I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «går i ring med sine meningsfeller og diskuterer MUPS».

Er det dekning for å påstå det?

Jeg har tidligere skrevet en bloggpost som viser at Kompetansetjenesten i stor grad velger konferanser der MUPS er tema og at Nei! ME er ikke MUPS!

Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, uttalte til Forskning.no at – Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som kommer av forskning på dette feltet, også biomedisinsk forskning.

La oss se litt nærmer på den forskningen som Kompetansetjenesten støtter seg til:

På Kompetansetjenestens liste med 25 aktuelle studier er det 6 forskere som går igjen som medforfattere:

Elin B. Strand er medforfatter av 11 av disse. Hun er psykolog og ansatt ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Aker sykehus.

Olaug S. Lian er medforfatter av 2 studier. Hun er sosiolog og bl.a. forfatter av «United we stand»-studien som har fått kraftig kritikk av Forskningsetisk komité.

Vegard B. B. Wyller er medforfatter av 6 studier. Han er forsker og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus. Jeg har skrevet om Wyller før; at det er umulig å vite hva han forsker på: Wyller er ingen ME-ekspert og at han anbefaler Lightning Process: Helsevesenet støtter mirakelpredikanter.

Dag Sulheim er medforfatter av 5 studier. Han er barnelege ved Oslo Universitetssykehus og medlem av Kompetansetjenestens referansegruppe. Han er også medforfatter av studien der barn med «3 måneders uforklarlig tretthet» ble behandlet med Klonidin for å teste hypotesen at ME-pasienter har en «vedvarende stressrespons». Klonidin er ikke anbefalt til personer under 18 år og hypotesen ble ikke bekreftet. Sulheim reviderte nylig, sammen med Ingrid B. Helland, Pediatriveilederen for Kronisk Utmattelsessyndrom (CFS/ME) som er publisert på Helsebiblioteket.

Per Magnus er medforfatter av 2 studier. Han er fagdirektør ved Folkehelseinstituttet og medforfatter av Live Landmarks artikkel «Kronisk utmattelsessyndrom og erfaring med Lightning Process».

Esther Crawley er medforfatter i 3 studier. Hun er en kontroversiell engelsk barnelege og forsker som bl.a. er forfatter av den kritiserte SMILE-studien der syke barn ble behandlet med Lightning Process og som Ingrid B. Helland mener er «spennende».

En del av disse 25 studiene refererer også til hverandre.

Kompetansetjenestens rapport fra 2017 viser at Elin B. Strand har vært involvert i det meste av vitenskapelig artikler og forskningsprosjekter som anses relevante. I tillegg henviser rapporten til en studie som Silje Reme jobber med: KSUMU – Kroppsbevissthet, smerter, utmattelse og mindfulness hos unge mennesker med og uten CFS/ME. Silje Reme står bak studien om Lightning Process som inkluderte ni ungdommer med uvisse diagnoser og som hun presenterte på en nasjonal konferanse om CFS/ME i Oslo i 2013.

I verden forøvrig

Samtidig som jeg skriver dette avholdes en av verdens største biomedisinske ME-konferanser. Den er arrangert av Open Medicine Foundation og går av stabelen på Standford University i USA. 50 forskere fra hele verden deltar. Eneste deltakere fra Norge er dr. Øystein Fluge og prosjektkoordinator Kari Sørland fra Haukeland universitet. Fluge er hovedtaler.

I juni i år ble den store Invest in ME Research konferansen avholdt i London med disse deltakerne fra Norge: Prof. Karl Johan Tronstad, Dr. Øystein Fluge, Dr. Ingrid G. Rekeland, Dr. Rasmus Gol og Dr. Peter H. Johnsen.

Skadelig alternativbehandling

Hvorfor deltar ikke noen fra Kompetansetjenesten, eller disse andre forskerne som Kompetansetjenesten stadig referer til, på disse konferansene?

Samtidig som dr. Jarred Younger presenterte en studie som viser neuroinflammasjon hos ME-pasienter på Standford-konferansen publiserte Forskning.no et debattinnlegg skrevet av alternativbehandler Live Landmark der hun viser til at leder ved Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland er positiv til Lightning Process (LP). Landmark referer bl.a. til

• «United we stand” – studien av Olaug S. Lian om ME-miljøet på internett og som fikk kraftig kritikk av Forskningsetisk komité.
• SMILE-studien av Esther Crawley  der 100 syke barn ble behandlet med Lightning Process.  Den studien er også kraftig kritisert.
• den mye kritiserte studien om diagnosekriterier som Ingrid B. Helland og Elin B. Strand henviser til i artikkelen «Husbundne har mer symptomer enn ikke-husbundne CFS/ME-pasienter».
• samt til studien om Lightning Process av Silje Reme.

Tilbaketråkk: Lightning Process mangler evidens.

Live Landmark har økonomisk interesse i at Ingrid B. Helland er positiv til LP, at Vegard B. B. Wyller anbefaler LP og at Helland ønsker at LP skal bli en del av det offentlige behandlingstilbudet. Helland har uttalt til Dagens Medisin at SMILE-studien er «spennende» og sier videre at: – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Tilbaketråkk: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter.

Uforsvarlig

Dokumentasjonen som Kompetansetjenesten refererer til er utarbeidet av en liten gruppe forskere som i stor grad lener seg på hverandres oppfatninger. Med all den biomedisinske forskningen som nå foreligger er det ikke lenger holdbart at landets øverste faglige instans på området velger en biopsykososial oppfatning av ME, der hovedvekten legges på «psykososial».

Ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå!

Lenke til underskriftskampanjen her.

Takk for støtten!

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf