få hjelp.
    Sånn er stoa for slike som oss.
    Ektefelle er bekymret for meg om noen skulle inntreffe.
    Han ser hvor dårlig dette er – og har i tilfelle akutt sykdom – bestemt seg for _ikke si at jeg har ME_.
    Det er helt klart en alvorlig situasjon.

    Likt av 1 person

  26. Når man er vant til å leve et aktiv liv og så plutselig ikke fungerer lengre blir man fortvilet. Så sitter man hos legen og prøver å forklare hvordan livet har blitt men blir avspist med kommentaren «så syk er du ikke». Da blir man ikke mindre fortvilet.

    Senere ønsket jeg ME utredning og forteller legen at jeg har lest at det er viktig å få satt diagnosen så tidlig som mulig. Dette fnyser legen av, for er det en diagnose det ikke haster med så er det en ME-diagnose. Det finnes jo uansett ingen behandling for ME. Nei gå hjem, tenk positivt, og hold deg i aktivitet. Turer i skog og mark er god medisin.

    Så var det revmatologen da. Jeg hadde ventet i 6 mnd 2 ganger for konsultasjoner hos han. Den andre og siste gangen jeg var hos han fortalte jeg at jeg skulle til ME-utredning i Oslo også. Da ble han skikkelig gretten og nedlatende. Han sa at ME er en motediagnose og bare tull. Han ville gi meg en Fibromyalgi diagnose sa han, men om jeg heller ville ha ME så var det greit for han. Han sa videre at han brukte å sette opp en ny time til informasjon om Fibromyalgi. Men siden jeg «heller ville til Oslo å få ME» var han ikke interessert i å treffe meg igjen. Jeg fikk ikke sagt et ord til før jeg sto ute i resepsjonen med et ark i hånda og tårer i øynene.
    I epikrisen min skrev han «Hvis alle damer som føler seg litt slitne skal legge seg ned i frykt for å bli syke kommer det til å gå dårlig med Norges land i fremtiden»

    På sykehus har jeg opplevd å bli tatt godt vare på for det jeg var innlagt for. Men de var lite villige til å ta hensyn til min ME. Etter en uke ble jeg sendt hjem med Taxi en formiddag fordi CRP`n hadde blitt lav nok, selv om jeg var alt for ME-syk til det. Mannen min kunne hentet meg etter jobb, men da måtte jeg sittet i TV-stuen og ventet i 6 timer. Jeg var sengeliggende og tålte ikke lyd eller lys… Jeg fikk en forverring som varte i flere uker etter den hjemsendelsen.

    Jeg hadde det ganske greit med Nav frem til jeg skulle søke om ufør. Da ble jeg tvunget til å delta på restarbeidsevnevurdering som jeg var alt for syk til. Jeg hadde attest fra både fastlege og spesialist som sa at jeg var for syk. Men jeg måtte likevel velge mellom å møte til tiltak eller takke for meg hos Nav for godt.
    Jeg måtte også gjennom full utredning i psykiatrien før uføresøknaden ble sendt, og det var greit nok. Jeg dro til psykiaterspesialisten som Nav anbefalte. Han driver privat, så jeg betalte 800,- pr.time.
    Da jeg var ferdig utredet hos psykiateren ville ikke Nav be om epikrise derfra. Det blir så dyrt for oss med alle disse epikrisene sa Nav-veilederen.
    Jeg har hatt en varig forverring i nå 4,5 år etter arbeidsevnevurderingen.

    Liker

  27. Fekk ME etter infeksjon.Når eg gjekk til fastlegen så fant han ingen ting,men fordi eg hadde kognetive problem,så vart eg henvist til psykiatrisk utredning.Der fann dei ut at eg hadde atypisk depresjon,og eg fekk antideppresiva.(Desse hadde ein skremande effekt).

    Etter eit par år så var fastlegen lei,og siterte ein dansk filosof.
    «Det finnes ikke de problemer som er så store at de ikke kan løses med en lang spasertur»
    Samtidig var min son under utredning for tilsvarande helsesvikt som eg sjølv,og då han som 14 åring fekk ME diagnose på sentralsjukehuset,så skifta eg fastlege.(Dette var første gang eg hadde hørt om ME).

    Ny fastlege var ikkje serleg betre.Han anbefalte meg å ikkje bruke tid på ME foreininga sine heimesider,samtidig som han snakka varmt om ligthning prosess.Eg var så på LP kurs som følge med min son,og seinare på eiga hand. Der gjorde vi ein utmerka jobb med å undertrykke ME symptoma,men etter ei tid i aktivitetsrus så kom smellen,og vi er i dag begge 100% uføretrygda.

    Eg prøvde frå starten med ny fastlege å få utredning og diagnose,men det gjekk 6 år frå første legebesøk og til eg fekk diagnose!
    Han skriv då «kronisk utmattelsessyndrom» på uttale til søknad om uføretrygd. Han likte ikkje å bruke ME fordi han meinte at det ikkje stemmer så bra med tilstanden( betennelse i hjerne/ryggmarg).

    Eg har blitt møtt med det eg trudde var manglande kunnskap i helsevesen og NAV.No innser eg at det er verre!
    Helsevesen og NAV har «feil» kunnskap om ME!

