Er dette din representant?

For en tid tilbake meldte Nina Andresen seg inn i ME-foreningens facebook-gruppe og fortalte at hun var blitt frisk fra CFS/ME og at hun hadde opprettet en egen, lukket fb-gruppe for de som var blitt friske fra CFS/ME. Alle var hjertelig velkommen. Gruppen skulle være et sted for håp og positive historier og fikk raskt flere hundre håpefulle ME-syke medlemmer.

De tilfriskningsmetodene som Andresen fortalte om var bl.a. Lightning Process. Lightning Process er av Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM definert som alternativ behandling og er potensielt svært skadelig for ME-pasienter.

Hun anbefalte også boken «Uforklarlig frisk – ni nøkler til spontan helbredelse» av Kelly A. Turner.  Boken handler bl.a. om kreftpasienter som har blitt mirakuløst helbredet av bl.a. kvakksalveren John of God som holder til i Brazil.

De 9 nøklene er:

  1. Å endre kostholdet radikalt
  2. Ta kontroll over din helse
  3. Å følge intuisjonen
  4. Bruke urter og kosttilskudd
  5. Løse opp undertrykte følelser
  6. Øke positive følelser
  7. Omfavne sosial støtte
  8. Utvikle den åndelige forbindelsen
  9. Å ha sterke grunner for å leve.

Andresen skrev i en kommentar om boken at «Kan trekke mange paralleller til CFS/ME både til motstanden til det å bli frisk som fenomen, men også til hva disse historiene inneholder av helbredende faktorer.»

Etter hvert kom det frem at Andresen var ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker.

Det var flere som reagerte på denne sammenblandingen av roller. De som stilte kritiske spørsmål ved tilfriskningsmetodene ble kastet ut av gruppen fordi kritiske kommentarer var ikke tillatt.

Det ble sendt flere bekymringsmeldinger vedrørende dette, og Fylkesmannen i Oslo og Akershus mente det var så alvorlig at han sendte saken videre til Helsetilsynet. Der ble det opprettet tilsynssak. Saken ble henlagt, begrunnet med at helsepersonell har ytringsfrihet. Gruppen ble nedlagt og Nina Andresen er nå ansatt i NAV.

Les mer her: ME-foreningen kan ikke gå god for alternative behandlingstilbud.

Den 13-14. september arrangerer Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og Norsk Fysioterapeutforbund et seminar om CFS/ME.

Nina Andresen skal representere landets ME-pasienter og snakke om «Brukerperspektivet: Frisk av CFS/ME – egne erfaringer som pasient».

Lenke til programmet

Behandlingsråd

Kompetansetjenesten er ansvarlig for å informere helseinstanser og støtteapparat om ME. De skal gi råd om behandling og om hvordan ME-pasienter skal ivaretas på best måte. Derfor er det naturlig at Fysioterapeutforbundet forholder seg til den informasjonen og de anbefalingene som Kompetansetjenesten gir.

Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, har uttalt til Dagens Medisin, om en studie der syke barn ble forsket på med Lightning Process at – Dette er veldig spennende resultater. – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Lenke til min kommentar til studien her.

Fagfolk tilknyttet Kompetansetjenesten skal holde flere innlegg på seminaret og det er altså psykolog Nina Andresen som er invitert til å representere pasientgruppen.

Andresen er i en unik posisjon; hun er både privatperson og offentlig ansatt med direkte påvirkningskraft på pasientgruppen, og hun er både helsepersonell og tidligere pasient. Derfor faller hun utenfor regelverket som gjelder for markedsføring av alternativ behandling samtidig som hun, som helsepersonell, har ytringsfrihet. Nå skal hun informere og påvirke fysioterapeutene.

Les mer her: Forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Er Nina Andresen din representant som ME-pasient?

Syns du det er greit at lederen for Kompetansetjenesten uttaler at hun vil ha Lightning Process som behandling for ME-pasienter?

Ikke?

Her er lenke til underskriftskampanjen som krever at ledelsen i Kompetansetjenesten må gå.

Takk for støtten.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

21 tanker på “Er dette din representant?

