Det var overlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på regionsykehuset som satte diagnosen. Jeg var allerede grundig utredet av fastlege og psykolog og hadde forsøkt å trene men blitt veldig mye sykere på grunn av det. Jeg hadde med en liste over alle symptomene og etter å ha fortalt om sykdomsutviklingen var han ikke i tvil; det var ME – etter de strengeste kriteriene.
I løpet av de 8 månedene jeg hadde ventet på å få komme til utredning hos spesialist hadde jeg lest meg opp på hva ME er og hva det kunne komme av. Derfor spurte jeg om å få tatt noen blodprøver, jeg hadde med en lapp der det stod:
Jeg håper å få tatt flere prøver av immunsystemet: B- og T-lymfocytter, Mitokondrier, Cytokiner evt. andre som kan være aktuelle (helsesenteret kunne ikke ta disse).
Det er ingen vits i, sa han.
Så snudde han pc-skjermen sin mot meg, og viste meg en side der man kunne melde seg på kurs i Lightning Process. De neste 10 minuttene snakket han kun om LP, og «en veldig hyggelig dame som holder kurset».
Dette var i 2011. Overlegen anbefaler fremdeles LP til ME-pasienter.
Tilbaketråkk: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter.
Påvirkning
Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME som informerer helsepersonell og relevante instanser om ME. Kompetansetjenesten gir informasjon om hva de mener er årsaken til ME, råd om behandling og hjelpetiltak. Kompetansetjenesten er ansvarlig for nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde for høyspesialisert medisin.
Kompetansetjenesten gir faglig innspill til medisinsk prosedyreverk, medisinske lærebøker, den nasjonale veilederen, pakkeforløp og Norsk Helseinformatikk. De gir informasjon til
Leger
Sykepleiere
Psykologer
Fysioterapeuter
Ergoterapeuter
Sosionomer
Rehabiliteringssenter
Sykehjem
Skoler
Barnevernet
Fylkeslegen
Pasientombudet
Kommunen
Fylkesmannen
Fylkeskommunen
Politikere
Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget
Folkehelseinstituttet
Regionale helseforetak
NAV
Norsk Pasientskadeerstatning
Forsikringsselskap
Helsedirektoratet
Helsetilsynet
Helse- og omsorgsdepartementet
Arbeids- og inkluderingsdepartementet
Forskere
Media
og sikkert enda flere.
Hva skjer når alle disse får samme informasjon om ME?
Disse instansene stoler på Kompetansetjenesten, og når alle sitter med samme informasjon oppstår det enighet blant dem. Når Kompetansetjenesten informerer dem at ME er biopsykososial lidelse, med hovedvekt på psykososial, så tror de på det. Når leder for Kompetansetjenesten uttaler at at – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell så stoler de på at hun har rett.
David mot Goliat
Hva skjer når vi pasienter sier at vi ikke kjenner oss igjen i den sykdomsforklaringen som Kompetansetjenesten har valgt? Hva skjer når vi peker på ny, internasjonal forskning som viser at ME er en fysisk sykdom? Hva skjer nå vi forteller at vi blir sykere av LP?
Jo; da har mange av oss erfart at vi blir oppfattet og beskrevet som at
vi forstår ikke
vi er i fornektelse
vi vil ikke innrømme at kropp og sjel henger sammen
vi snakker ned de som har psykiske plager
vi mangler motivasjon
vi er ikke villige til å gjøre den jobben som trengs for å bli friske
vi har en motstand mot å bli friske
våre kritiske spørsmål og våre motargumenter blir beskrevet som «aktivisme» og «hets» mot de som har viet hele sin karriere på denne sykdommen
vi er sinte, veldig sinte
– og det viser jo tydelig at vi «sliter psykisk».
Sånn blir vi kneblet og sånn blir vi forsøkt feid under teppet.
Hva om vi hadde en Kompetansetjeneste som var tydelig på at ME er en fysisk sykdom?