    Likt av 1 person

  28. Jeg har hatt ME i 18 år. Kanskje 23 år. Det er snart 15 år siden helsevesenet begynte å «behandle» meg. Men bare 4 år siden diagnosen ble satt av spesialist, fordi jeg ble nektet vurdering i flere år. Hver gang jeg kontaktet helsevesenet endte jeg opp med et nytt steg ned med varig forverring pga valgene de gjorde. Jeg har ingen tillit mer til kompetansen eller at mine rettigheter blir ivaretatt, nettopp fordi det ikke har nyttet å snakke saklig i så mange år. Klager blir ignorert og ingen stilt til ansvar. Jeg trenger ikke mer feil fokus, løgner, ansvarsfraskrivelse og blabla-prat. Jeg trenger mennesker med normal folkeskikk som evner å se at det ikke er akseptabelt å påføre mennesker en dårlig eller verre livssituasjon. Jeg ønsker at morgendagen for ME-pasienter innebærer mennesker som finner kjernen i dialogen, som ikke tillegger andre tanker de ikke har, som bruker kunnskapen sin til forbedring og evner å se egne feil og endre kursen. Som ikke bruker trusler for å tvinge sine syn gjennom når det skader pasienten. Som greier å sammenligne og vurdere ulikheter. Som snakker med ekte respekt. En som faktisk har kunnskap, og ikke bare tror det selv. Som forstår sine begrensninger og ikke dekker over mangelfull kunnskap med en arrogant mine og hånlige ord mot pasienten. En hjelper, ikke en maktbruker.

    Likt av 1 person

    • Jeg velger å gå inn i en tidsperiode på et halvt år. Jeg var avhengig av hjelp til basisbehov. Jeg greide ikke gå til reolene lengst unna for å få tak i matvarene i butikken. Jeg kunne ikke handle når jeg ville. Ikke dusje når jeg ville. Jeg kunne ikke sove når jeg ville. For fysioterapien utløste sterke smerter og PEM over flere år. Jeg nektet mer fysioterapi når muskulaturen ikke ville lystre mer og smertene ble så sterke at jeg ikke sov mer enn 30 minutter i døgnet. «Den kroppen den kroppen» var kommentaren jeg fikk når jeg sa fra om smertene til fysioterapeut. Tonefallet var ikke vennlig. Jeg hadde ikke fått noen offentlig økonomisk støtte i flere år selv om jeg informerte på hvert legemøte om situasjonen det lave funksjonnivået førte til. Jeg hadde bedt om plan om utredning og behandling. Brevet ble aldri besvart. Jeg var for syk til å informere nye mennesker, sette advokat inn i saken, kjempe for mine rettigheter, forsvare meg mot synsing og urett. Jeg prøvde iallefall det jeg klarte. Problemet var at jeg ikke kunne kjøpe hjelp heller, for jeg hadde ikke hatt inntekt på to år. Flere år før hadde jeg så lav inntekt at det ikke ga sykepengerettigheter. Jeg hadde ingen mulighet til å skaffe nok inntekt og rettigheter, nettopp fordi jeg ble feilbehandlet og belastningen på kroppen ble for stor. Jeg klagde på det så langt jeg kunne uten å gå til rettsak, men ble ignorert. Denne klagesaken ble ignorert lokalt i et år før den ble sendt til klageinstansen. Uføresøknaden ble ikke startet på fra NAV sin side. Forvaltningsloven ble ikke fulgt. Jeg klarte etterhvert å ta litt mer tak i saken. Legen ignorerte NAV sin forespørsel om erklæring til uføresøknaden i flere måneder på tross av flere purringer og jeg fikk brev fra NAV om at jeg kom til å miste mine rettigheter pga det. Da erklæringen endelig ble skrevet beskyldte legen meg for å svartmale, men jeg sa sannheten. Jeg tok ikke med det verste eller det beste for det rakk jeg ikke. For jeg ble avbrutt av legen som åpenbart ikke trodde meg. Jeg ventet i håp. Men så ringer lederen i NAV og truer meg til å trekke uføresøknaden. Jeg er kognitivt svekket og er uforberedt på sånn oppførsel. Jeg ber om skriftlig info, men får til svar at om noe skal sendes skriftlig så er det avslaget på uføresøknaden min (før den er behandlet). Jeg begynner å gråte. For når har det gått ca seks år fra jeg begynte å be om hjelp til inntekt og NAV-lederen bruker makt til å prøve å presse gjennom en stønad der jeg får aktivitetsplikt, noe jeg ikke er istand til. Så jeg nekter og kritiserer oppførselen i en klage. Det får konsekvenser. Søknaden blir ignorert helt til myndighetene griper inn nesten et halvt år senere og gir siste behandlingsfrist. I mellomtiden har et tverrfaglig team vurdert at jeg bør få 3 år midlertidig uførestønad. NAV gir kun ett år. Da utbetalinga kommer blir den sendt på postgiro utbetaling, selv om kontonr stod på søknaden. Unnskyldninga er at den som skulle gjøre ferdig saken er på ferie og at de ikke hadde kontonr mitt (jeg lurer på om de overhodet så på søknaden). Litt over et halvt år er nå gått. Jeg fikk noen måneder med hvile, men belastninga var for stor og hvile har ingen effekt. Det er for kort tid til å dempe PEM. Men nå må jeg likevel over på AAP med aktivitetsplikt.

      De lyttet ikke, men presset meg sykere med aktivitetskravene selv om jeg sa fra om og om igjen om tålegrensa mi.

