For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå.
Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom det viste seg at deres anbefalinger var skadelig. Jeg trodde også at aktører innen alternativbransjen hadde idealistiske drivkrefter. Og på toppen av det hele trodde jeg at journalister hadde yrkesstolthet. Akk o ve så naiv jeg har vært.
Nå har jeg erfart at 8 av de 10 legene jeg har vært innom siden jeg ble syk ikke har kunnskap om sykdommen min, til tross for at anslagsvis 15.000 mennesker i Norge har samme diagnose. At de ikke har kunnskap er en ting, men jeg har også erfart at de heller ikke er interessert i å tilegne seg kunnskap. Enten er de fastlåst i en inngrodd feil-oppfatning av at ME er en psykisk lidelse eller så er de rett og slett ikke interessert i å bruke tiden på å tilegne seg den nye kunnskapen som foreligger. De bryr seg ikke. Med ME-diagnosen er jeg å regne som et håpløst tilfelle.
Det blir hakket verre høyere opp i hierarkiet – nevrologer ved landets største sykehus påstår i fullt alvor at noen har fått ME fordi de deltok på en konferanse, og videre; fordi familien fikk ny hund. En spesialist i psykiatri, som driver et statsstøttet behandlingssenter fornekter at ME eksisterer og lærer pasientene at de blir friske hvis de bare bestemmer seg for å «slutte å gjøre ME». Lang utdanning er så visst ingen garanti for at man har vettet i behold.
På toppen i hierarkiet, i Helsedirektoratet, lager de et rundskriv som skal gjelde for CFS/ME. Hva i all verden er CFS? CFS er iallfall ikke en registrert diagnose. Når tusenvis av pasienter og pårørende tar kontakt og gjør oppmerksom på at denne sammenblandingen er uheldig får de til svar at diagnose ikke er tema. Ikke tema?? Hvordan skal man da vite hva rundskrivet handler om?
Når det gjelder NAV så trodde jeg helt ærlig at jeg ville få støtte og møte forståelse. Uforstand er hva jeg måtte kjempe mot, som om jeg ikke hadde nok med å kjempe med sykdommen og livet som ble snudd på hodet. ME varer i fire år, sa saksbehandleren. Jeg brøt sammen og gråt fordi jeg orket ikke tanken på å være så syk så lenge. Men eh… fire år? Er det en utløpsdato på ME altså?
Jeg har også fått et nytt syn på media, jeg som trodde at journalister drev med kildekritikk og greier, så feil kan man ta. Media bidrar stadig med artikler som opprettholder myten om at ME er noe man kan tenke seg frisk fra og journalister blir nyttige idioter for kommersielle aktører. Kommentarfeltene fylles opp og pasienter og pårørende som tar til motmæle blir kalt for aktivister og leger skriver med myndige ord at pasientene bør skamme seg dypt. Min verden er blitt mer og mer absurd.
Det offentlige helsevesenet har ingen behandling å tilby. I min søken etter lindring har jeg fått øynene opp for hvilke enorme pengesummer folk bruker på behandling som tilbys utenfor det offentlige. Mer eller mindre seriøse aktører har forlengst oppdaget det samme og driver klappjakt på desperate syke mennesker som er villige til å ta opp svære lån i håp om å bli friske. Pasientene håper i det lengste og betaler det de kan og aktørene, som ikke kan gi noen garantier, kan iallfall fylle opp bankkontoen sin. Når behandlingen ikke virker har de flust av forklaringer på hvorfor – ofte er det pasientens egen skyld som ikke har prøvd hardt nok.
Det hender jeg blir fortvilet over det hele. Jeg har en sykdom som det ikke finnes behandling for og som ingen ennå vet sikkert årsaken til. Leger og pasienter krangler om hvilke sykdomskriterier som bør gjelde og hvordan sykdommen bør håndteres. Sammenblanding med andre utmattelsestilstander gjør ikke situasjonen enklere og mange er blitt mye sykere pga. feilbehandling. Innimellom har jeg lyst å grine – men det må jeg for all del ikke for da kan noen tro at jeg er deprimert og da får de jo vann på mølla alle de som tror at ME er psykisk.
……………………………………..
Denne teksten er en reprise og kortversjon av bloggposten fra 2013.
I dag, fem år senere, er det ikke lenger holdbart å påstå annet enn at ME er en fysisk sykdom. Likevel er situasjonen for ME-pasienter ikke blitt nevneverdig bedre. Vi er mange som fremdeles er fortvilte og derfor har jeg startet en underskriftskampanje.
Jeg håper du vil støtte med din signatur: Lenke til kampanjen her
Takk for hjelpen.
Skrevet av Nina E. Steinkopf
MElivet 
Alt du skriver er like relevant den dag i dag som for 5 år siden. Ikke stort har forandret seg og jeg kan skrive under på at min opplevelse og fortvilelse er den samme som du beskriver her.
Jeg har nærmest gitt opp å rope og kjempe og la det gå sin gang for jeg innser at ingen kan eller er villig til å prøve å hjelpe. Føler meg som et ettmannsforetak på en øde øy.
