I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «ikke deltar på internasjonale ME-konferanser, men går i ring med sine norske meningsfeller og diskuterer MUPS.  I sin kritikk av underskriftskampanjen, uttalte leder Ingrid B. Helland til Forskning.no at:

– Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som kommer av forskning på dette feltet, også biomedisinsk forskning.

Gjør de egentlig det?

Internasjonale ME-konferanser

Denne uken går en av de største ME-konferansene i verden av stabelen. Open Medicine Foundation (OMF)  arrangerer en stor biomedisinsk forskningskonferanse på Stanford University i USA der mer enn 50 forskere fra hele verden presenterer sine forskningsfunn og skal jobbe sammen i tre dager for å finne svar og løsninger på ME-gåten. Hovedtaler er dr. Øystein Fluge fra Haukeland universitetssykehus.

Jeg har fått bekreftet av OMF at leder for Kompetansetjenesten Ingrid B. Helland ikke deltar på konferansen. Hun deltok heller ikke i fjor.

I juni i år ble den 13. internasjonale Invest in ME Research-konferansen avholdt i London. Det var to dager med samarbeid og fokus på biomedisinsk forskning på ME og en dag der 13 forskere fra hele verden presenterte sitt arbeid, deriblant prof. Karl Johan Tronstad fra Haukeland universitetssykehus.

Invest-in-ME Research har bekreftet at Helland ikke deltok på konferansen i år. De har også informert at de ikke lenger inviterer Helland til å delta på kollokviene. De skriver i sin omtale av underskriftskampanjen at:

«De har blitt invitert til de biomedisinske forskningskollokviene våre og deltatt på noen av de åpne konferansene våre tidligere. Disse har i alle år vist verden siste nytt innen biomedisinsk forskning på ME. Hvis de til tross for dette ikke har lært noe, vil vi ikke kaste bort mer tid og ressurser i forsøk på å hjelpe.»

Tilbaketråkk: ME er en fysisk sykdom

MUPS-konferanser

MUPS står for Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer og er et annet ord for «psykosomatisk». Les mer her: Nei! ME er ikke MUPS!

Her er noen av de konferansene Kompetansetjenesten har deltatt på det siste året:

November 2017 Seminar om langvarige smerte- og/eller utmattelsestilstander med uklar årsak hos barn og unge

Arrangør; Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Nasjonal kompetansetjeneste for alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge (MUPS) og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (MUPS)

Representanter fra alle landets barneavdelinger ble invitert til seminaret om «disse tilstandene». Ett av temaene var: Hva gjør barnelegen når pasientene uttrykker misnøye eller klager på utredning og/eller behandling – og hva gjør det med oss?

Februar 2018 Klinisk emnekurs om CFS/ME for leger

Hellands presentasjon «Diagnosekriterier for barn, unge og voksne – Insidens og prognose» er ikke i tråd med dagens kunnskap. Det henvises bl.a. til en gruppe som kaller seg «Recovery Norge». Recovery markedsfører Lightning Process basert på historiene til en håndfull pasienter.

Mars 2018 Regionalt fagutviklingskurs

Arrangert i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for smerte og sammensatte lidelser (MUPS). Eget innlegg om «Mindfullness».

April 2018 – Emnekurs MUPS med Legeforeningen

Helland presenterte sitt syn på ME, ett foredrag handlet om pasientmedvirkning og «Har pasienten alltid rett» og Recovery Norge hadde innlegg om «Hva gjorde syk og hva gjorde frisk» med 2 tidligere pasienter som har blitt friske ved hjelp av Lightning Process.

Mai 2018 Konferanse for barneleger og CL-team/smerte-team

Arrangører: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatiske tilstander hos barn og unge (MUPS) og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (MUPS).

Juni 2018 – EAPM-konferansen i Verona, Italia. Tema: Psykosomatisk medisin og MUPS.

September 2018 – CFS/ME-seminar – arrangert av Kompetansetjenesten sammen med Norsk fysioterapeutforbund

Psykolog og tidligere ansatt ved ME-senteret på Aker Nina Andresen var valgt til å representere ME-pasientene. Andresen er bl.a. kjent som talsperson for Lightning Process. Andresen representerte også ME-pasientene på samme seminar i 2017.

Oktober 2018. Helsepersonellkurs om CFS/ME, arrangeres av Kompetansetjenesten. Helland skal holde foredrag om diagnostikk og diagnosekriterier, det skal informeres om den biopsykososiale modellen (MUPS) og det blir et eget foredrag om hypnose.

Valg og konsekvenser

ME-foreningens skriver i sin evaluering at Kompetansetjenesten «……orienterer seg mot psykosomatikk og psykologiske behandlingsmetoder……»

Hvilke konferanser Kompetansetjenesten velger å delta på, hvor de henter sin kunnskap fra og hvem de samarbeider med er av stor betydning og fører til store konsekvenser for pasientgruppen. Les mer om det her: Kompetansetjenesten skader ME-pasienter.

ME-pasienter har krav på evidensbasert behandling. Underskriftskampanjen krever at kompetansetjenesten for CFS/ME får en ny ledelse som:

• holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
• forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
• gir korrekt og oppdatert informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat
• tar ME-pasientene på alvor og
• erkjenner at ME er en fysisk sykdom.

Lenke til underskriftskampanjen her.  Takk for støtten.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf