ME er en fysisk sykdom

· by

Det er ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. De som mener noe annet er enten ikke oppdatert på ny forskning, eller så velger de å ikke vite. 

Ny nasjonal og internasjonal forskning, gjort med strenge inklusjonskriterier, viser unormale verdier ved energiomsetningen og i immunsystemet hos ME-pasienter. I tillegg er det funnet at ME-pasienter har neuroinflammasjon og unormale mengder hvit substans i hjernen.

Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. I England er helsemyndighetene er i ferd med å oppdatere ME-veilederen.

Noe av bakgrunnen er at i 2015 utgav Institute of Medicine en rapport utarbeidet av 15 tungvektere innen forskning. De har gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og konkluderer med at det er nok evidens til å anse sykdommen som fysisk. Det viktigste kjennetegnet er at pasientene har en unormal, objektivt målbar, fysiologisk reaksjon på anstrengelse, og kan bli sykere av å presse seg ut over tålegrensene.

Videre har det vist seg at PACE-studien som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening hjelper ved ME, er avslørt som juks, og er omtalt som et lærebokeksempel på dårlig forskning.

Post-exertional malaise (anstrengelsesutløst symptomforverring) PEM er et kardinalsymptom ved ME. ME-syke som anstrenger seg ut over tålegrensen, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

I går, den 13.11.2017, publiserte det anerkjente medisinske tidsskriftet The BMJ en artikkel der de skriver (fritt oversatt):

«Det er utbredt bekymring blant CFS-leger at foreskrevne treningsprogrammer kan forårsake betydelig pasientforringelse på grunn av treningsinduserte muskuloskeletale smerter, neurokognitiv funksjonsnedsettelse, svakhet og langvarig sengeleie som pasienter kan måtte behøve for å komme seg igjen. [205] Hva synes å være dekondisjonering, kan faktisk bunne i manglende evne til å generere tilstrekkelig ATP for muskulært arbeid, [12] og den intoleransen for treningsindusert acidose som den diagnostiske PEM representerer.»

 

Her er et lite knippe interessant ME-forskning:

Hjernen

USA: Hjerneabnormaliteter knyttet til kronisk tretthet: Brain Abnormalities Linked To Chronic Fatigue.

England: Forskjeller i grå og hvitt substans ved kronisk tretthetssyndrom: Grey and white matter differences in Chronic Fatigue Syndrome – A voxel-based morphometry study.

Japan: Neuroinflammasjon funnet hos pasienter med CFS/ME:  Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An ¹¹C-(R)-PK11195 PET Study.

 

Energiomsetning

«Cellulær bioenergetikk er svekket hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom»: “Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome”.

Haukeland: Blodprøver fra ME-syke viser at et viktig enzym i cellenes energiomsetning er hemmet.

USA: «Endringer i hjernekjemien observert i nivåer av miRNAer som slår proteinproduksjon på eller av»:  “Changes in brain chemistry observed in levels of miRNAs that turn protein production on or off”.

Endringer i energistoffskiftet; «Defective energy metabolism in ME/CFS” med oppstart i juli 2017 ved Haukeland.

Studie med fecal-transplantasjon som skal starte i Harstad våren 2018.

Metabolismen, cellenes energiproduksjon studeres også i Australia.

 

Immunsystemet                        

ImmunoME-studien: En grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom svært alvorlig syke ME-pasienter og friske kontrollpersoner, samt forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Oslo Universitetssykehus, Ledet av Benedicte A. Lie, med bl.a. prof. Ola D. Saugstad.

En artikkel i Tidsskriftet omtaler en amerikansk studie om immunsystemets rolle ved ME, der de fant cytokiner som fulgte sykdommens alvorlighetsgrad.

 

Biomarkører

Activin B er en ny biomarkør for diagnosering av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt (CFS / ME): Activin B is a novel biomarker for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) diagnosis: a cross sectional study.

USA: Valideringsstudie på metabolisme og genetikk med bl.a. dr. Robert Naviaux og dr. Ron Davis.

