De rabiate ME-aktivistene

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene.

Vi vet også at en 13-åring forsøkte selvmord etter kurs i Lightning Process som var anbefalt av en av landets «ME-eksperter» og at leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt til Dagens Medisin at:

– Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Selve prosessen i Lightning Process, består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasientene skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal deltakerne strekke hendene foran seg og si «Stopp». Kurset koster kr. 16.500 og LP-instruktør Live Landmark har hatt flere tusen kursdeltakere.

Mange ME-pasienter har opplevd å bli sykere av LP. Likevel blir de beskyldt for å være redde for bevegelse, ikke «ville» bli friske, at de putter seg selv i en offerrolle og at de hindrer andre i å håpe når de er realistiske på at det enda ikke finnes en kur. Fakta er at de aller fleste pasientene vil så gjerne leve et normalt liv at de gang på gang strekker seg for langt og er mer aktive enn den syke kroppen tåler – og så blir de enda sykere. De fleste har prøvd utallige metoder i håp om å bli friske. Da er det kanskje ikke urimelig at de som har presset seg for langt, de som har blitt sykere av treningsbehandling eller LP tar til motmæle. Men når de gjør det, blir de beskyldt for å være «rabiate», ikke motiverte nok og å ikke ville ta ansvar for egen helse.

Hvem er det som mobber hvem?

Den unge ME-syke mannen ble fortalt på LP-kurs at det var hans egen skyld dersom han ikke klarte å bli frisk. Familien hans opplevde at barnevernet ble koblet inn flere ganger fordi både han og broren har ME. Det var da LP-instruktør Live Landmark twitret:

Året etter klandret hun mødrene for barnas sykdom:

Lege Henrik Vogt, leder for nettverket Recovery Norge der 8 av landets 9 LP-instruktører er medlemmer, klandrer både ME-pasienter og forskere som sier at ME er fysisk:

Fritt oversatt: «Svensk par mistet håpet, drepte sine barn, begikk selvmord. Hvorfor? Delvis på grunn av den intense negativiteten spredt av individer/CFS-grupper/forskere, som sier årsaken er en kroppslig defekt og ingenting kan gjøres. Feil. Barna kunne blitt friske!»

Andre mener at forskere rømmer fra fagfeltet og mener å vite hvorfor:

…….og så viser det seg at Henrik Vogt og 7 andre leger har kontaktet Helsetilsynet for å få stoppet Haukelands Cyclofosfamid-studie.

Det er delte meninger om pasientgruppen. Administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén, berømmer de mange gode innspillene til forskning på ME og tror de blir meget nyttige i arbeidet videre.

– Engasjementet fra pasientene og deres pårørende har vært stort. Vi har fått inn veldig mange nyttige innspill, som viser at dette er en oppdatert pasientgruppe med veldig mye kunnskap om eksisterende forskning og forskningsbehov. Dette danner et svært godt grunnlag for resten av prosjektet, sier Hallén.

Lege Torkil Færø derimot, støtter seg seg på journalist Live Landmark:

…og videre:

Og når ME-pasienter forteller at de har blitt sykere av Lightning Process så har psykolog Nina Andresen, tidligere ansatt ved ME-klinikken på Aker svaret på hvorfor:

Også andre uttrykker sin mening om de som ikke har blitt friske:

Heller ikke kommuneoverlege Elisabeth Swensen tror at ME-pasienter ønsker å bli friske:

Og når ME-pasientene sier seg uenige i at ME er en psykosomatisk lidelse så blir det regnet som bevis for at sykdommen er nettopp det:

Men heldigvis er det mange som vil hjelpe:

 

Dette er noe av det ME-pasienter har opplevd på sosiale medier de siste årene. Det finnes utallige andre eksempler. Del gjerne dine erfaringer i kommentarfeltet under.

Og; støtt underskriftskampanjen – vi kan ikke ha det sånn lengre.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

11 tanker på “De rabiate ME-aktivistene

  1. Jeg prøvde meg å diskutere litt med Elisabeth Swensen på Twitter. Tror det var to eller tre saklige tweets og så ble jeg blokkert.
    Prøver vel alltid å være saklig. Har til og med fått skryt av Kirsti Malterud fordi jeg spredde forskning og alltid var saklig, selv om vi var helt enig om at vi var uenig om ME 🙂

    Likt av 3 personer

    • Swendsen ‘eksperiment’ handlet aldri om saklighet, for hun blokkerte regelrett alle som ikke delte hennes eget syn om ME og ME-pasiener.

      Jeg har snakket med Swensen før hun gjorde dette konkrete ‘eksperimentet’. Hun var allerede før dette helt låst til sitt syn om at ME er psykosomatisk, at ME-pasienter ikke vet sitt eget beste og de ((som blir sykere av behandlinger)) gjør alt de kan for å ødelegge for både andre pasienter og visse leger og forskere og hun mener at ingen i utgangspunktet kan bli sykere av hverken LP eller gradert trening. Hvis noen skulle bli sykere mener hun det er fordi man har feil holdninger, egentlig ikke vil bli friske, eller ikke gjør metodene på rett måte. Kan man tolke det på noen annen måte enn at holdningen er at det er pasientenes egen feil om man blir sykere av disse behandlingsmetodene?
      Som bloggposten sier er hun langt fra den eneste som har disse holdningene mot pasienter som sier de blir sykere av f.eks LP og aktivitetsplaner og som sier de ikke blir lytter til…

      -Hva skal en pasient som blir feilbehandlet gjøre?

      Takk for at du er med i debatten, Eirran, og stadig sprer av din kunnskap!

