Opplever du som ME-pasient eller pårørende at det er vanskelig å få hjelp, støtte og forståelse?

Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) som forsyner helsemyndigheter, helsepersonell, NAV, politikere og andre med informasjon om ME. Deres oppfatning om hva ME er, og deres anbefalinger om tiltak og behandling danner grunnlaget for de retningslinjene som gjelder i Norge. Det er med andre ord NKT som har definisjonsmakten. Deres opplysningsarbeid har en direkte påvirkning på ME-pasienter og deres pårørende – deres helse og hverdag.

Teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse er ikke fundert i solid vitenskapelig dokumentasjon. Det er en påstand som vil bli forsøkt brukt helt frem til det foreligger en biomarkør for ME – og det kan ta flere år. I mellomtiden må makthaverne lytte til den store delen av ME-pasienter som vet hvor skoen trykker og som vet at ME er en fysisk sykdom.

For oss pasienter som blir utsatt for de konsekvensene som disse holdningene og teoriene medfører – er det blodig alvor. Vi blir påført feil behandling og vi må leve med forverring av sykdommen. Det er vi og våre pårørende som ikke får den hjelpen og støtten vi trenger. Det er vi som ikke blir trodd.

De vanskelige forholdene som ME-pasienter opplever i dag kommer ikke til å forandre seg så lenge NKT fastholder sin overbevisning om at ME er en biopsykososial lidelse.  NKT ble etablert for nettopp å bedre situasjonen for oss, de har hatt 6 år på seg – og i 6 år har de lukket ørene for våre innspill.

Vi kan ikke forvente at situasjonen skal bli bedre – uten at det også skjer forandringer. Vi kan ikke bare fortsette å klage – vi er nødt til å kreve forandring.

Takk for at du er med og støtter – din signatur gjør en forskjell.

Lenke til kampanjen