      Flere år etter dette presset de meg fortsatt. Jeg ga klar beskjed om at jeg ikke gikk med på ytterligere aktivitet. Jeg ville ikke bli sykere, grensa var nådd. De fikk ikke påføre meg mer funksjonstap og gjøre meg mer pleieavhengig. Å sitte på et legekontor å høre en lege snakke om hvor mange unnskyldninger folk har for å få trygd når jeg ble så syk av at de belastet meg over tålegrensa, det er mangel på innsikt. Slike opplevelser hjelper ikke pasienten og hvertfall ikke til forbedring av sykdom. Hvorfor skaper de slike situasjoner så pasienten får ekstra press dersom målet er å ta vare på både psyke og soma? Jeg var syk, ikke en trygdesnylter. Jeg hadde ikke noe valg mer, jeg måtte snakke med spesialist, men det ble jeg nektet av fastlegen. Fastlegen vurderte feil flere ganger, forhindret riktig helsehjelp og forhindret inntekt. Jeg ga meg ikke og fikk snakke med spesialist etter jeg byttet lege. Først da fikk jeg inntekt uten aktivitetsplikt og den hvilen jeg ba om i ca 10 år. Det var flere helseansatte underveis som så situasjonen, men ingen hadde makt til å gripe inn og endre dette tidligere fordi ordene deres også ble ignorert. Myndighetene må gripe inn og stoppe de som påfører pasienter funksjonstap. Det koster penger om pasienter blir pleietrengende eller permanent sengeliggende. Men det koster mer for pasienter å leve med konsekvensene hver dag.

      Jeg forteller dette om dette kan være hjelp for andre i lignende situasjoner, og for at utenforstående kan bli kjent med hva ME-pasienter går igjennom.

      Likt av 1 person

  29. Snikende sykdomsforløp etter lang feriereise i Asia; med mange ulike diagnoser fra 2004 til 2012. Postinfeksiøs encefalitt, slitenhetssyndrom, utbrenthet, mild depresjon etc.
    Hadde flere akutte innleggelser på nevrologisk med mistanke om TIA- ut med kompleks aura migrene; i 2010 kraftig anfall brå hodepine, tale/syn og kraftbirtfall ensidig (på joggetur) rett inn- TIA ut med alvorlig komplisert atypisk migrene.

    Nytt anfall 2011; min sønn på 7 måtte være med på legevakt – mistet kraft hele høyre side – ba om lyddempet rom å vente på; ble avvist – kunne ikke stå; kunne ikke kjøre – kunne ikke utstå smerter og støyen der ned e på St’Olavs gjorde (min sønn husker navnet på dama i skranken Torill/ deretter torturtrollet… klarte ikke vente på innkomst min mann ringte fra annet sted, snakket med legene men Torill trodde jeg spilte syk- kom ikke inn før noen netter etter på akutt; noe i hodet vi ikke kan kalle for annet en klase hodepine og migrene. Da hadde jeg også optikus nevritt

    Grundig utredning ved St’Olavs høst 2012 fulgte Canadakriterier og fukuda. Uten tvil G.93.3. Derfra var det fastlege som fulgte opp. Med første holdning, ME er ikke én håndfast sykdom; du gar fatigue, postinfeksiøs encefalitt og kompleks migrene og klasehodepine. Henvist til fysiomotirisk fysio først; og etter omfattende operasjoner v hanmar sykehus; restituerte jeg aldri.

    Der anbefalte de Gradert TT; jeg ble dårligere og dårligere. Oppsøkte urolog pga inkontinens – økende med dårligere form og økende ved PEM (og PMS) urolog lo når jeg sa ME. Den nye motesykdommen.

    I 2014 var første gang jeg møtte sosionom og ergoterapeut (ved rehabilitering – mye godt å si om deres hjelp ut mot nav og lokal ergoterapeut – fikk dusjkrakk og scooter kjapt og vurdert som for syk til å kunne følge biopsykososiale opplegget – men fikk være der i hvile.

    Nav har vært en smertefull prosess helt fra 2004 – de har agert på utbrent/ omskolering / arbeidsutprøving tilrettelegging – alt ble små korte seiere og så store nederlag. Det er det mest krevende – Nav og møter med sykehus. Innlagt med sepsis – så mye støy og lyd og lys; vanvittig å krasje på sykehus; når ingen kan ME og en må være inne. Overlegen var ydmyk, da han innrømte at de ikke kunne finne viruset eller bakterien som startet denne alvorlige og akutte hendelsen. Bredspektret antibiotika intravenøst mot. Dager så 10 dager hjemme og saltvann. Ga en boost noen uker, men så tilbake til alvorlig/svært alvorlig. Måtte til privat legge for å få gammanorm og for å ta andre blodprøver – han snakker om ME som en funskjonellmedisinsk sykdom som starter ved infeksjoner: og gir hormonelle konsekvenser som igjen gir stoffskiftekluss. Kan ingenting om ME, men kan mye annet rart. Hømeopati og biofotonterapi etc. Respekterer at jeg ikke vil ha udokumentert behandling/alternativ behandling jeg understreker dette på.

    Siste fastlege mener jeg skal trene – det kan jeg ikke, er sengeliggende – så jeg ber om fysio hjem to gnager i uken for vurdering – slyngetrening pga hestesmerter i hofter, ledd og muskulatur; tåler lett pendel og lett tøying og massasje i kombo med nevropatimindring og betennelsesdempende.

