I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, gikk leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland ut i media og kritiserte kampanjen. Hun mener den er «uredelig» og at det ikke er hold i de påstandene som kampanjen er begrunnet med.

Invest in ME Research har skrevet om underskriftskampanjen i sitt siste nyhetsbrev.

Invest in ME Research er en britisk, uavhengig veldedig organisasjon som fremmer biomedisinsk forskning og som arrangerer den store, internasjonale forskningskonferansen i London hvert år. Les mer om Invest in ME Research her.

Her er deler av teksten oversatt til norsk:

Lytt til pasientene!

Norge har alt som behøves for å være et godt eksempel på hvordan man skal gjennomføre forskning på ME, hvordan utvikle hjelpetjenester for ME-pasienter og hvordan behandle ME som den fysiske sykdommen den er. Derfor er vi forferdet over å høre om misnøyen med Kompetansetjenesten og er bekymret over de ytringer i Forskning.no-artikkelen som tilskrives lederen av Kompetansetjenesten.

Den norske Kompetansetjenesten har hatt mulighet til å behandle ME riktig og har mottatt ressurser til å gjøre nettopp det. Den er basert i et land som har igangsatt og finansiert noen av de mest interessante biomedisinske forskningsinitiativene for å finne årsaken til, og behandlinger for denne sykdommen. Dette er mål som er i full overensstemmelse med Invest in ME Research. Likevel har vi i nyere tid sett og hørt kritikk av dets behandling av ME-pasienter og den retningen landet har tatt.»

Invest in ME Research skriver videre om kravene i kampanjen, at det er rimelige krav og at dette er noe pasientene har bedt om i lang tid.

Kravet er at Kompetansetjenesten:

• holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
• forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
• gir korrekt og oppdatert informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat
  tar ME-pasientene på alvor og
• erkjenner at ME er en fysisk sykdom.

«……det må stilles spørsmålstegn ved enhver organisasjon som i dag ikke overholder retningslinjene ovenfor.»

Invest in ME Research fortsetter:

«Det pasientene har opplevd gjennom en hel generasjon er manipulering av deres liv fra kraftig biopsykososial (BPS)-påvirkning. Dette har vært tilknyttet forsikringsselskaper og andre interessenter som virker å bry seg lite om pasientene og som kun har til hensikt å opprettholde innflytelse, makt og karrierer basert på uvitenhet og egeninteresse for å videreutvikle fundamentalistiske dogmer.

Dette har vært tydelig i Storbritannia så lenge at det er overraskende at et velutdannet land som Norge i det hele tatt diskuterer dette problemet.

Kompetansetjenestens rolle bør være tydelig, og pasientene har rett til å avgjøre hvorvidt oppdraget er oppfylt eller ikke, og om de vil velge å bruke tjenesten eller kreve en tjeneste som virkelig gjenspeiler sykdommen deres.

Kompetansetjenesten må oppfylle den rollen som ME-pasienter mener at den burde oppfylle.

De har blitt invitert til de biomedisinske forskningskollokviene våre og deltatt på noen av de åpne konferansene våre tidligere. Disse har i alle år vist verden siste nytt innen biomedisinsk forskning på ME. Hvis de til tross for dette ikke har lært noe, vil vi ikke kaste bort mer tid og ressurser i forsøk på å hjelpe.

Det viktigste punktet i underskriftskampanjen som alle bør ta i betraktning er følgende:

ME-pasienter og deres pårørende har ikke tillit til ledelsen i Kompetansetjenesten for CFS/ME.

Dette bør i seg selv være nok til å bekymre helsevesenet og igangsette tiltak – ikke videre debatt. Pasienter klager ikke hvis de får riktig behandling.»

Invest in ME Research skriver om egne erfaringer fra England:

«Vi er vant til apatiske offentlige helseinstanser og dårlig fungerende forskningsråd som fremstår uinteresserte og ute av stand til å lytte. Vi kan ikke akseptere at de som er direkte ansvarlige for behandling av pasienter er ute av stand til å lære.

Den ondskapen som den biopsykososiale (BPS) teologien utgjør, må fjernes fra livene til mennesker med ME – fjernes helt. Den har rett og slett ikke noe plass i behandlingen av denne sykdommen.

At en Kompetansetjeneste fortsetter dette narrespillet å behandle ME som om dette handler om både kropp og sjel, gjør dem skyldige i overgrep på pasienter, og ansvarlige i fremtidige rettssaker som kan oppstå når pasientene kan ha blitt skadelidende.

Som vi har fremhevet, tror vi ikke på å gi organisasjoner eller enkeltpersoner flere sjanser når de så åpenbart har feilet. Hvis de mislykkes gjentatte ganger fortjener de ikke lenger tillit.

Fritt oversatt av Nina E. Steinkopf

Les hele artikkelen her: http://investinme.org/IiMER-Newslet-1809-01.shtml

Lenke til underskriftskampanjen her.  Takk for støtten!