Dagens Kompetansetjeneste har hatt definisjonsmakten i 6 år. Nå er det nok. De skal ikke få fortsette å feilinformere om ME. De skal ikke få fortsette å anbefale behandling som gjør oss sykere. Vi skal ikke lenger være bortgjemt. Sammen er vi sterke!
Takk for støtten.
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tilbaketråkk: Underskriftskampanje: Ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!
MElivet 
Takk, igjen Nina!
I denne høstperioden arrangeres det flere seminarer om ME. NKT er sterkt representert på samtlige. Samme gamle leksa skal repeteres. Til det sitter. Som en sannhet.
Det er sterkt å se en slik liste svart på hvitt over helsepersonell/instanser som vil påvirkes av deres ensidige sykdomsforståelse. Kan man klandre deltakerne? De møter opp med blanke ark. De søker naturlig nok til Nasjonalt Kompetansesenter for CFS/ME for kunnskap. Hvilken forutsetning har kursdeltakerne til å betvile deres «ekspertise»?
For ME-pasientene får det store konsekvenser. Sykdommen blir ikke tatt på alvor hvor enn du henvender deg i helsesystemet. For mange kan det bety liv eller død.
Jeg anser det som utrolig viktig at det blir protestert i forkant av disse kursene. Det er på tide at Pasientorganisasjoner, pasienter og pårørende får anledning til å komme med forslag til programinnhold, og ikke minst innspill til foredragsholdere på alle fagkurs som omhandler ME.
LikerLikt av 2 personer
Veldig godt poengtert Nina. Du greier så godt å beskrive situasjonen. Når pasienter får erklæringer på at det ikke er psykosomatisk innvirkning på helseplagene, og nevropsykiatrisk undersøkelse viser at de ikke har psykiatriske lidelser så trenger Kompetansesenteret å informere bedre og gi andre behandlingsalternativer. Det er ikke verre enn å spørre hva pasientene trenger og hvordan hjelpen kan utføres.
Jeg var nysgjerrig på LP og spurte en psykolog om hva det handlet om. Tror du at du blir frisk var spørsmålet. Jeg kjenner mange skjebner og vet at hva man tror ikke har alt å si. Jeg har sett kreftpasienter bli friske uten at de mobiliserte tro. Og sett akutt syke med en elendig fremtidstro bli friske. Og sett mennesker dø på tross av den sterke troen på å bli frisk. Det er som det er og blir som det blir. Blir man frisk så blir man frisk uavhengig av en spesiell tro på det som skjer. Med det i tankene svarte jeg at det håper jeg at jeg blir. Da sa psykologen at jeg bare fikk svare ja eller nei. Men jeg holdt på mitt og sa at det kan jeg jo ikke vite. Da fikk jeg til svar at da hadde jeg ingenting i LP å gjøre. Å lese en LP instruktør sine ord mot helt nødvendige ME-hensyn, gjorde meg oppmerksom på den uheldige
pasientsammenblandingen. De representerer melk og jeg sitron. Kompetansesenteret blander oss sammen til en miks som naturlig skiller seg.
Det blir for rart at psyken skal få sterkt fokus samtidig som ME-pasienter har erklæringer på at de ikke har psykosomatiske/psykiatriske eller somatiseringslidelser. Nye krefter som ivaretar hensynet til disse pasientene må få prøve seg. Det har ikke nåværende ledelse gjort. Isåfall har de ikke nådd ut med stemmene sine for jeg har ikke hørt noe. Jeg venter fortsatt på en endring. Det ser desverre ut som om det eneste som hjelper er å be ledelsen gå og slippe nye krefter til. Livet mitt er verdifullt og dyrebart og jeg har tenkt å glede meg til mange dager i fremtiden på tross av mine begrensninger. Da skal ikke feilinformasjon fra helsepersonell være det som presser meg sykere.
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Ikke min sykdom! | MElivet
Tilbaketråkk: Det er vi som må leve med konsekvensene | MElivet