Pasientopprør i en absurd verden

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå.
Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom det viste seg at deres tiltak hadde skadet noen. Jeg trodde også at legemiddelindustriens fremste mål var å produsere medisiner som skulle gjøre folk friske og jeg var av den oppfatning at aktører innen helsebransjen hadde idealistiske drivkrefter. Og på toppen av det hele trodde jeg at journalister hadde yrkesstolthet. Akk o ve så naiv jeg har vært.

Nå har jeg erfart at 8 av de 10 legene jeg har vært innom siden jeg ble syk ikke har kunnskap om sykdommen min, til tross for at det anslagsvis er 15.000 mennesker i dette landet som har samme diagnose. At de ikke har kunnskap er en ting, men jeg har også erfart at de heller ikke er interessert i å tilegne seg kunnskap. Enten er de fastlåst i en inngrodd feil-oppfatning av at ME er en psykisk lidelse eller så er de rett og slett ikke interessert i å bruke tiden på å tilegne seg den nye kunnskapen som foreligger. De bryr seg ikke. Med ME-diagnosen er jeg nok å regne som et håpløst tilfelle. I tillegg spør jeg om å få tatt blodprøver som legen ikke har hørt om før og det blir nok for mye for en stakkars fastlege.

Det blir hakket verre høyere opp i hierarkiet – nevrologer ved landets største sykehus påstår i fullt alvor at noen har fått ME fordi de deltok på en konferanse, og videre; fordi familien fikk ny hund. En spesialist i psykiatri, som driver et statsstøttet behandlingssenter fornekter at ME eksisterer og lærer pasientene at de blir friske hvis de bare bestemmer seg for å «slutte å gjøre ME». Lang utdanning er så visst ingen garanti for at man har vettet i behold.

På toppen i hierarkiet, i Helsedirektoratet, lager de utkast til et rundskriv som skal gjelde for CFS/ME. Hva i all verden er CFS? CFS er iallefall ikke en registrert diagnose. Når tusenvis av pasienter og pårørende tar kontakt og gjør oppmerksom på at denne sammenblandingen er uheldig får de til svar at diagnose ikke er tema. Ikke tema?? Hvordan skal man da vite hva rundskrivet handler om?

Når det gjelder NAV så trodde jeg helt ærlig at jeg ville få støtte og møte forståelse. Uforstand er hva jeg måtte kjempe mot, som om jeg ikke hadde nok med å kjempe med sykdommen og livet som ble snudd på hodet.

Jeg stolte også fullt og fast på staten som sa at svineinfluensavaksinen i 2009 var trygg og jeg innbilte meg at staten i tilfelle skader ville stå til ansvar for det. Tross alt; det heter seg jo så fint at ved massevaksinering er det ikke den skadelidte som har bevisbyrden. Dumme, dumme meg. Når det nå viser seg at hundrevis av mennesker har fått varige skader av vaksinen vender staten det døve øret til og peker på andre mulige årsaker til sykdom, «det var nok den episoden for 10 år siden som utløste det hele» sier de – og så skor de seg på uenighet blant fagfolk og avviser ethvert ansvar.

Nå forstår jeg også at legemiddelindustriens fremste mål er å tjene penger. De er sågar villige til å bryte en rekke lover for å karre til seg mest mulig. At legene lar seg kjøpe var jeg heller ikke klar over, men ok – jeg blir egentlig ikke så veldig overrasket lengre.

Jeg har også fått et nytt syn på media, jeg som trodde at journalister drev med kildekritikk og greier, så feil kan man ta. Media bidrar stadig med artikler som opprettholder myten om at ME er noe man kan tenke seg frisk fra og journalister blir nyttige idioter for kommersielle aktører. Kommentarfeltene fylles opp og pasienter og pårørende som tar til motmæle blir kalt for aktivister og leger skriver med myndige ord at pasientene bør skamme seg dypt. Min verden er blitt mer og mer absurd.

Det offentlige helsevesenet har ingen behandling å tilby. I min søken etter lindring har jeg fått øynene opp for hvilke enorme pengesummer folk bruker på behandling som tilbys utenfor det offentlige. Mer eller mindre seriøse aktører har forlengst oppdaget det samme og driver klappjakt på desperate syke mennesker som er villige til å ta opp svære lån i håp om å bli friske. Pasientene håper i det lengste og betaler det de kan og aktørene, som ikke kan gi noen garantier, kan iallefall fylle opp kontoene sine. Når behandlingen ikke virker har de flust av forklaringer på hvorfor – ofte er det pasientens egen skyld som ikke har prøvd hardt nok.

Det hender jeg blir fortvilet over det hele. Jeg har en sykdom som det ikke finnes behandling for og som ingen ennå vet sikkert årsaken til. Leger og pasienter krangler om hvilke sykdomskriterier som bør gjelde og hvordan sykdommen bør håndteres. Sammenblanding med andre utmattelsestilstander gjør ikke situasjonen enklere. Mange er blitt mye verre pga. feilbehandling.