  1. Tilbaketråkk: Helsepersonell som synser, mener og tror forårsaker store skader | MElivet

  2. Hvor kommer tanken om at me syke gjør motstand mot å bli frisk
    Jeg har ei datter som har vært syk i 8 år fra hun var barn. Hun var aktiv og frisk før ei vaksine. Vi har prøvd alt. Tilpasset aktivitet Også lp, som hunble dårligere av. Jeg er selv helsefaglig utdannet og blir skremt av holdningene vi har blitt møtt med av helsepersonell, med at jeg nærmest ble fremstilt som ei med Munch hausen syndrom
    Når vi sluttet å høre på alle råd fra helsepersonell, familie venner etc og lot min datter kjenne etter selv, så har hun holdt seg ganske stabil
    Når skal helsepersonell og politikere begynne å innse og skjønne at dette er en reell sykdom, som de mangler kunnskap om
    Lytt til pasienter og pårørende og samarbeid med oss, så vi sammen finner ut av dette
    Hvem legger seg frivillig ned med smerter oppkast og lar livet passere i årevis????
    Trenger de en pårørende som selv er blant annet spesial fysioterapeut i psykiatri og psykomotorisk fysioterapi med fordypning i traume og familieterapeut så stiller jeg gjerne
    En ting er å fortelle om hvordan det er å være pårørende eller syk
    En annen ting er å stille de spørsmål med hva er deres teorier og tanker om sykdommen
    Og på hvilken måte stemmer disse teoriene holdningene med hva pasienter og pårørende sier
    På hvilken måte kan man sammen finne løsningen åpne gåten?

    Likt av 1 person

  3. Hun er ikke representativ for meg som pasient. Jeg synes videre hun er i en reell gråsone når hun VET at de fleste ME-pasienter ikke er enige med henne, og hun allikevel opptrer som talsperson for oss, noe jeg synes er utrolig arrogant. Hun står helt fritt til å dele ethvert syn hun måtte ha, men da som enkeltperson, og ikke på vegne av en pasientgruppe som allerede sliter med å bli hørt

    Likt av 1 person

  4. Dette er alvorlig. Hun er ikke en representant jeg har tillit til. Leder ved kompetansesenteret lefler med menneskesjebner og er uten kunnskap om sykdommens art.

    Liker

  5. Nei, hun representerer ikke meg som har fått påført funksjonstap pga feilbehandling av hjelpeapparatet. Jeg oppsøkte helsevesenet fordi jeg trengte hjelp til smertelindring og til å opprettholde et normalt funksjonsnivå slik at jeg kunne fortsette å forsørge meg selv. Men endte opp med å bli i snitt 17 t sengeliggende i døgnet, ufør og avhengig av hjelp til basisbehov. Tar hjelpeapparatet ansvar for feilbehandling i etterkant? Nei. Pasientene blir kalt for aktivister når de protesterer mot dette. En av de som lytter og prøver å advare mot feilbehandling og skader er Ola Didrik Saugstad. Men hva skjer da? Jo han beskyldes for å svartmale. Bagatellisering, ansvarsfraskrivelse, hersketeknikker og ignorering. Jeg har ventet i 10 år på endret praksis fra hjelpeapparatet og helsemyndighetene sin side. Men de samme holdningene rår år etter år. Det er nødvendig med en endring nå.

    Liker

  6. Nei, nei og atter nei! Hun representer IKKE meg. Hun aner ikke (ikke litt engang) hvordan det et å være ME-syk! Hadde hun visst det hadde hun ikke opptrådt med så frekk og ufin arroganse. Fy skam på alle som tror og synser om min kropp, mine smerter og mine tap for denne sykdommen. Hadde hun og flere med henne visst hvordan vi ME-syke har det så hadde hun opptrådt både på en ydmyk og ikke minst hjelpende og støttende måte. Jeg synes det er helt hårreisende og jeg blir veldig fortvilet over at det finnes så mange troll. Jeg vil ikke bli representert av et troll!

    Liker

  7. Tilbaketråkk: Ikke uventet at Helland avviser kritikken | MElivet

  8. Tilbaketråkk: Ikke min Kompetansetjeneste! | MElivet

  9. Det er en interessant tanke i Nina Andresen sin facebookkommentar til Henrik Vogt. Tolker hun virkelig pasientenes nei til økt aktivitet som en motvilje mot å bli frisk? Dersom en en energisvikt inntrer, og cellene kjemper for å få nok energi, så vil jeg kalle det å ta vare på sin helse å ikke øke aktivitet. Ikke øke aktivitet mer enn kroppen har energi til å takle. Tenk teknisk. Vet de ikke at belastningen m å tenke som f.eks under morsomme IQ tester hos nevropsykolog kan gi så sterke ettervirkninger at pasienten ikke er i stand til å se tv-bilder skifte på uker? Og at det kan utløse så brennende smerter som om hodet er fylt med sviende væske? Og at pasienten bare ved nevropsykologisk utredning måtte unngå å lese i flere år pga belastningen for hodet, selv om pasienten følte seg ivaretatt, likte samtalene og hadde det gøy med oppgavene under utredningen. Jeg gleder meg til den dagen alvoret går opp for folk. For da kan vi snakke sammen på en helt annen måte. Det er slett ikke harmløst å utsette en ME-pasient for tilsynelatende «lette» oppgaver og samtaler. Alt beror på grad av energisvikt. Det er ikke en motvilje mot å bli frisk hun ser. Hun ser kunnskap, erfaring og grensesetting. Og pasienter og pårørende med like erfaringer som samler seg.

