I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå, står det bl.a. at Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre tilstander.  Her er en nærmere forklaring:

Diagnosekriterier

Når leger skal sette diagnose gjøres det vanligvis ut i fra resultater av blodprøver eller tester, en såkalt biomarkør. ME har et karakteristisk sykdomsbilde, med klare biologiske forandringer, men mangler ennå en godkjent biomarkør, noe som også gjelder for andre kjente sykdommer som f. eks. migrene. Nå jobbes det på spreng flere steder i verden for å utvikle en biomarkør som kan påvise ME, men i mellomtiden brukes diagnosekriterier. Det er i korte trekk en beskrivelse av sykdommen og en liste med symptomer. Pasienten må ha et visst antall av disse symptomene for å oppfylle kriteriene.

Problemet med diagnosekriteriene for ME er at det finnes flere ulike diagnosekriterier og de er forskjellige både mtp. hvilke symptomer, og hvor mange av disse symptomene som må være tilstede før diagnosen kan settes. Hvis mange og mer spesifikke symptomer må være tilstede kalles de «smale» kriterier – fordi da er det færre pasienter som passer til nettopp de kravene. Dersom det kun er få og mer ukarakteristiske symptomer (hovedsakelig utmattelse) som må være tilstede, kalles disse for «vide» – for da er det mange flere pasienter som kan passe til diagnosen og prevalenstallet øker.

Les mer om diagnosekriterier her. 

Forskjellene

Ved de smale Canada-kriteriene, som de fleste anbefaler, kreves at minst 12 symptomer må være tilstede, i tillegg til at psykiske lidelser må være utelukket som årsak til symptomene. Det er regnet at ca. 0,11 % av befolkningen, eller 5.750 personer oppfyller disse kriteriene.

Ved de videre Oxford-kriteriene kreves bare ett symptom (utmattelse), i tillegg kan det være 3 symptomer. Disse kriteriene utelukker ikke depresjon. Det innebærer at 0,9 % av befolkningen, eller 47.000 personer oppfyller kravene.

Ved bruk av Oxford-kriteriene blir ME blandet sammen med psykiske lidelser; pasienter som er deprimerte og slitne kan feilaktig få ME-diagnosen, og ME-pasienter som får diagnosen etter disse kriteriene blir plassert i samme pasientgruppe som pasienter med primært psykiske lidelser.

Kompetansetjenesten bruker vide kriterier

ME-foreningen skriver i sin evaluering av Kompetansetjenesten at: «Vi oppfatter at ledelsen ved NKT/ barneavdeling for nevrofag, tilhører «Biopsykososial» leir, hvor de bruker brede diagnosekriterier…»

I 2013 skrev ME-foreldrene at:

«Sykdomskriteriene brukt ved utredning oppleves også som uklare, upresise og for vide. Det har vært vanskelig å få presise svar på hvilke kriterier enheten legger til grunn når de diagnostiserer ME. På direkte spørsmål skal lederen av CFS/ME-teamet ha svart «Vi tar litt herfra og litt derfra og resten på skjønn».»

De skriver videre at «Vi er bekymret for at pasienter som ikke tilfredsstiller strenge kriterier som Canadakriteriene og de nye konsensuskriteriene får diagnosen ME. Vi er også bekymret for at pasienter som tilfredsstiller strenger kriterier får andre (sekke-) diagnoser. En blandet pasientgruppe øker både kompleksiteten og forvirringen når man skal finne frem til egnede behandlingsmåter.»

Enda mer alvorlig er det når diagnosen dermed også kan endres. I sin evaluering av Kompetansetjenesten skriver ME-foreldrene at:

«Mange pasienter opplever derfor at ME-diagnosen G93.3 fjernes og erstattes med for eksempel F48 Nevrasteni, som er en psykiatrisk diagnose.»

Også Legeforeningen viser til at Kompetansetjenesten bruker vide kriterier (NICE). NICE krever bare ett symptom i tillegg til utmattelse og mangedobler derfor antallet pasienter.

Tilbaketråkk: Nei! ME er ikke MUPS!

Definisjonsmakten

Kompetansetjenesten har definisjonsmakten og velger å blande sammen ME med psykiske lidelser. Derfor må det være legitimt å stille spørsmål om alle med ME har riktig diagnose.

En studie fra Haukeland i 2016 indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til utredning viser seg å ikke ha ME men andre lidelser.

Dette tyder på at leger ikke har nok kunnskap om ME. Mangel på kunnskap er årsaken til at mange sannsynligvis blir feildiagnostisert og henvist på feil grunnlag. Det kan muligens også forklare hvorfor noen «ME-pasienter» blir bedre av f.eks. Lightning Process.

Les om Kompetansetjenestens ansvar for kunnskapsformidling her: Ikke min kompetansetjeneste. 

Kompetansetjenesten, som er vår øverste faglige instans, vanner ut ME-diagnosen og kan dermed argumentere med at ME-pasienter er psykisk syke. Det er årsaken til at ME-pasienter blir feilbehandlet. Nå er det nok med feilbehandling og lidelser – vi skal ikke lenger være bortgjemt!

Støtt underskriftskampanjen her.

Skrevet av Nina E. Steinkopf