Rituximab har vært i bruk i mer enn 20 år – ikke bare mot kreft men også revmatisme. Den første dosen koster 30.000 på apoteket, og det er vanlig å gi påfyll fire–fem ganger. Medisinen koster 19.000 kr per dose. Ifølge Øgreid har rundt 70 ME-pasientene ved Kolibri hatt god effekt eller blitt friske. Det innebærer ikke bare økt livskvalitet for dem og deres pårørende, men også reduserte samfunnskostnader.

Øgreid er en av svært få leger som har tilbudt medisinsk behandling til ME-pasienter i Norge. Preben Aavitsland har sendt bekymringsmelding mot fire av dem.

En fysisk sykdom

Det offentlige helsevesenet anbefaler kognitiv terapi og gradert trening som gjør ME-pasienter sykere. Mange har ikke engang fått lindrende behandling eller praktisk hjelp, men blitt møtt med holdninger om at «det går an å ta seg sammen».

Verdens fremste ME-forskere er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom. Amerikanske helsemyndigheter har gått bort fra rådene om kognitiv terapi og gradert trening, og England er i ferd med å gjøre det samme. Overlege Øystein Fluge ved Haukeland har uttalt at flere av ME-pasientene de møter, er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.

Er alternativet bedre?

Her i Norge har vi Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, som ikke ser forskjell på ME og utbrenthet, og som stadig mater helsevesenet med sin vranglære. Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland, syns det er «spennende» at det forskes på ME-syke barn med Lightning Process, en form for pseudovitenskapelig hjernevask.

Hvor er Helsetilsynet og mediene når forsker og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus, såkalt ME-ekspert Vegard B.B. Wyller, anbefaler barn med ME å ta kurs i Lightning Process? Hans anbefaling førte til at en 13-åring, ifølge NRK, forsøkte selvmord. Hverken Helland eller Wyller deltar på internasjonale forskningskonferanser, men tviholder på teorier som at det finnes en egen ME-personlighet.

I helsevesenet blir vi avspist med pseudovitenskapelige behandlingsmetoder og døve ører når vi forteller at vi blir sykere av den behandlingen vi får. Er dette mer akseptabelt for Helsetilsynet enn at Øgreid, professor i kreftmedisin, bruker et velkjent legemiddel som forskning har vist har god effekt på en del av pasientgruppen?

Kan ikke konkludere ennå

Resultatet av den store studien på Haukeland er «negativt», men det betyr ikke at Rituximab ikke virker mot ME – det indikerer at behandlingen ikke virker på mange nok til at det er forsvarlig å tilby til alle med ME. Nå gjenstår arbeidet med å finne undergrupper og hvorfor noen responderer. Det må forskes mer før noen kan konkludere. Det er avgjørende for den delen av pasientgruppen som responderer at de fortsatt har et behandlingstilbud.

Det finnes ME-pasienter som er så syke at de knapt orker å leve. Mange av disse får ingen hjelp eller behandling i det offentlige helsevesenet men blir overlatt til seg selv. En del av disse har fått et helt nytt liv pga. Rituximab. Man må kanskje ha vært alvorlig syk selv for å forstå hvor stort det er.

Det kan høres voldsomt ut at det er fire tilsynssaker mot Øgreid, men dersom sakene var alvorlige, hadde han sannsynligvis blitt avskiltet for lenge siden. Dagfinn Øgreid er på pasientenes side, og nå står ME-pasienter i fare for å miste et av de svært få behandlingstilbudene som finnes. Jeg skulle ønske at kritikken mot Øgreid ble satt på hold frem til forskningsrapporten fra Haukeland foreligger og til Helsetilsynet har tatt sin avgjørelse.