Du vet du har ME når……

Du vet du har ME når:

 

– du føler deg dødssyk og får en psykiatrisk diagnose fordi prøvesvarene er innenfor referanseverdiene

– fastlegen ignorerer objektive, kliniske symptomer som f.eks. at kroppstemperaturen din er 34.8

– fastlegen blir sint fordi du er uenig i at de 17 fysiske symptomene har psykisk årsak

– fastlegens foreskrevne behandling er trening, lykkepiller og kognitiv terapi og du stadig blir sykere

– ME-legen mener at du fikk ME på grunn av en skilsmisse 17 år før du ble syk

– du får kjeft av den samme ME-legen og han slenger på røret fordi du har blitt verre til tross for aktivitetsavpasning

– henvisningen til universitetssykehuset blir sendt til feil avdelingen og kommer i retur tre måneder senere med beskjed om å sende til rett avdeling – og rett avdeling viser seg å være rett over gangen.

– overlegen på indremedisinsk avdeling ikke vil henvise til utvidede blodprøver av immunsystemet fordi «det er ikke vits i» og bruker mesteparten av tiden under konsultasjonen til å reklamere for Lightning Process

– den samme overlegen mener at Rituximab-studien på Haukeland «ikke er noe særs»

– Nav tar på seg behandler-rollen og krever at «Du må forsøke så godt du kan å holde deg i fysisk aktivitet slik at du på sikt trolig får funksjons- og arbeidsevne»

– det blir vurdert om du skal få fysikalsk behandling, men som du ikke får fordi saksbehandlingen tar så lang tid at tidsfristen for å få behandling går ut

– rehabiliteringsopphold gjør deg sykere

– Norsk Pasientskadeerstatning omskriver diagnosen Myalgisk Encefalopati til «Tretthet»

– Norsk Pasientskadeerstatning nekter for at det er en sammenheng mellom Pandemrix og ME til tross for at det er rapportert inn like mange tilfeller som narkolepsi

– du blir tatt imot av en sykepleier på sykehuset og når du nevner at du har ME og at det er noen medikamenter du ikke tåler og hun svarer:

o ME? Men du ser jo så frisk ut!?

o De ME-pasientene jeg har møtt klarer ikke å bevege en finger engang.

o Har du prøvd Lightning Process?

– du blir overlatt til deg selv for å håndtere sykdommen din

– 52 prosent av norsk helsepersonell tror sykdommen din er psykisk eller en konstruert diagnose.

– mesteparten av forskningsmidlene blir tildelt forskere som ikke evner å skille ME-pasienter fra pasienter som er «slitne»

– profesjonsarroganse og manglende kunnskap blant leger og forskere går over til å bli ikke bare skadelig for pasientene, men direkte latterlig

– Helsedirektoratet ikke vet forskjellen på sykdommen din og andre utmattelsestilstander.

 

 

 

Dette er et anonymt bidrag til ME-registerets brev til Helsetilsynet.

Har du lyst å bidra med din egen ME-historie kan den sendes til Sidsel@hotmail.no eller til ME-registeret på Facebook innen 12. mars.

 

2 tanker på “Du vet du har ME når……

  1. Sterkt å se det på trykk, men slik opplever mange av oss det.
    Jeg oppfordrer også andre til å sende inn sine historier.

    At alvorlig syke pasienter blir møtt med en slik holdning og arroganse som det beskrives ovenfor, kan vi langt på vei takke Nasjonal kompetansesenter ME/CFS for.

    De skal liksom besitte den faglige ekspertisen på ME, og får naturlig nok mange henvendelser fra helsepersonell over hele landet.
    Her får de generell informasjon om sykdommen, samt råd om behandlingsmetoder med god effekt…

    Siste kronikk i Dagens Medisin av sentrets leder her forleden, var kraftig kost.
    De synes å ha blitt nødt til å erkjenne (som en parentes), at det finns undergrupper, men
    sykdomsforståelsen er klart psykosomatisk for de aller fleste av oss.

    Hadde det vært opp til meg, skulle lederne hatt sparken, da de mangler totalt tillit hos dem de er satt til å skulle hjelpe.

    I stedet er sentret blitt en belastning pga. sin ensidige sykdomsforståelse og mangel på vilje til å lytte til internasjonal forskning som
    kan vise til alvorlige fysiske avvik og funn i våre kropper.

    I tillegg til alvorlig sykdom må mange av oss kjempe kamper mot Helsemyndighetene.
    Det kan gå på livet løs.

    Legg gjerne ned hele avdelingen eller flytt «kompetanse»sentret til et annet sted.
    Men for Guds skyld ikke til Trondheim…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s