    Fysio har kunnskap om Pacing, ME og leser seg gjerne opp. Han går dypere i massasje og gir øvelser for lett sirkulasjon og ligge riktig – posisjonere og posjonere. Det nærmeste jeg har kommet en tett oppfølging.

    jeg lever i stor familie og jeg har etter 6 år kun med tjenester som ikke funket fått BPA, trappeheis og rullestolrampe – tilpasninger og hjelp til å spare krefter og komme meg ut med funksjonsbegrensninger all mas… det gir livskvalitet selv om det koster. Bor landlig – så noen ganger handler det om p bruke stolen til å komme i hagesenga. I bedre perioder kan scooteren bringe meg nærmere trærne og vannet der vi bor.

    Kognitiv terapi fikk meg til å pushe grenser – min utfordring er å bremse. Metakognitiv terapi hjalp meg mere i retning av aksept.
    NLP coaching ble litt humoristisk med så alvorlig sykdom og en yngre coach en meg (gikk samme NLP Kurset da jeg to master i sosialpedagogisk Councelling! NLP er i beste fall spennende ved valgusikkerhet vedr eks karrierevalg. Forverrende teknikk å benytte dersom en vil unngå PEM. I begynnelsen av sykdomsforløpet traff jeg en engels LP dame Heather; og hun så fatigue hos meg (var med en venninne som skulle ta LP for generelt livskaos. Mine spørsmål provoserte LP-dama i England så mye at hun sa jeg kunne «welcome back with no doubt»

    Jeg savner ambulant team; lege hjem – koordinator og skolerte hjelpere – mestringskurs og pårørendegrupper – familien lever på en måte i en transit over djevelsk mange år – uten at noen spør barna eller tilbyr mannen min omsorgslønn eller kompensasjon. Vi er forstrukket langt utover tålegrensene men takket være BPA får jeg stell, dusj og sprøyte, mat og hjelp til å kunne være på noen kvarter her og der for mine barn. Når leger ringer spesialisthelsetjenestene for råd om ME så er det sarotex, trening og KAT. Hallo? Get a Life!

    Har prøvd langvarig antibiotika ut fra en privat leges hypotese om at ME er identisk med borelia. Ødela mer enn det fiksa – lange intensive kurer. Residerverende UVI (resistens mit en type ab) Sårbart å kaste seg over mirakelhistorier

    Det må ligge klare lover og kompetente føringer!!!

    Likt av 1 person

  30. Jeg har vært syk såpass kort at jeg ikke har rukket å opparbeide meg mange erfaringer, men har møtt på noen opplevelser jeg har reagert på:

    1) Var hos nevrolog under utredningen. Jeg slet med ordtap, brekninger, nummenhet, skjelvinger m.m. Første timen syntes hun det var virkelig alvorlig. Men etter spinalprøve og null funn var visstnok ikke sykdommen alvorlig lengre. Hun brukte aldri ordet ME, men jeg fikk klar beskjed om at jeg kom til å bli frisk. Det var bare en lang vei og mye jobb å gjøre. (Underforstått KAT og GET) Såvidt meg bekjent er ME en nevrologisk sykdom. Den fantes bare ikke i denne nevrologens vokabular.

    2) Møte med attføringskonsulent. «Åh, har du ME? Da vet jeg noe som hjelper! Det koster riktignok en del, så det spørs om man er villig til å betale. Lightning Process!»

    3) ME-lege ved en rehabiliteringsenhet kunne nylig gledelig fortelle at hun i møte med kompetansetjenesten i høst hadde fått servert det nyeste innen forskning. Flere enn antatt blir bedre av ME, og KAT og GET er veien til bedring. (Jeg har selv ennå til gode å finne noe informasjon om dette innen nyere forskning)

    Jeg har, takk og pris, oppdatert meg selv godt underveis, og vet hva som gjør godt, og hva som ikke gjør godt. Ikke bare basert på hva andre sier, men også egne erfaringer. Jeg er også velsignet med en fastlege som kan mye om ME. Jeg er blitt mye bedre på grunn av råd om aktivitetsavpasning.

    Liker

  31. Fikk nettopp tlf. fra rektor. Rektor nr. 3 på 2 år. Hun fortalte at hun har sendt bekymringsmelding. Bekymringsmelding nr. 3 (ny rektor= ny bekymringsmelding). Barnevernet har undersøkt og henlagt 2 ganger. Vi har ansvarsgruppe på vesla. Rektor skal ha med barnevernet i gruppa, MOT vår vilje. Klaget på forrige bekymringsmelding til fylkesmannen. Han ga oss medhold i at meldingen var lovstridig. Forrige rektor ringte og ba om unnskyldning. Men ny rektor vil tydeligvis gjøre den samme feilen okke som. Vi er slitne.

    Likt av 1 person

  32. Det er litt spesielt å være på CFS/ME avdelingen på Rikshospitalet for diagnose og fortelle at barnet har god nytte av å følge ME-foreningen sine ME-råd og at aktivitetstilpasning som denne avdelingen anbefaler gjør verre. Hvor de svarer i løpet av samtalen de fleste barn blir friske og at vi ikke burde følge rådene til ME-foreningen fordi de selv har bedre erfaring med deres egne behandlingsmetoder.
    Barnet hadde da allerede hatt sykdommen i 6 år, så mye var allerede prøvd. Vi ble også anbefalt å prøve LP. Barnet fikk diagnosen etter denne dagen.

