Nei! ME er ikke MUPS!

ME er ikke «sammensatt», ME er ikke «psykosomatisk», «somatoform», en «funksjonell lidelse» eller «biopsykososial». ME er ikke del av sekkebetegnelsen Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer (MUPS).

ME er en helt egen sykdom med et karakteristisk sykdomsbilde, med sin egen diagnosekode G93.3 under kategorien Nevrologiske sykdommer i WHO sitt diagnosekodesystem. ME har hatt den samme koden siden 1969.  Det er ikke uten grunn at ME er blitt plassert i nettopp denne kategorien, og det er ikke uten grunn at sykdommen har blitt stående der etter flere revisjoner og til tross for iherdige forsøk på å få den plassert i andre kategorier. Sammenhengen mellom kropp og sjel er ikke mer relevant for ME enn for andre sykdommer.

En psykosomatisk modell har blitt forsøkt brukt som forklaring på sykdommen i 40 år. ME har blitt fremstilt som et slags adferdsproblem som kan fikses med psykologiske intervensjoner og mestringsstrategier som kognitiv terapi og gradert trening.

Like lenge har pasientene sagt seg uenig, like lenge har pasientene rapportert at de blir sykere av behandlingen de har fått. Og like lenge har forkjemperne for denne forklaringsmodellen feilet i å legge frem solid vitenskapelig dokumentasjon på at hypotesen deres stemmer. Pasientene er fremdeles like syke.

Ekstraordinære påstander krever ekstraordinære bevis. Det er de som påstår at ME er psykosomatisk som har bevisbyrden. Så langt har de ikke klart å bevise noen ting og den dokumentasjonen de legger til grunn for sine påstander er grundig plukket fra hverandre.

Les mer her: Trial by error, the Cochrane controversy.

Det er vi pasienter som vet hvor skoen trykker. Vi skal bli hørt, vi skal bli trodd på hvordan sykdommen arter seg og selv om ikke årsaken til sykdommen er avklart enda så skal vi bli trodd på at sykdommen er fysisk – og forskningen som underbygger dette må tas til etterretning.

Det er ingen automatikk i at dersom årsaken til en lidelse ikke er identifisert så det være psykisk. Det er ikke vi pasienter som skal bevise at ME ikke er «psykosomatisk».

Helsedirektoratet anbefaler at Canadakriteriene brukes ved utredning, og de krever at psykiatriske lidelser er utelukket før diagnosen kan settes.

Les Helsedirektoratets veileder for CFS/ME her.

Man bør kunne forvente at landets øverste faglige instans, Kompetansetjenesten for CFS/ME, ser forskjell på at alvorlig, fysisk sykdom kan påvirke humøret, og sågar føre til sorg over tapt livsutfoldelse – og at psykiske lidelser kan medføre fysiske plager (hjertebank, slitenhet, svette etc.) Det er en vesentlig forskjell som krever vesentlig forskjellig behandling.

Derfor er det svært alvorlig at Kompetansetjenesten har valgt en «biopsykososial» forståelsesmodell for ME, med hovedvekt på «psykososial». Kompetansetjenesten har vært premissleverandør i 6 år og har påvirket hele helsevesenet og støtteapparatet. Derfor blir ME-pasienter fremdeles feilbehandlet.  Nå er det nok!

Mer enn 3200 personer har signert underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten må gå – vi trenger din støtte også.

Lenke til kampanjen her.

Tusen takk!

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

 

 

 

 

4 tanker på “Nei! ME er ikke MUPS!

  1. Tilbaketråkk: Ikke min sykdom! | MElivet

  2. Tilbaketråkk: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken | MElivet

  3. Tilbaketråkk: Kompetansetjenestens forskning | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.