USA: Studie Antistoffer funnet i ME / CFS pasienters serum reagerte på to forskjellige typer peptider: de som tyder på en autoimmun prosess og de som er forbundet med patogener.

Svekket kalsiummobilisering i NK-celler ved kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelittpatienter er assosiert med TRPM3: Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels.

 

Fysisk aktivitet

Studier der fysisk aktivitet brukes for å fremprovosere PEM, måle resultatene i blodet og sammenligne med friske kontroller:

1.Forskjeller i ME og CFS symptomologi hos pasienter med normale og unormale treningsresultater: Differences in ME and CFS Symptomology in Patients with Normal and Abnormal Exercise Test Results.

2. Lege Katarina Lien ved Oslo universitetssykehus, forsker på PEM ved bruk av en ergospirometritest over to dager. Resultatene tyder på at ME-pasienter har en grunnleggende forstyrrelse i energiproduksjon i cellene (denne studien er ikke publisert enda).

 

Det er også samlet materiale til en stor biobank som brukes av både norske og utenlandske ME-forskere.

 

Det er ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. Nå forskes det over hele verden for å finne årsak og medikamentell behandling. Kappløpet har startet.

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

 

35 tanker på “ME er en fysisk sykdom”

  2. Stor stor takk til deg! En fantastisk god oppsummering av solide forskningsartikler.
    Når skal kompetansesenteret for ME/CFS begynne å kjøpe dine konsulenttjenester?….. 😉

    Liker

    Svar

  4. Hvorfor ikke nevne at Fibromyalgi og ME er samme sak. Hvilken diagnose du får avhenger av hvilken lege du kommer til, og dennes kunnskap .

    Liker

    Svar

  5. Viktig og flott oppsummering! Takk igjen Nina, du er fantastisk flink til å se det store og sanne bildet og her er ingen påstander uten dokumentasjon👍 – Slik man ofte ser fra visse miljøer..

    Liker

    Svar

  8. Tilbaketråkk: Bli_MEd | Diablitas dypdykk

  9. Tilbaketråkk: Leger og kvakksalveri | MElivet

  10. Tilbaketråkk: Wyller er ingen ME-ekspert | MElivet

  11. Tilbaketråkk: Kjære helsepolitiker, | MElivet

  12. Tilbaketråkk: Helsevesenet støtter mirakelpredikanter | MElivet

  13. Tilbaketråkk: Er Dagfinn Øgreid en kynisk og grådig lege som skader ME-pasientene sine? | MElivet

  14. Tilbaketråkk: Professor Malt burde vite bedre | MElivet

  15. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje: Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå! | MElivet

  16. Tilbaketråkk: Pasientopprør i en absurd verden – fem år senere | MElivet

  17. Tilbaketråkk: Ikke min Kompetansetjeneste! | MElivet

  18. Tilbaketråkk: Nei! ME er ikke MUPS! | MElivet

  19. Tilbaketråkk: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken | MElivet

  20. Tilbaketråkk: Kompetansetjenestens forskning | MElivet

  21. Tilbaketråkk: De rabiate ME-aktivistene | MElivet

  22. Tilbaketråkk: Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning. | MElivet

  23. Tilbaketråkk: Forakten for de mest sårbare pasientene | MElivet

  24. Hei!
    Jeg må bare påpeke noen saker her, særlig siden det kommenteres av flere at det er viktig å informere folk om dette og bra med forskning som bygger opp under påstandene. Jeg er veldig enig i at det er bra med god forskning, og jeg er veldig glad for all forskning som gjøres på ME. Med det sagt er det noen saker jeg ønsker å kommentere nr jeg leser de forskningsartiklene du henviser til:

