Underskriftskampanje: Ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!

Det er kompetansetjenestens oppgave å formidle oppdatert kunnskap og instrukser ut i alle ledd i hjelpeapparatet. Hvorfor er da graden av kunnskapsmangel fortsatt så stor og kunnskapen så utdatert? Hvorfor står helsepersonell og saksbehandlere fortsatt omtrent fritt til å jobbe utfra et personlig valgt SYN på sykdommen? Og hvor mange av oss har opplevd at brukermedvirkning har blitt tillagt særlig vekt, om overhodet?

Realiteten er at mange av oss står helt uten tilbud. Mange av oss mister tilbud fordi vi har ME-diagnose, hvor absurd det enn lyder. Ett av mange eksempler er når nye symptomer oppstår som kan være annen alvorlig sykdom; man blir tatt på alvor helt til det kommer frem at man har ME. Ofte blir man, til tross for alvorlig nedsatt funksjonsevne og elendig livskvalitet, ikke engang vurdert for hjelpemidler eller BPA.

Kognitiv terapi og gradert trening brukes ofte med forventninger og tidvis nærmest krav om bedring, ikke bare som supplerende tiltak. Så må man bare håpe at man ikke mister økonomisk støtte og andre rettigheter dersom man avstår i frykt for forverring, eller gjennomfører uten å bli bedre, slik en urimelig stor andel faktisk opplever.

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME er forsåvidt nøktern nok, og presiserer nødvendigheten av å legge opp et individuelt forløp som står i forhold til den enkelte pasients tilstand. Det presiseres også at det skal utarbeides i samarbeid med pasienten. Det gis faktisk ikke uttrykk der for at kognitiv terapi og gradert trening skal benyttes kurativt, eller for å oppnå markant bedring. Vel og bra. Problemet er avstanden fra veileder til praksis. Det nytter ikke å snakke om biopsykososial helhetstenkning når budskapet, på vei til førstelinjen, mister «bio-».

Man kan saktens diskutere debattform, men det er kanskje ikke så rart om de syke føler det er nødvendig å ta i bruk visse virkemidler, for i det hele tatt å få stemmen til å bære. Selv de mest saklige og høflige, som er i flertall, blir møtt med overbærenhet, fordi man skal ha seg frabedt at pasientene tror de kan dette, eller prøver å legge føringer. Med mindre de har klokkertro på psykososiale årsaker og tilnærminger selvfølgelig, da slipper de til langt inn og opp i systemet.

Vi blir fortsatt bagatellisert. Vi blir fortsatt feilbehandlet. Vi blir fortsatt overlatt til oss selv. Biopsykososialt eller ei – tilbudet skal være forsvarlig og gi samme rettigheter til oss alle. Kompetansetjenesten skal jobbe for at vi blir ivaretatt. 2000 underskrifter tyder ganske enkelt på at altfor mange opplever at det ikke skjer.

Skrevet av gjesteblogger Hilde M.

Lenke til kampanjen her.