Vi har et par pasientorganisasjoner også og de gjør nok så godt de kan. Men de snubler i begrepene og blander ME med CFS og i tillegg bruker de kreftene på å arrangere spa-turer til destinasjoner langtvekkistan. Folk som klarer å være på reisefot i 7-8 timer klarer vel å bestille reisen selv? Sukk…..

Innimellom har jeg lyst å grine – men det må jeg for all del ikke gjøre for da kan noen tro at jeg er deprimert og da får de jo rett alle de som tror at ME er psykisk.

Men så slår jeg på dataen. Jeg kommer meg ut i verden via internett. Her møter jeg mange i samme situasjon som deler kunnskap og erfaringer og jeg finner verdifull informasjon i forskningsrapporter fra hele verden. Jeg møter mennesker som er fortvilte over arrogante leger og deres mangel på kunnskap. Jeg ser at mange har det verre enn meg i livet og jeg ser at folk støtter hverandre og står sammen. Pasienter tilegner seg kunnskap og erfaringer som de deler, det virker som om folk tar skjeen i egne hender.

All informasjon om forskning på ME gir håp for livet og fremtiden. Et av de største gjennombruddene opp igjennom tidene ble gjort på Haukeland (ja, her i Norge!) av legene Fluge og Mella. 75 % av de ME-pasientene som var med i studien ble friske av den immunmodulerende medisinen Rituximab. Tusenvis av alvorlig syke mennesker fikk nytt håp da dette kom på nyhetene. Mange tenkte at nå; nå blir vi endelig trodd på at sykdommen er både reell og fysisk.

Men det er ikke nok med en liten studie, det må forskes mer og forskning koster penger. De fleste trodde nok at staten – i et av verdens aller rikeste land – kunne se seg råd til å finansiere en større studie som vil bekrefte de funnene som er gjort – men nei, den illusjonen brast også. I fjor – da oljefondet tjente 447 milliarder kroner ble det for mye å bruke 9 millioner på denne forskningen som er Nobel-prisen verdig. Staten er visst ikke interessert i å vite hva som er årsaken til ME og heller ikke interessert i muligheten til å få 15.000 mennesker friske og tilbake i jobb, forstå det den som kan.

Nå har det seg heldigvis sånn at det finnes mennesker der ute som tar saken i egne hender. Og internett gir folk muligheten til å stå sammen og bli sterke. Ei sånn dame er Maria Gjerpe. Hun er lege og har selv ME og hun sier så klokt: Det er ikke tro som flytter fjell, det er det kunnskap som gjør. Nå har hun dratt i gang tidenes innsamlingsaksjon via internett for å få finansiert denne studien på Haukeland og nå ser det jammen ut til at hun kommer til å klare det også. Hittil har hun samlet inn nesten 2 millioner kroner og det kommer penger fra flere kanter av verden – inkludert Afrika!
Tenk deg det! Med denne studien kan vi både løse ME-gåten og finne frem til medisiner som kan gjøre folk friske. Ikke bare folk her til lands, men i hele verden!

Jeg har mistet mange illusjoner siden jeg ble syk men jammen har jeg lært mye også. Noe av det viktigste jeg har lært er at det er forskjell på folk; det er de som er fornøyd med seg selv og tingenes tilstand og så har du de som drar verden fremover.

Blir du med og drar lasset? Vil du være med og flytte et fjell? Det er ikke så mye som skal til. Du finner mer informasjon om hvordan du kan bidra her: www.meyou.no
Takk for hjelpen!

29 tanker på “Pasientopprør i en absurd verden

  1. Kjære MElivet!
    Takk for tankevekkende innlegg, som burde gjøre inntrykk på noen og enhver.
    Du har virkelig klart å sette ord på den frustrasjonen vi alle opplever i disse tider.
    Innlegget er så godt, at det burde videreformidles i større offentlige organer… Og gjerne med kopier til Norges Helsemyndigheter…!
    Gode tanker og ønsker til deg.

  2. Tilbaketråkk: Pasientopprør i en absurd verden | ~ME Nytt~

  3. Fantastisk bra. Du setter ord på det hele. Tusen takk. Jeg stiller meg trygt bak alle utsagnene dine.

  4. Veldig godt skrevet! Håper det er greit at jeg tok meg den frihet å poste det på Støres facebook side. Han sier han leser alle innlegg, og dette er absolutt noe han bør lese! 🙂

  5. Legemiddelindustrien er nettopp det, en industri med formål å tjene mest mulig, for å gi utbytte til sine eiere.
    For å klare dette, forskes det i bivirkninger. Viagra er et kjent eksempel på dette.
    Et problem med ME er at det, som kreft uten annen sammenligning, kommer i flere varianter. Ingen lege vil behandle brystkreft og prostatakreft likt, men ME (om de i det hele tatt gjør noe) skal behandles likt.
    Mine barn har, bank i bordet, blitt mye bedre med en ukentlig dose «gammanorm» (om jeg skrev det rett), som vi «får» på rødgrønn resept.
    Fastlegen nektet å sette det, påsto at det var eksperiment, men dette var gratis for 40 år siden til de som skulle på interrail.