      Likt av 3 personer

  2. Takk til deg for den jobben du nå gjør.

    Min forrige fastlege mente jeg skulle holde meg unna ME foreningen for de var ikke bra. H*n sa at dette ikke var en sykdom men en tilstand jeg måtte jobbe meg ut av.

    H*n overså helt det faktum at jeg ble sykere og sykere etterhvert som jeg forsøkte å overse og jobbe meg ut av. Da jeg til slutt lå i mørket og ikke lenger greide meg selv uten hjelp uttaler h*n at nå så h*n en person som hadde gitt opp.

    Jeg forsøkte terapi og trening. Det var det som gjorde at jeg fortsatt over to år etter at jeg kollapset helt er avhengig av hjelp. Jeg har fått litt bedring av aktivitetstilpassing, energiøkonomisering og smerte lindring. Men jeg er fortsett avhengig av litt hjelp.

    Jeg protesterer mot behandling som gjør meg syk. Mot behandling som forskere på feltet sier er farlig og skadelig. Ingen pasienter hadde latt være å protestere mot det. Og jeg er lei av dritt kasting, harselering og mobbing av en pasientgruppe med alvorlig syke mennesker.

    Takk igjen for at vi får være med å dele informasjonen du legger frem.

    Likt av 3 personer

  3. Psykolog Rolf Marvin Bøe Lindgren på sin offentlige FB-side 18/10/18:

    «All forskning på CFS/ME bør avvikles, og ressursene overføres til annen forskning.»

    Underkommentarer:

    1) Herrejesus. Om ikke annet kan vi slå fast at det er et visst sammenfall mellom ME og narsissistisk personlighetsforstyrrelse.

    2) Voldsomt så mye energi ME-rammede får når noen konkluderer med ting de er uenige i.

    3) Hvis noen kunne komme opp med en måte å generere strøm av indignasjon på hadde vi kunne fått de ME-rammede ut i arbeidslivet igjen.

    Likt av 3 personer

  4. Tenk om jeg aldri hadde fått så sterke synsforstyrrelser at jeg ikke kunne se mitt eget ansikt i speilet den måneden alt startet. Tenk om jeg aldri hadde mistet finmotorikken i hendene, så jeg ikke treffer meg selv eller gjenstander så jeg begynner å blø. Tenk om jeg aldri hadde begynt å reagere allergisk på av matvarer, renholdsartikler, dufter og alt jeg aldri før hadde reagert på. Tenk om de NSAID tablettene jeg fikk ikke førte til forverring. Tenk om de uforklarlige blåmerkene aldri dukket opp. Tenk om kvalmen jeg fikk av å spa i blomsterbed og gjøre alt jeg elsker aldri startet for hver aktivitet. Tenk om jeg kunne fortsette å sage trær og hogge ved uten at all kraft i armene forsvinner raskt. Tenk om jeg slapp å oppleve at ledd hoppet ut av stilling hver dag jeg overbelastet dem ved å jobbe, 4 t totalt i uka, i tillegg til belastning av «rehabilitering». Tenk om jeg aldri hadde opplevd så sterke smerter av strømterapi og styrketrening med fysioterapeut at jeg ikke kunne stå for å lage mat. Tenk om jeg nå kunne lage all mat selv. Tenk om jeg hadde fått inntekt og hjelpemidler alle de gangene jeg meldte fra. Tenk om jeg aldri hadde fått så hovne lymfekjertler at jeg ikke greide å sitte på golvet. Tenk om jeg aldri hadde fått så sterk hodepine av belastningen av utredningen hos nevropsykolog at jeg måtte bruke isposer for det kjentes som hodet tok fyr og jeg tålte ikke å se tv-bilder skifte og sluttet å kunne lese normalt på flere år. Tenk om jeg ikke ble så lydvar at jeg blir uvel og må bruke hørselvern av radio og normal stemmebruk. Tenk om jeg ikke hadde fått så sterke smerter av å sykle eller gå så jeg mistet kontrollen over musklene beina fordi de blir som gele. Tenk om dette aldri hendte. Da hadde jeg aldri trengt å gå til lege Da hadde jeg ikke trengt å møte hets. Da hadde jeg ikke trengt å si fra om noe som helst til noen. Ikke klage om svikt. Jeg kunne ha levd videre som et helt normalt og verdsatt menneske som elsker å sette farge på mitt eget liv og fullføre nye drømmer. Ingen ville gjort meg noe vondt pga det som hendte med kroppen min. Det er ingen menneskerett å trakassere syke mennesker, så jeg vil be deg som hetser ME-pasienter om å tenke mer nøye gjennom hva du gjør neste gang du uttaler deg. Vil du klare å gå i mine eller våre fotspor selv?

    Tusen takk til alle dere pasienter, pårørende og helsepersonell, forskere, pasientaktivister og ME-foreningen som gjør en fantastisk jobb med å informere og rettlede oss pasienter. Takk for all varme og omsorg og støtte. Mine tanker og klemmer går til dere. Gjennom dere har jeg fått lære om energiøkonomisering og aktivitetsavpassing og at tålegrensa ikke måtte overskrides. Og se et miljø som ikke aksepterer at mennesker skal feilbehandles for så å overlates til seg selv eller møte psykiske eller fysiske overtramp. Takk for at dere løfter frem stemmene våre alle dere som ser det som skjer.

    Likt av 3 personer

  5. Dette var faktisk så bra skrevet at jeg nesten hoppet ut av den halvparanoide anonymitetsboblen min og reblogget. Men så kom jeg på at av de få leserne jeg har, så snakker alle engelsk. Kanskje denne posten hadde gjort seg bra på engelsk også? Der finnes det veldig mange eksempler fra «alles favoritt», Wessely blant annet.

    Likt av 2 personer

  6. Tilbaketråkk: Fagfolk som støtter ME-pasientene | MElivet

  7. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.