    Likt av 1 person

  33. Sagt i overføringsmøte etter utredning av overlege på barnepost:
    Å bli frisk fra ME kan sammenlignes med å slanke seg. En vet det er nødvendig for helsa, men allikevel er det vanskelig å velge rett mat. Ved ME er det vanskelig å velge å være aktiv.

    I samme møte tok han frem armene sine og klødde seg kraftig på underarmene for å vise oss at huden reagerte med hevelse og røde merker. Så sa han, «se nå har jeg også allergi». Hver gang vi undret oss over symptomene ME har ble vi møtt med arroganse og beskjed om at det var ingenting fysisk.

    Likt av 1 person

  34. Anonym 49 år.
    I 2008 hadde jeg vært sliten en god stund og bestemte meg for å trene for å komme i form. Etter treningsøkten var kroppen som gelé og jeg sov ikke et sekund den natten.

    Utmattelsen som fulgte tolket jeg som utbrenthet og fortsatte å jobbe.
    Søvnen uteble permanent og jeg ble avhengig av sovemedisin.

    Etter et tips fra en bekjent, gikk jeg til Paul Kavli som stilte ME-diagnosen i 2010. Legen min ble rasende og var tydelig på at denne diagnosen fantes ikke. Jeg byttet lege på flekken.

    Den nye fastlegen tror meg, men nå er hun sykmeldt og vikaren er en bedreviter som ikke har noen intensjon om å skaffe seg kunnskap om ME.
    Jeg har sendt han et tisiders dokument med hva biomedisinsk forskning har funnet. Han vil ikke lese det.

    Etter 8 år på AAP har jeg søkt ufør.
    I denne perioden har jeg studert og vært på diverse arbeidsrettede tiltak.
    I denne perioden har jeg hatt sterke symptomer fordi jeg har presset meg.
    Jeg har mild/moderat grad og kan jobbe noen timer i uken.

    Jeg var på kurs i Ligthning Process i 2016, trodde det var redningen.
    Bra kurs men ingen virkning overhode.

    Samarbeidet med nav og de ulike saksbehandlerne har vært greit, jeg har blitt møtt med respekt og forståelse.
    Nå gjenstår det å se om uføresøknaden min går gjennom.

    Før jeg kunne søke ufør måtte jeg prøve kognitiv adferdsterapi. Psykologen advarte meg mot å øke aktivitetsnivået, og sa at denne terapiformen kunne gjøre meg betraktelig sykere. Dette var imidlertid eneste vilkår for å søke ufør, så jeg følte ikke at jeg hadde noe valg.
    Før vi kom ordentlig i gang med KAT, sluttet han i jobben. Og i sluttrapporten til nav skrev han at det ikke finnes evidens for at denne behandlingen hjelper mot ME.

    Alt tatt i betraktning har jeg møtt lite motstand i løpet av disse 10 årene.
    Men jeg oppdaget etterhvert at selv Paul Kavli tror at man kan bli frisk med KAT og GET. Han ble jo selv frisk ved bruk av disse metodene.
    Jeg har også lest nasjonal veileder for ME/CFS og ser der hva hjelpeapparatet har av informasjon, og det er forbausende at det ikke står skrevet noe om funnene fra biomedisinsk forskning.

    Tror det var alt.
    Mvh

    Likt av 1 person

  35. Jeg har hatt ME siden 2011 og har mange bisarre møter med helsevesenet og helsepersonell på disse årene. Så sent som i sommet byttet jeg fastlege i håp om å få en bedre opplyst lege. Første time forteller jeg at jeg er sengeliggende 80-90% av døgnet, har store smerter, utallige invalidiserende symptomer og kognitiv svikt. Jeg blir bedt om å trene for unngå muskelsvinn, og fullføre bachelorgraden jeg har påbegynt i og med at jeg «bare» er 29 år – og det er så mye potensiale! Jeg forklarer gråtkvalt at jeg såvidt er i stand til å ta vare på meg selv, men blir møtt med null forståelse – og ender opp med å bytte lege (igjen). Dette er én av mange lignende opplevelser, der jeg blir møtt med skremmende lite forståelse og ikke minst lite respekt.

    Likt av 1 person

  36. Da jeg var 11 år ble jeg syk. Leger og skolen sa mer eller mindre at jeg var lat, og at det var normalt å være litt sliten. Det tok over ett år med testing og mange leger for å få diagnosen, noe som førte til at jeg fikk alvorlig grad. Det skulle ta 8 år før jeg fikk smertelindring. Legene mente at jeg så frisk ut, og måtte bare tenke positivt og trene. Trening førte til forverring som jeg fortsatt ikke har resturert fra 2 år senere.
    Jeg opplever å ikke bli tatt på alvor symptom-messig eller i selve sykdommen til den dag i dag. Å måtte kjempe for rettighetene sine på Nav i 1,5 år gjør at jeg ikke kan ta vare på helsa slik den trenger. Jeg blir behandlet som en rusmissbruker av Nav, selv om jeg aldrig har rørt stoff. Får jeg ikke penger på en måned, stoles jeg bare på til å få matkupponger.
    Hvis jeg ikke hadde pårørende til å betale husleie og mat til meg, hadde jeg vært på gaten nå. Uten fast ordning er det ofte at det tar måneder før jeg får utbetaling.