Hilsen en som fikk diagnosen i 2003 men antakelig har hatt den lenger.
LikerLikt av 1 person
Reblogget dette på doktrine.
LikerLikt av 1 person
Jeg er ikke fornøyd med behandlingen ME-syke får eller har fått de siste 18 årene. Jeg har foreløpig ikke merket noen forskjell etter at Kompetansetjenesten kom inn i bildet. Om Kompetansetjenesten gjør en dårlig jobb eller helsepersonell ikke følger ny veiledning de er pålagt, bør tilsynsmyndigheten se nærmere på.
Dersom ME er en energisviktsykdom så sier det seg selv at alt som krever energi påvirker sykdommen. Mitt viktigste hjelpemiddel er kroppstemperaturen. Ignorerer jeg den så følger gjerne flere sterkere symptomer på. Ved å stoppe opp, spise og hvile til jeg får varme igjen, klarer jeg å leve et slags meningsfylt liv selv om aktivitetsnivået mitt er lavt. Min opplevelse av sykdommen samsvarer med uttalelsene fra biomedisinsk ståsted.
Det bitreste er at jeg fulgte velmenende råd fra helsepersonell med såkalt biopsykososialt syn. De tok feil da de trygget meg i å være i aktivitet. De tok heller ikke hensyn til psyken min da de unnlot å hjelpe meg med å få inntekt i 6 år. Så snakket om helhetlig forståelse ble for meg bare prat. Det sier seg selv at det ikke går an å ignorere smerter utløst av fysioterapibehandling når det resulterer i halvtimes søvn i døgnet. Det er underlig å tenke på uttalelser om at pasienter skal øke aktivitet uavhengig av symptomer i en slik situasjon. Jeg gjorde bare det som ble krevd av meg. Så ikke skyld på meg som pasient i neste omgang. Ikke skyld på mine psykiske og sosiale evner for resultatet av feilbehandling. Det hjelper ikke at rådene er velmenende når rådene skader. Jeg godtar ikke at noen skal bli behandlet uverdig. Jeg ønsker en ledelse som greier å skape endring i alle ledd. Klarer de det ikke så er det nødvendig å prøve en ny ledelse.
For meg har helsepersonell med biomedisinsk forståelse lyttet mer helhetlig og med mer respekt ifht soma, psyke og sosiale forhold enn det jeg har opplevd fra de med psykososialt ståsted. Andre har kanskjer opplevd det motsatte.
Kanskje er det nettopp der problemet ligger. Den personlige evnen til å kombinere kunnskap og makt. Og manglende evne til å ta innover seg og møte kritikk om at et menneske som ba om hjelp ble påført mer skade fordi behovet for å lede trumfet evnen til å lytte. Det er klart det svir. Det skal svi. Det er sånn vi lærer å finne bedre løsninger.
LikerLikt av 2 personer
Det skal svi i samvittigheten når man påfører andre vondt og ødelegger helsa deres. Det føles ikke godt å dele det enkeltmennesker i helesevesenet og NAV har gjort. Samtidig har jeg ikke samvittighet til å la være. Målet er å forhindre at flere feil begås mot nysyke og viderekomne. En forbedring starter med å snakke og sette en grense. Problemet er at pasienter og pårørende har snakket i minst 30 år uten å komme noen vei.
Jeg kan ikke snakke for andre enn meg selv, men jeg tror vi er mange med like erfaringer globalt. Det gjorde vondt å bli ignorert når jeg ba om å få bevare så mye livskvalitet som mulig og istedet ble møtt med trusler og høyere aktivitetskrav enn kroppen tålte. Det skremmer meg hvor taust konekvensene av slik oppførsel blir forbigått. Slik svekkes tilliten til helsevesenet.
Tålegrensen synker om PEM blir for kraftig og skjer for ofte. Denne erfaringen hevdet jeg i 12 år til helsevesenet i Norge før jeg ble respektert. Det er altfor lang tid. En kropp med PEM må få hvile for å unngå funksjonstap.PEM kan vare i dager, uker, måneder og år. Hjelpeapparatet stoler på sine læremestre og forholder seg til direktiv. Spørsmålet er hvor invalidiserte pasienter skal presses til å bli uten at det finnes en kur. La pasienter få slippe at det er helsevesenet som som forårsaker denne forverringen.
Hvor er de tydelige stemmene i Kompetansetjenesten som søker å forhindre flere Whitney Dafoe-skjebner? Folk må våkne. Takk til Nina Steinkopf som prøver å forhindre slike skjebner. Hvor er de som skal ta vare på de behandlingsskadde og skape tillit igjen? Lytt og lytt og omsett ordene til hjelpende handling. Hvor er de vernende tiltakene, så klare og tydelige at ingen i dette landet er i tvil om at ME-pasienter blir tatt godt vare på. Ingen er så blind som de som ikke vil se. Og ingen får så lite gjort som de som ser en annen vei. Tenk på ringvirkningene en synlig forbedring kan gi. Dette handler om liv. Vær så snill å bidra til denne forbedringen. Nå.
LikerLikt av 1 person