Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell.

Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener:

Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11)

Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «De samlede funnene i studien viser at dette ikke er en sykdom som sitter mellom ørene til pasienten, men er i pasientens blod» (TV 2 i 2017).

Prof. Ola Didrik Saugstad har vært i kontakt med en del av de aller sykeste ME-pasientene i en årrekke, han forsker på ME og er i tillegg professor i barnesykdommer, overlege i nyfødtmedisin og leder av Pediatrisk forskningsinstitutt ved UiO og OUS: «ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom.»

Prof. Karl Johan Tronstad ved Institutt for biomedisin: – Jeg pleier å sammenligne det med en ventil som er skrudd litt igjen. Den tilskrudde ventilen fører til to ting. Cellenes energiproduksjon blir mindre effektiv, og over ventilen flyter det over av melkesyre i muskulaturen.

Fysiolog, overlege og dr.med. Morten Nissen Melsom:  ME kan ikke kureres som psykisk sykdom.

Prof. Arild Angelsen: «Falske forhåpninger og ukritisk markedsføring av potensielt skadelige behandlinger er enda verre for mennesker som lider av ME».

Psykiater Dag Coucheron, Aftenposten 2017: «Selv har jeg hatt et titall pasienter med ME, der jeg har kunnet følge flere av dem over en tidsperiode på åtte år. Jeg har ikke funnet grunnlag for å kunne hevde at noen av dem lider av en psykosomatisk eller psykisk lidelse. Tvert om, alle sammen virker svært psykisk sunne! Overraskende sunne!»

Forsker Katarina Lien uttaler at det er givende å jobbe med ME-pasienter og at «det er påfallende mange som takker oss etterpå, med blomster og tårer i øynene, bare fordi vi har oppført oss normalt. Med folkeskikk. At vi har behandla folk på en ordentlig måte.»

Internasjonalt

100 anerkjente forskere fra hele verden krever at The Lancet iverksetter en uavhengig reanalyse av den skandaleomsuste PACE-studien som det henvises til når gradert trening blir anbefalt til ME-pasienter. PACE-studien brukes nå som et skoleeksempel på dårlig forskning.

42 anerkjente forskere fra hele verden støtter at Cochrane trekker tilbake en samlerapport som er basert på en gjennomgang av studier om treningsbehandling mot CFS/ME. Studien konkluderte med at treningsbehandling er effektiv behandling av ME. Studien er midlertidig trukket tilbake pga. anklager om alvorlige vitenskapelige metodefeil, og Cochrane har bedt forfatterne om å uttale seg tilsvarende. En av forfatterne er norske Lillebeth Larun som har doktorgrad i «Kronisk utmattelsessyndrom og fysisk aktivitet.»

Den amerikanske IOM-rapporten fra 2015 er utarbeidet av et ekspertpanel på 15 tungvektere innen biomedisinsk forskning basert på gjennomgang av 9000 studier. Rapporten slår fast at: «Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.» Ikke ett eneste ord er nevnt om personlighet, psykiske, mentale eller følelsesmessige årsaker.

En av medlemmene i ekspertpanelet, prof. Betsy A. Keller som har forsket på ME i mange år. Hun uttalte i 2015 at (fritt oversatt) «Gitt det vi har lært de siste åtte årene om denne sykdommen, er det intellektuelt pinlig å foreslå at ME er en psykologisk sykdom.»

W. Ian Lipkin, MD, direktør for Senter for infeksjon og immunitet og Senter for ME/CFS ved Columbia University: «Våre studier av blod, cerebrospinalvæske, spytt og feces, ved hjelp av tidens mest moderne teknologi som inkluderer mikrobiell gensekvensering, metabolsk, proteomisk og immunologisk profilering, bekrefter at pasienter med ME/CFS har biologiske abnormiteter som ikke kan karakteriseres som psykosomatisk.»

Dr. Charles Shepherd: «Under åpningen av Standford-konferansen i 2015 uttalte prof. Jose Montoya at «Jeg har et ønske og en drøm om at medisinske og vitenskapelige miljøer vil be om unnskyldning til deres ME-pasienter.» Jeg er enig – det er på tide at leger og forskere ber om unnskyldning for den svært forsømmelige måten ME har blitt forsket på og behandlet de siste 60 årene. Legene må begynne å lytte til pasientene, og investeringene i biomedisinsk forskning må økes for å få en bedre forståelse av sykdomsprosessen og å utvikle behandlinger som disse pasientene desperat trenger.»

Prof. em. Jonathan Edwards, dept. of Medicine, University College London er lite imponert over Vegard B. B. Wyllers kunnskaper:

«Jeg tror at noen trenger å gjøre litt lekser fra grunnleggende medisinske lærebøker.»

Han støtter også en tilbaketrekking av PACE-studien og svarer prof. Kristian Gundersen i Aftenposten: «Har pasienter solide bevis for at forskning er dårlig, støtter jeg dem».

Edwards setter også LP-instruktør Live Landmark på plass:

«Det ser ut til at Landmark ikke er klar over at alle i det vitenskapelige miljøet som jobber med ME/CFS er enig om at ME/CFS er et fysisk, eller biologisk, problem.» VG, 15.08.2015. Les hele teksten på Serendipitycat.no: Prof. emeritus Jonathan Edwards svarer LP-coach Live Landmark.

I september i år arrangerte Open Medicine Foundation (OMF)  den store biomedisinske forskningskonferansen på Stanford University i USA der mer enn 50 forskere fra hele verden presenterte sine forskningsfunn og jobbet sammen i tre dager for å finne svar og løsninger på ME-gåten. Hovedtaler var dr. Øystein Fluge fra Haukeland universitetssykehus.

I juni i år ble den 13. internasjonale Invest in ME Research-konferansen avholdt i London. Det var to dager med samarbeid og fokus på biomedisinsk forskning på ME og en dag der 13 forskere fra hele verden presenterte sitt arbeid, deriblant prof. Karl Johan Tronstad fra Haukeland universitetssykehus.

Invest-in-ME Research støtter også underskriftskampanjen som krever at Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. De skriver at: «Norge har alt som behøves for å være et godt eksempel på hvordan man skal gjennomføre forskning på ME, hvordan utvikle hjelpetjenester for ME-pasienter og hvordan behandle ME som den fysiske sykdommen den er. Derfor er vi forferdet over å høre om misnøyen med Kompetansetjenesten og er bekymret over de ytringer i Forskning.no-artikkelen som tilskrives lederen av Kompetansetjenesten.»

Landets øverste faglige instans på området og leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME, Ingrid B. Helland derimot, holder fast på at ME er en «biopsykososial» lidelse og mener at ME- pasienter bør få kurs i Lightning Process.

Støtt underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten må gå her.

Skrevet av Nina E. Steinkopf