    Likt av 1 person

  37. I 2007 – 25 år gammel – var jeg så nedkjørt og full av smerter at jeg måtte gå til legen fordi jeg klarte ikke komme meg på jobb, jeg måtte ha hjelp.
    Helt siden barne-/ungdomsskole har jeg hatt mange av de symptomene jeg kjenner så alt for godt nå, jeg har fungert i «rykk og napp» og alltid måtte pushe meg selv hardt for å klare dagene med aktiviteter. Jeg ble sett på som lat…
    Jeg har aldri løpt ned legekontoret.
    Men i 2007 måtte jeg ha hjelp.
    Legen endte med å ville utrede meg for Fibromyalgi, etter utallige prøver og forsøk, først i 2009 kom jeg inn til revmatolog første gang.
    I løpet av denne tiden fikk jeg tilfeldigvis høre om ME første gang, i forbindelse med at jeg prøvde lese meg opp om Fibromyalgi for å lære hva det var.
    Da jeg ikke følte Fibromyalgi beskrev hverdagen min like godt som ME gjorde spurte jeg fastlegen (i min naivitet) om jeg ikke burde utredes for ME også. Svaret var « Men hva er egentlig forskjellen da?»
    I følge ham var de to diagnosene samme sak…
    En vikarlege (som først mente jeg var for ung og hadde for god bevegelighet og bare burde slutte å gå i «motesko») og en revmatolog («Du har ingen alvorlig revmatologisk lidelse jeg kan hjelpe deg meg men det finnes andre avdelinger for eksempel psyk») senere var jeg sykemeldt (for siste gang), totalt utkjørt (etter 50% stilling på en rolig butikk) og så kom jeg til en fin revmatolog som satte Fibromyalgi diagnosen.
    Da var jeg ferdig utredet ifølge min daværende fastlege.
    Jeg havnet på dagrehabilitering (Friskgården) som krav fra NAV. Der var vi hauget sammen folk med mange forskjellige diagnoser – Fibromyalgi, depresjoner, angst og ME. Alle fikk treningsopplegg.
    Jeg skulle være der tre hele dager i uka men måtte redusere da jeg bare ble liggende. Jeg gjorde kun de aller letteste øvelsene i treningsprogrammet – jeg husker tilogmed jeg tenkte «Hvordan kan med ME klare dette og ikke jeg?». Da visste jeg jo ingenting om grader. Jeg ble like dårlig av dette oppholdet som jeg var da jeg ble sykemeldt to år tidligere. Veilederen min skrev ingenting om det i rapporten. Derimot skrev han at jeg nå var «motivert» og «positiv».
    Jeg skiftet fastlege i håp om å finne en som faktisk tok meg på alvor. Samtidig prøvde jeg selv skyve vekk alle tanker om ME. Jeg var ikke så syk.
    Min første time hos min nye fastlege ser hun på meg og spør «Har noen nevnt ME for deg?»
    Hun hadde lest journalen min før timen, og ut i fra den mente hun jeg burde utredes for ME.
    Jeg takket nei… Jeg orket ikke mer utredning.
    Hun gikk ut i svangerskapspermisjon.
    I 2015 innså jeg at jeg burde tatt den utredningen – da mitt siste trene-meg-frisk prosjekt gikk veldig galt. Jeg ba legen sette igang og hun sendte henvisningen tvert. (Jeg hadde jo blitt undersøkt ganske mye gjennom årene så utredningen min gikk forholdsvis fort)
    Ble utredet av en dyktig, grundig og trivelig indremedisiner som satte diagnosen – etter at psykologteam hadde utredet meg og utelukket psykisk sykdom.
    «Mange har nytte av kognitiv terapi»
    Ingen oppfølgning.
    Fastlegen – denne flotte damen som leser journaler og ser pasienter – spør meg fortsatt om jeg er trøtt. Hver gang.
    Jeg får heldigvis noe smertelindring, men burde hatt hjelp til søvn.
    Det jeg ikke får er utredning for hodepine jeg har slitt med i årevis.

    Min historie er på langt nær den verste, men jeg forteller den likevel fordi jeg vil understreke noen poenger.

    1) Det er INGEN oppfølging å få. Man blir etterlatt til seg selv, og pårørende om man er så heldig å ha det. Skal man prøve å få noe hjelp må man bruke mye energi på å finne mulighetene selv, og hva man får avhenger av hvor man bor og i en del tilfeller om legen skriver gode søknader. Om legen ikke tror på pasienten får man ingen hjelp.

    2) Kunskapen om ME blant leger er generelt fryktelig dårlig. Uttalelser som «du har jo en utmattelsestilstand», «denne utmattelsen din» og lignende er mer vanlig enn at leger bruker diagnosenavn i min erfaring. Det sier fryktelig mye om kunnskapsnivået og holdninger.

    3) Disse holdningene rundt ME er fryktelig belastende og direkte farlige for pasientene, noe flere av disse tidligere kommentarene vitner om.
    Har du ME blir alt tilskrevet ME. Man risikerer å ikke få utredet eller få behandlet andre alvorlige tilstander fordi pasienten ikke blir trodd.
    Ved allergi stoler man ikke blindt på prøver, man gir pasienten allergimedisin ved rapporterte allergiske reaksjoner.
    Ved mistanke om kreft stoler man ikke blindt på prøve nr 1 eller 2. Man fjerner ALT mulig sykt vev og undersøker før man konkluderer om prøvene stemmer eller ikke.
    Ved ME taes ofte bare en titt på pasienten, eller en overfladisk prøve før pasienten blir avfeid.
    Jeg klarer ikke forstå hvordan dette kan forsvares.