    • Hei!
      Siden du nevner gammanorm, så må jeg bare spørre… Jeg tester dette selv, så jeg lurer på hvor lang tid det tok før dine barn merket bedring? Kom det snikende eller var det en merkbar endring etter et visst tidspunkt?

    • Hei Bjørn,

      Veldig hyggelig å høre at barna dine har blitt bedre av immuglobuliner, jeg vet det er flere som har prøvd det. Håper bedringen fortsetter.

  6. Hei MElivet!

    Fantastisk blogginnlegg du har skrevet, akkurat slik føles det for veldig mange ME-pasienter.
    Siden jeg arbeider i ME-foreningen må jeg bare kommentere et par av påstandene dine.
    ME-foreningen snubler ikke i begrepene ME og CFS. I alt materiale foreningen produserer selv er sykdommen omtalt som ME. Når vi bruker eller oversetter eksterne artikler/arbeid/studier må vi bruke det uttrykket forfatterne selv bruker. Foreningen legger aldri skjul på at ME skal skilles fra CFS og diagnostiseres etter strenge kriterier.

    Spa-turen kom igang etter ønske fra flere medlemmer og den organiseres i sin helhet av et reisebyrå. Foreningen har kun sjekket at den egner seg for de ME-pasientene som er i stand til å reise. Tanken er at enkelte synes det er fint å kunne dra på tur med andre ME-syke. Foreningen bruker altså svært lite ressurser på dette.

    Anne-Cathrine Rodriguez
    Kontormedarbeider i ME-foreningen

    • Hei Anne-Cathrine,

      Takk for din kommentar.

      ME-foreningen gjør en god jobb på mange måter, både med å informere om sykdommen og i kontakt med media og politikere.
      Det er kjent at foreningen har svært begrenset med ressurser og derfor er det ikke lett å forstå at det brukes ressurser på «de friskeste» så lenge det ligger mennesker i lydtette, mørke rom som må få næring gjennom sonde.
      Når jeg skriver at pasientorganisasjonene snubler i begrepene så tenkte jeg spesielt på ME-foreningens høringsuttalelse til Helsedirektoratets utkast til nytt rundskriv. Ordet CFS blir brukt 96 ganger, ME/CFS blir brukt 20 ganger og CFS/ME blir brukt 36 ganger, flere steder i dokumentet er det foreningens egne ord. http://helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/cfsmehoyringsinnspill/Norges%20Myalgisk%20Encefalopati%20Forening%20H%C3%B8ringssvar%20til%20Helsedirektoratets%20utkast%20til%20Rundskriv%20av%205.%20oktober%202012.pdf

      • Hei igjen,

        Foreningen har nok ikke vært flink nok til å formidle det arbeidet vi gjør for de sykeste, det må vi bli bedre på. Foreningen har en person som har kontakt med mange av de sykeste og deres pårørende. Lokallagene våre har varierende kapasitet, men det er flere som stiller opp for de sykeste i sitt fylke.

        Har det blitt rot med begrepene i høringsuttalelsen fra ME-foreningen så er det ytterst beklagelig. «Flere steder» høres jo også altfor mye ut. Vi får fin-lese og se om vi kan finne feilene og ta lærdom av det. Foreningen kunne alltids trenge en språksterk korrekturleser… har du lyst? 🙂

      • Ja Anne-Cathrine, jeg vil svært gjerne bidra. Jeg tar kontakt når formen blir litt bedre. Inntil da; fortsatt masse lykke til med innsamlingen. Dette skal vi klare sammen!

  7. Flott tekst og dessverre gjenkjennelig.

    Jeg har lyst til å nevne at også Norges ME-forening har opprettet en innsamlingsaksjon til biomedisinsk forskning på ME:
    http://me-forskning.no

    Håper ting snart vil snu til det bedre for ME-pasienter både i Norge og i utlandet. Jeg tror på det. MÅ tro på det 🙂

  8. Hei!

    Godt skrevet! Du setter fingeren på mange tanker og ulike situasjoner som mange av oss som har ME tenker og ikke minst i møtet med helsevesenet. Noen og hver av oss har mange vonde situasjoner vi har opplevd. Jeg for min del har mest negativ erfaring med sykehus og kunnskapsløse leger, og ikke minst når det gjelder psykiatere. Jeg har opplevd uttalelser som at ME ikke finnes og at det bare er noe tull. Selv etter at ME diagnosen er satt av leger som har kunnskap.

    Nei. lett skal det ikke være…

  9. Takk for det du skriver. Kunne vært mine ord. jeg har også trodd at helsevesenet og resten av hjelpeapparatet var til for å hjelpe men nei…………dette er ille.

  10. Helt enig med deg, Maja!! Tenkte å skriv det samme, men no sa du det. Utrolig bra skrevet! La alle få se det, leger, politikere, forskere over hele verden! BRA!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s