    Liker

  10. Denne posten er en avsporing i forbindelse med en underskriftskampanje mot NKT, etter min mening.

    Nina Andresen jobber ikke i NKT, men var invitert til å holde innlegg på en konferanse for fysioterapeuter der NKT var medarrangør. Det valget kan man være uenig i, men det rettferdiggjør ikke framstillingen av Nina Andresen her. Facebook-innlegget som vises her gir grunnlag for misforståelser av det Nina Andresen står for. Hun hevder ikke at pasienter har motstand mot å bli friske, slik det lett kan tolkes ut fra formuleringene i akkurat det som er klippet ut. Det hun argumenterer for, er at helsemyndighetene skal lytte til erfaringene til dem som er blitt friske. Det er selvsagt at de skal, de som er blitt friske er en del av det totale bildet. Men det er en helt annen sak.

    Nina Andresen er opptatt av energiøkonomisering og god restitusjon, som er veldig relevant for fysioterapeutene på denne konferansen. Hun er ingen talsperson for gradert trening. Det er lite sannsynlig at hun brukte tiden sin i innlegget på konferansen til å gi anbefalinger av LP.

    Underskriftskampanjen gjelder kritikk av ansatte i NKT og deres faglige tilnærminger. Hold fokuset og saken til det.

    Liker

    • Hei Anne,

      I kommentaren din er det endel synsing og antakelser om Andresen. Se gjerne utfyllende diskusjon med Andresen på facebook-siden ME-nytt:

      Det er alvorlig at ledelsen ved NKT velger Andresen til å representere landets ME-pasienter.

      Vennlig hilsen
      Nina

      Liker

    • Det er så mange vinkler å se fra.

      Tenker på Nina Andresen sine egne ord i debatten: «men argumentene har liten rot i virkeligheten» «Kompetansetjenesten kritiseres for å ha en helhetlig forståelse » «Vi skal være glade for et helsevesen som evner å se psyke, soma og sosiale forhold i sammenheng (biopsykososial tilnærming)» «Veilederen favner den kunnskapsbasert praksis som vektlegger både forskning, ekspertise og pasienterfaringer»

      Nina Steinkopf har sett poenget og løftet det frem i lyset. Jeg synes Nina Andresen sine tanker er interessante fortsatt, men det er kun fordi de hjelper meg å se hva Nina Andresen ikke ser eller lar være å snakke om. Nina Andresen sine ord virker så bagatelliserende mtp hva jeg har erfart og hører om. Jeg opplever det som en slags forherligelse av et system. Men de som kjenner meg og min historie reagerer. De vet hva jeg måtte gjøre og hva konsekvensene ble. Og at de samme folka i hjelpeapparatet snudde ryggen til meg og mine da vi trengte dem som mest pga funksjonstapet feilbehandlinga medførte. Folk rundt meg blir provoserte over at det går an å være så stor forskjell mellom fine ord og praksis.

      Psyke og soma og helhetlig forståelse fra den biopsykososiale leiren har jeg opplevd det motsatte av. De har vært de verste til å lytte. Pasienterfaringer ble ikke vektlagt. Noe så enkelt som D-vitaminstatus skal det ikke ta 12 år å få bare fordi leger tenker BPS-retning med fokus på sosiale forhold. Permanent funksjonstap av energisvikt ble ikke forstått og eksempler på energisvikt fnyst av. Mine behov og erfaringer ga de blanke i selv om jeg gråt og ba de om å lytte når de påla oppgaver og frister uten å ta hensyn til restitusjon. Jeg ble overkjørt. Sosiale forhold ble møtt i form av å spare statskassa ved å la være å gi inntekt til arbeidsufør pasient i flere år, samtidig som jeg fikk spørsmål om når jeg skulle etablere meg. Eksemplene her er milde, men de viser holdningene. Og disse holdningene samsvarer ikke med beskrivelsen Andresen gir av systemet. Det er hjerteskjærende å lese om pasienthistoriene som minner mer om tortur enn hjelp. Skjønner de ikke hva de gjør? Vil samfunnet godta det? Har pasienter rett til å bli sinte når urett skjer og helsepersonell beskriver protestene og aksjonene mot dette som hets og uredelighet? Tenker generelt.

      Nina Steinkopf gjorde helt rett i å ta opp og kommentere tilsvaret fra Nina Andresen, nettopp pga påstandene Andresen kommer med i denne diskusjonen. Påstandene rommer en negativ praksis innpakket i fine ord. Og da kom protestene fra de som virkelig har fått kjenne på resultatet av feilbehandling og bagatellisering. Jeg og de som kjenner meg bestemte oss for å skrive under da Andresen kom med sitt tilsvar, og fikk ytterligere bekreftet riktig valg da Helland kom med sin uttalelse. De ser ikke og forstår ikke det pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere har snakket om i årevis. Eller så ignorerer de bevisst. Derfor bør vi få en ny ledelse som kan ta hensyn og gi enda mer helhetlig informasjon. Så pasienter ikke skades mer.

