Så du den gripende dokumentaren De bortgjemte på TV2?Dokumentaren viser den fortvilte situasjonen som ME-pasienter er i; vi blir feilbehandlet, det finnes ingen kur og det bevilges forsvinnende lite til forskning.

Dette er resultatet av at helsemyndighetene fremdeles ikke evner å skille ME fra såkalt Medisinsk uforklarte plager og symptomer (MUPS). Det fører til at ME-pasienter blir henvist til psykolog og behandlet med gradert trening – som vi blir sykere av.  Mange av oss har ikke engang fått lindrende behandling men blitt møtt med en holdning i helsevesenet om at  «det går an å ta seg sammen». Og i stedet for å bli tilbudt praktisk hjelp blir utslitte foreldre rapportert til barnevernet.

Det er fortvilende at den såkalte «Kompetansetjenesten» for CFS/ME» syns at potensielt svært skadelige pseudovitenskapelige forskningsmetoder brukt på barn er «spennende».

Det er ufattelig at vi fremdeles ikke blir hørt. Hvor lenge skal vi måtte slåss? Hvor mange må dø før vi blir trodd på at vi er fysisk syke?

Erna Solberg sørget for noe ekstra kroner til ME-forskning i 2015 men de pengene gikk til forskning på MUPS og et prosjekt for nakkeskadde. Hun gav inntrykk av at hun forstod den fortvilte situasjonen og vi gråt av glede, men fremdeles har ingenting skjedd.

Helseminister Bent Høie sier at det skal lages pakkeforløp for ME-pasienter – men vi er livredde, fordi han så tydelig ikke skjønner forskjellen på ME og MUPS og derfor er faren for feilbehandling overhengende stor.

Hver dag helsemyndighetene fortsetter å lar være å hjelpe oss er enda en dag i håpløs utmattelse og smertehelvete for 10-15 000 barn, unge og voksne.

Vær så snill – se dokumentaren De bortgjemte på TV2 i kveld, mandag 28. mai kl. 2245.

Alternativt kan den ses på Sumo: https://sumo.tv2.no/programmer/fakta/dokumentarer/dokument-2-de-bortgjemte-1337682.html

Skrevet av

Nina E. Steinkopf