    Man skulle tro at alle mennesker hadde krav på å bli møtt med respekt i helsevesnet.
    At man blir trodd, hørt, tatt på alvor og behandlet på en verdig måte.
    Med ME lærer man å forvente det motsatte.

    Likt av 1 person

  38. Tror alle som har vært ME-pasienter en stund har opplevd en rekke uønskede hendelser i møte med helsepersonell. Mangel på vanlig folkeskikk er en sikker gjenganger. Man kan si at det er mindre alvorlig, men det er samtidig helt uakseptabelt. ME-materien kan til en viss grad være vanskelig for den enkelte lege dersom man ikke har tid til å sette seg inn i sykdommen. Det skal ikke være noen unnskyldning for ikke å oppføre seg på en god måte i møte med pasienter, men forholdene som råder ute i linjene bunner i alvorlige grunnleggende systemfeil. Før dette blir rettet på en god kunnskapsbasert måte, vil vi måtte leve med uholdbare forhold og mye dårlige holdninger i møte med helsepersonell.

    Selv aldri vært hos lege før sykdomsdebut i 2004. Nå etter 14 år unngår jeg for enhver pris legebesøk. En ting er å måtte gå jevnlig og opplyse og fortelle og ingenting annet. I forhold til ressursbruk (tid og penger) er det helt meningsløst. For så vidt hyggelig å møte et menneske, men oppleves egentlig som totalt bortkastet. Ut fra kost/nytte er møte med helsevesen for en ME-pasient et stort minusprosjekt som ikke svarer seg. Det beste for meg er helt enkelt å holde seg unna helsepersonell slik situasjonen er i dag. Det er en ganske drøy konsekvens av ME, som i verste fall kan ha alvorlige konsekvenser i andre medisinske sammenhenger. Så det er ikke en strategi som anbefales på generelt grunnlag, men for egen del blir det slik. Et hypotetisk skrekkscenario er å havne på sykehus i en eller annen akutt situasjon og opplyse at man har ME. Det ville jeg faktisk aldri gjort. En ting er at alminnelig folkeskikk glipper i løpet av et nanosekund, ille nok, men mer alvorlig er det at det er stor sannsynlighet for diskriminering, at du som ME-pasient faktisk ikke vil få forsvarlig og nødvendig behandling. Det tenker jeg kan skje både bevisst og ubevisst.

    Kunnskapsmangelen er bedre enn for noen år siden, men fremdeles elendig. Vet selv at jeg pga. den store kunnskapsmangelen er blitt alvorlig skadet og har fått et langt dårligere forløp enn det som burde vært tilfelle når man oppsøker lege for hjelp. Om man ikke kan forvente kur, ikke en gang lindrende behandling, er det dyrkjøpt å bli skadet direkte som følge av stor mangel på kunnskap.

    Likt av 1 person

  39. Når min datter var på rehabilitering var kognitiv terapi og gradert trening godt integrert i opplegget. De forholdt seg til aktivitetstilpasning og råd fra kompetansetjenesten. Resultatet av oppholdet var varig forverring. De var også tydelige på at alle blir friske. Når jeg ba om dokumentasjon på det utsagnet, fikk jeg et intervju med dr. Helland, hvor hun sier hun antar at alle blir friske. Dokumentasjon utover dette klarte de ikke å vise. Jeg har lest mange flere studier på temaet, ingen av den støtter at alle blir friske. Min datter tar det hun oppfatter som løgner og falske forhåpninger veldig tungt, når hennes liv som syk ikke har beveget seg mot bedring på ni år.
    Kognitiv terapi er forsøkt enda en gang gjennom den kommunale helsetjenesten, også denne gangen med henvisninger til Kompetansetjenesten og også denne gangen med forverring som resultat.
    Hun fikk prøve gammanorm en kort periode med positiv effekt. Men når dette måtte skrives ut av annen lege, konfererte legen med kompetansetjenesten, som frarådet dette. Jeg vet det ikke er god nok dokumentasjon på effekt, men det oppleves frustrerende at kompetansetjenesten anbefaler tiltak som fører til forverring, men nekter tiltak som gir svak bedring.

    Likt av 1 person

  40. Jeg ble utredet for ME hos sykehuslegen som har ansvar for ME-utredning i vårt fylke.
    Sykepleieren som jeg først snakket med, gav meg respons på at jeg jeg gjorde veldig mye bra i forhold til hvordan jeg håndterer å leve med ME, men at jeg gjerne kunne bli enda flinkere til å ta hyppige gode hvilepauser. Legen mente derimot at jeg ikke måtte være redd for å presse meg og teste grensene. Selv om jeg visste det var feil, lå det i bakhodet at jeg ikke skulle være redd for å gjøre litt mer. Få måneder etterpå fikk jeg en forverring fra grad 2 til grad 3 og etter to år er jeg fremdeles husbunden.
    Denne legen var tydelig på at han forholdt seg til Kompetansetjenesten sine råd og anbefalinger, men min opplevelse var at han ikke forsto hva ME er og hvordan det er å leve med ME.