    1. Jeg antar at det du ønsker å vise er at ME er en fysisk sykdom ( ref: overskriften) og da ikke en psykisk sykdom. Det er ihvertfall slik jeg forstår det. Og viser til ulik forskning på dette. Om dette er poenget så er de to første artiklene under «hjerne» ikke særlig aktuelle. Dette fordi det vises til forandring i hvit og/eller grå materie i hjernen, noe som man også finner hos f eks. deprimerte (Ref: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3373217/ ). Med å påpeke dette mener jeg jo naturligvis ikke at ME og depresjon er det samme, de trenger ikke å ha noe med hverandre å gjøre. Men jeg ønsker vel egentlig å vise til at skillet mellom fysisk og psykisk sykdom ikke nødvendigvis er så enormt eller lett å definere. Vi kaller jo depresjon for en «psykisk sykdom» selv om det jo skjer fysiske hjerneforandringer (og mange andre fysiske ting i kroppen for den sakens skyld).

    2. Du skriver: «Studier der fysisk aktivitet brukes for å fremprovosere PEM, måle resultatene i blodet og sammenligne med friske kontroller» Studien du viser til her sier ikke noe om det du påstår faktisk. Det jeg klarer å få ut av den er at de sammenlikner to grupper med ME/CFS, der den ene har verre symptomer enn den andre (Normal and adnormal exercise test results), de utsetter disse gruppene for fysiske tester for så å motta selvregistrert tilbakemelding om opplevelse av symptomer etter treningen. Og resultatet er noe i stil med at den gruppen med de verste sykdomssymptomene fra før fikk også verst smerter etter trening (mest PEM). Dette er jo en grei studie det, men den sier ikke det du skriver at den gjør. 😛

    Likt av 1 person

    Svar

    • Hei Malene,

      Takk for en interessant kommentar. Det stemmer at jeg har lenket til disse 18 studiene for å underbygge påstanden at ME er en fysisk sykdom.

      1. Jeg syns det er relevant å vise til at det er funnet forandring i hvit/grå materie i hjernen, spesielt siden dette også gjelder ved sykdommer som f.eks. Multippel Sclerose og Alzheimers – som begge er nevrologiske sykdommer (som også ME er registrert som). Jeg har lite kunnskap om depresjon men i følge Folkehelseinstituttet så er årsaken ukjent, annet enn at hormoner, arv og fysisk sykdom spiller en rolle. Da er det kanskje ikke riktig å kalle sykdommen «psykisk» – selv om flere av symptomene arter seg sånn – jeg vet ikke.

      2. Her tror jeg kanskje det har oppstått en misforståelse. Jeg skriver «studier» og omtaler to studier; 1. som det er lenket til og 2. den studien der Katarina Lien måler resultatene i blodet og sammenligne med friske kontroller – som ikke er utgitt enda. Det var ikke tydelig nok at det var to forskjellige studier så det har jeg nå rettet opp.
      Litt av hensikten med å legge frem disse eksemplene på biomedisinske funn ved ME er ikke å diskutere et evt. skille mellom psykiske og fysiske sykdommer men å vise at det foreligger så store mengder biomedisinsk forskning nå at det ikke lenger kan forsvares å påstå at ME er en «biopsykososial» lidelse. Denne bloggposten er fra 2017 og det er kommet mange nye studier siden den gang – bl.a. den av Jarred Younger som viser neuroinflammasjon: https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2018/11/EDITED-Jarred-Younger-How-Brain-Inflammation-Causes-MECFS.pdf

      Takk igjen for tilbakemelding.

      Vennlig hilsen Nina E. Steinkopf

      Liker

  25. Tilbaketråkk: Litt googling mens vi venter… – Diplodokus

  26. Tilbaketråkk: Hei Live! – Diplodokus

  27. Tilbaketråkk: Hei du! – Diplodokus

  28. Tilbaketråkk: Recovery – Diplodokus

  29. Tilbaketråkk: Kjære NAV – Diplodokus

  30. Tilbaketråkk: Når Nav pusher sjamanisme | MElivet

  31. Tilbaketråkk: 6 år etter IOM-rapporten – Life with ME by Sissel

  32. Tilbaketråkk: Hei Live! – Diplodokus

  33. Tilbaketråkk: En uansvarlig ME-klinikk – Life with ME by Sissel

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..