      Likt av 1 person

  11. Jeg har lest tråden du viser til. Hvordan kan det ha seg at du har oversikt over hva jeg har grunnlag for å si og hva som er synsing? Jeg bygger ikke på tråden over, men på annen kunnskap jeg har.

    Nina Andresen er vel ikke akkurat valgt til å representere landets ME-pasienter, men var invitert som brukerrepresentant på denne konferansen. Mange hadde sikkert ønsket seg en annen. Men det er ikke sikkert det er grunnlag for så sterke reaksjoner. Kom med holdbar dokumentasjon på at hennes innlegg på konferansen var veldig mye å kritisere, så skal jeg endre mening.

    Liker

    • Du skriver i kommentaren din at Andresen ikke jobber i NKT. Men; hun har vært ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker – det er en forbindelse der som du sikkert ser. FB-innlegget som det vises til er fra en gruppe som Andresen drev samtidig som hun var ansatt ved ME-senteret. Denne rolleblandingen er svært uheldig, spesielt tatt i betraktning at medlemmene i nevnte FB-gruppe ikke ble gjort oppmerksom på hennes samtidige rolle som behandler.

      I nevnte fb-gruppe gjorde Andresen seg til talsperson for LP. Det er såpass bekymringsfullt at det ble opprettet tilsynssak. Du skriver at «Det er lite sannsynlig at hun brukte tiden sin i innlegget på konferansen til å gi anbefalinger av LP.» Hvorfor er det lite sannsynlig?

      Det stemmer at «Det hun argumenterer for, er at helsemyndighetene skal lytte til erfaringene til dem som er blitt friske.» Det er Recovery Norge sitt slagord det. Recovery Norge har holdt presentasjoner for NKT, hadde flere innslag på Legeforeningen sin CFS/ME-konferanse, Recovery markedsfører LP basert på historiene til en håndfull pasienter som de skyver foran seg for å unngå regelverket som omhandler markedsføring av alternativ behandling.

      Hva mener du er forskjellen på å bli invitert som brukerrepresentant og å representere ME-pasientene?

      Og hva tror du argumentet kan være for at ikke ME-foreningen ble invitert, eller tatt med på råd i valget av representant?

      Legg gjerne på bordet den annen type kunnskap du har.

      Liker

      • Nina Andresen har vært ansatt ved ME-senteret på Aker. Det kan ikke være diskvalifiserende i seg selv. Der jobber og har jobbet også personer som er og har vært gode talspersoner for ME-pasienter.

        Helt enig i uheldig rolleblanding med FB-gruppe.

        Det går an å spørre Nina Andresen om hun anbefalte LP i sitt innlegg på denne konferansen. Det vil være fasiten. (LP har vært hjelpsomt for noen og skadelig for andre, som vi vet, og skal ikke anbefales av helsemyndigheter og offentlig ansatte fagpersoner. Det er en annen diskusjon.)

        At Nina Andresen har noen sammenfallende interesser med Recovery Norge, er jo opp til henne. At RN fremmer sin sak der de får innpass står de fritt til, heldigvis lever vi i et demokrati. Jeg er fullstendig klar over hvordan de opererer. Så lenge de driver innenfor lovverket, kan man ikke hindre det. Man kan være så uenig man bare vil, og man kan jobbe for andre synspunkter og annen kunnskapsbygging alt man kan.

        Forskjellen på å bli invitert som brukerrepresentant og å representere ME-pasienter ligger mest i de assosiasjonene begrepene gir. Reelt sett representerer hun jo ikke ME-pasienter, men egentlig bare seg selv, som én bruker. Hvordan hun blir oppfattet av deltakerne på kurset, har man ikke kontroll over.

        Jeg kjenner ikke NKT fra personlige erfaringer, men ut fra det jeg stoler på av brukererfaringer. Slik de framstår, er det ikke så overraskende at NKT velger Nina Andresen, og at de ikke forespør ME-foreningen eller involverer dem i det valget. Jeg deler det meste av kritikken mot NKT som er bakgrunnen for underskriftskampanjen.

        Men jeg deler ikke framstillinger som jeg oppfatter som ikke etterrettelige.

        Så – hvis det er enten er du med meg eller så du er mot meg som gjelder – så er jeg både med og mot.

        Likt av 1 person

  12. Tilbaketråkk: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken | MElivet

  13. Tilbaketråkk: Hva vi blir utsatt for. | MElivet

  14. Tilbaketråkk: Lightning Process som behandling mot ME? | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.