    Likt av 1 person

  41. Jeg er ME syk. Tre av mine barn har ME. Vi har alle opp gjennom opplevd dårlig behandling av helse, hjelpeinstanser i kommune, skole og noen av oss av NAV.

    Det er generelt liten kompetanse. Da det ene barnet mitt var så syk som 16 åring at h*n ikke greide spise, drikke å snakke måtte jeg krangle og bli sint for å få lege hjem. Da lege kom hadde han konferert med sykehuset. De vil ikke ta imot pasient for de mener at sondemating bare vil forverre situasjonen og at barnet må oppfordres til å spise selv. De hadde også sagt at de anbefalte at barnet tok terapi. Jeg spør lege hva slags type terapi. LP fikk jeg til svar. Jeg spør lege om han tror at den som ligger i senga vil ha mest utbytte av terapi eller næring. Han satte igang intravenøs behandling som pågikk i flere mnd det året.

    Jeg har blitt meldt til barnevernet med mistanke om vold siden barnet ikke kom på skole til tross for en stor stabel legeerklæringer.

    Tildelingsenheten har vært nedlatende og det er meldt inn varsel om mistanke om brudd på taushetsplikt. Saksbehandler har uttalt at den ikke tror ME er en sykdom. Men at mine barn har smittet hverandre med å legge seg ned for å få oppmerksomhet.

    Jeg har selv brukt mange år på utredning. Jeg ble sendt på kurs via NAV for å lære positiv tenking og for å trene. Jeg ble sendt på rehabiliteringsopphold av lege. Det var det samme fokus som på kurset via NAV. Jeg ble varig sykere etter dette. Og falt helt ut av jobb.

    Min lege sa at ME er ikke en sykdom men en tilstand jeg må jobbe meg ut av. Han mente jeg kanskje hadde angst men at jeg ikke trengte utredning for det på DPS siden jeg ikke var gal. Han foreslo terapiformen LP. Da jeg fikk diagnosen av overlege på ME poliklinikken på sørlandet sykehus sa han at ja nå som du har fått den så ser jeg en person som har gitt opp. Denne gangen hadde jeg med min mann slik at jeg slapp å diskutere selv.

    Ene barnet mitt har mye hjelp fra kommunen. Får ikke BPA selv om personen er stort sett sengeliggende. Om h*n blir akutt syk eller ikke greier gå på do må personen ringe lege kontor for at de skal ringe ambulanse. For hjemmesykepleie har ikke tid. Men etter stengetid må h*n bare håpe på at legevakt ringer ambulanse eller bli liggende.

    Et av de andre barna må på rehabilitering nå etter 4 år på AAP. NAV har stoppet utbetalinger mange ganger. H*n trenger også en del hjelp både fra oss pårørende og kommune. Og NAV mener de trenger å vite om personen er syk nok til å få ufør.

    Vi møter stigma, fordommer og uvitenhet i alle ledd. Og vi bruker mer krefter enn vi har i prosessen. Vi får aldri nok ro til at vi kan stabilisere og bli bedre. Og de grunngir sine holdninger med at de har lest veilederen. Og at de har hørt at folk blir friske av LP, av trening og frisk luft. Så da er det bare å ta seg sammen og jobbe seg ut av det. Som den tidligere legen min sa.

    Likt av 1 person

  42. Jeg har hatt ME siden barndommen, mild/moderat grad frem til 2010, deretter alvorlig grad nå i åtte år. (I dag 50 år). Jeg har hele tiden blitt fortalt av alle innen helsvesenet at mine symptomer er psykosomatiske og har også trodd på det. Jeg var så overbevist at jeg ikke på noen måte var fysisk syk at jeg ikke forholdt meg til ME diagnosen og insisterte på å jobbe, leve og trene som vanlige friske folk. For det var jo det jeg ble fortalt av alle leger, terapeuter og andre ansatte innen helsetjenesten at jeg skulle. Jeg ignorerte alle symptomer og presset på til kroppen kræsjet helt i 2010. Siden den gang har jeg blitt uføretrygdet og lever et veldig begrenset liv. Jeg har nå blitt vant til å bli møtt med mistenkeliggjøring, irritasjon og mangel på respekt av ansatte i helsevesenet og f eks hjemmetjenesten, så jeg ber ikke om hjelp lenger. Har heldigvis en fantastisk fastlege og utover det har jeg ingen kontakt med helsevesenet eller hjelpetjenester, selvom jeg absolutt kunne trenge det, men jeg orker ikke å utsette meg selv for mer forakt, irritasjon og mangel på respekt.

    Likt av 1 person

  43. Har to jenter med ME, de har hatt det hhv siden 2000 og 2010. Vi har hatt en del selsomme opplevelser, men har stort sett vært heldig (har «shoppet» leger som har hatt kunnskap om ME). Den eldste har fått innvilget ufør, men var i den prosessen på et rehabiliteringsopphold som satte henne kraftig tilbake. Hun var for syk, det følte både vi og kurstedet, men vi følte også at hun ikke ville få innvilget ufør uten å ha prøvd enten rehabiliteringsopphold og/eller jobbutprøving. Den yngste skal søke om rehabiliteringsopphold, i følge hennes NAV-kontor krever de en tverrfaglig utredning ut i fra veilederen for CFS/ME fra Helsedirektoratet, og da var det smart med et rehabiliteringsopphold. Jeg er redd det vil gjøre min datter dårligere, men hun er avhengig av støtte fra NAV.

    Liker

  44. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.