Vi blir fortsatt bagatellisert

Underskriftskampanje: Ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!

Det er kompetansetjenestens oppgave å formidle oppdatert kunnskap og instrukser ut i alle ledd i hjelpeapparatet. Hvorfor er da graden av kunnskapsmangel fortsatt så stor og kunnskapen så utdatert? Hvorfor står helsepersonell og saksbehandlere fortsatt omtrent fritt til å jobbe utfra et personlig valgt SYN på sykdommen? Og hvor mange av oss har opplevd at brukermedvirkning har blitt tillagt særlig vekt, om overhodet?

Realiteten er at mange av oss står helt uten tilbud. Mange av oss mister tilbud fordi vi har ME-diagnose, hvor absurd det enn lyder. Ett av mange eksempler er når nye symptomer oppstår som kan være annen alvorlig sykdom; man blir tatt på alvor helt til det kommer frem at man har ME. Ofte blir man, til tross for alvorlig nedsatt funksjonsevne og elendig livskvalitet, ikke engang vurdert for hjelpemidler eller BPA.

Kognitiv terapi og gradert trening brukes ofte med forventninger og tidvis nærmest krav om bedring, ikke bare som supplerende tiltak. Så må man bare håpe at man ikke mister økonomisk støtte og andre rettigheter dersom man avstår i frykt for forverring, eller gjennomfører uten å bli bedre, slik en urimelig stor andel faktisk opplever.

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME er forsåvidt nøktern nok, og presiserer nødvendigheten av å legge opp et individuelt forløp som står i forhold til den enkelte pasients tilstand. Det presiseres også at det skal utarbeides i samarbeid med pasienten. Det gis faktisk ikke uttrykk der for at kognitiv terapi og gradert trening skal benyttes kurativt, eller for å oppnå markant bedring. Vel og bra. Problemet er avstanden fra veileder til praksis. Det nytter ikke å snakke om biopsykososial helhetstenkning når budskapet, på vei til førstelinjen, mister «bio-».

Man kan saktens diskutere debattform, men det er kanskje ikke så rart om de syke føler det er nødvendig å ta i bruk visse virkemidler, for i det hele tatt å få stemmen til å bære. Selv de mest saklige og høflige, som er i flertall, blir møtt med overbærenhet, fordi man skal ha seg frabedt at pasientene tror de kan dette, eller prøver å legge føringer. Med mindre de har klokkertro på psykososiale årsaker og tilnærminger selvfølgelig, da slipper de til langt inn og opp i systemet.

Vi blir fortsatt bagatellisert. Vi blir fortsatt feilbehandlet. Vi blir fortsatt overlatt til oss selv. Biopsykososialt eller ei – tilbudet skal være forsvarlig og gi samme rettigheter til oss alle. Kompetansetjenesten skal jobbe for at vi blir ivaretatt. 2000 underskrifter tyder ganske enkelt på at altfor mange opplever at det ikke skjer.

Skrevet av gjesteblogger Hilde M.

 

Lenke til kampanjen her. 

 

 

5 tanker på “Vi blir fortsatt bagatellisert

  1. Flott, konkret, to the point, ærlig skrevet! Takk til Hilde! Ikke vanskelig med å kjenne meg igjen. 20 år av mitt liv stjålet fra meg, 800 000 brukt av egen lommebok for å overleve, bli litt bedre. Jeg spør legen om blå resept til immunmedisin som hjelper og har blitt brukt lenge, men får bare et «nei, dette vil ikke Helfo godkjenne» – enda et slag i ansiktet.. Helt utrolig at vi blir behandlet slik og tråkket på i moderne tid. Trist!

    Likt av 1 person

  2. Takk til Hilde. Godt skrevet. For få år siden ble en pasient innkalt til møte mellom NAV og attføringsbedrift for å avklare funksjonsnivået og arbeidsevnen. (NAV ignorerte en 4 år gammel erklæring fra arbeidsgiver/attføringsbedrift der pasienten var allerede var hjelpetrengende. På tross av fall i aktivitetsnivå) Pasienten hevdet å ha ME, men ble nektet henvisning til spesialistvurdering i flere år på dette tidspunktet. Pasienten følte seg ikke trygg på å bli ivaretatt på en god måte av NAV fordi funksjonsnivået ble så lavt etter å ha blitt presset til for høyt aktivitetsnivå av helsepersonell i mange år. Pasienten hadde tapt funksjonsnivå og ønsket ikke forverring. Pasienten spør NAV/ attføringsansvarlig om hvordan de vil måle arbeidsevnen når symptomøkningen (funksjonsnedsettelsen/PEM) kan øke gradvis 16 timer senere når de ikke ser pasienten og den kan vare i flere dager. For hvordan skulle de kunne vurdere det nå når pasientens og pårørendes ord ikke hadde betydning.

    Svaret var at dersom symptomene kom dagen etter så kunne det ikke være ME. De dreide samtalen over på psykososiale forhold (synsing) uten å ha kjennskap til kardinalsymptomer og viktige hensyn.

    NAV sendte brev om mulig stopp av inntekt pga pasienten nektet å delta i økt aktivitet. Pasienten greide etterhvert å kontakte en ny lege som henviste til spesialister. De konkluderte med at pasienten ikke hadde psykiske lidelser og at G93.3 diagnosen etter Canadakriteriene var klar. Pasienten ble fritatt pga lav tålegrense.

    Kunnskapen må mye høyere opp enn dette nivået. Hjelpeapparatet må ha peiling på hva de gjør. Det kan da ikke være meningen at pasienter må tape ytterligere funksjonsnivå som følge av å ha kontaktet hjelpeapparatet? Endringen må komme.

    Likt av 1 person

  3. Tilbaketråkk: Ikke min Kompetansetjeneste! | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.