I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at:

«Kompetansetjenestens oppfatning er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper, bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av disse studiene kan ikke overføres til ME-pasienter. ME-pasienter blir sykere av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler, og deres tilnærming til sykdommen skader pasientene.»

Her er en nærmere forklaring:

Kompetansetjenesten har, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser (MUPS), utarbeidet et e-læringskurs om CFS/ME. Kurset er tenkt som et supplement til, eller i stedet for, lærings- og mestringskurs.

I kurset står det at «Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME».

Tilpasset treningsbehandling, TTB, er et annet ord for «gradert treningsbehandling».

Henvisning til den forskningen som legges til grunn for denne anbefalingen tar oss med til en avdeling ved et australsk universitet som spesialiserer seg på ikke-medikamentell behandling. Der brukes de vide CDC diagnosekriteriene til å beskrive sykdommen.

Les mer om hvorfor valg av diagnosekriterier er viktig her: Ikke min sykdom!

Her er lenke til Kompetansetjenestens brosjyre om TTB, og oversettelse av det australske universitetets anbefalinger:

https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/Tilpasset-treningsbehandling-Brosjyre-2016.pdf

Anbefalingen støtter seg på 3 studier:

• White PD, Goldsmith KA, Johnson AL et al.; PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial.Lancet 2011;377:823–36.
• Larun L, Brurberg K, Odgaard-Jensen J et al. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome.Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 2. No.: CD003200. DOI: 10.1002/14651858.CD003200.pub3
• Clark L, et al.Guided graded exercise self-help plus specialist medical care versus specialist medical care alone for chronic fatigue syndrome (GETSET): a pragmatic randomised controlled trial. Lancet, 22 June 2017

Ubrukelig ME-forskning

Den første, PACE-studien, er grundig plukket fra hverandre på grunn av metodefeil og forskere og pasienter fra hele verden krever at oppfølgingsstudien trekkes tilbake.

PACE-studien brukes nå som et skoleeksempel på dårlig forskning og boken Psychology in Crisis har viet PACE-studien et eget kapittel.

Ved PACE-studien ble Oxford- og CDC-kriteriene brukt til å velge ut studiedeltakere.

Ved de vide Oxford-kriteriene kreves bare ett symptom (utmattelse), i tillegg kan det være 3 symptomer. Disse kriteriene utelukker ikke pasienter med primær psykisk lidelse. Det innebærer at 0,9 % av befolkningen, eller 47.000 personer oppfyller kravene.

CDC-kriteriene utelukker heller ikke primær psykisk lidelse og gir en prevalens på 2,54 % – dvs. 140.000 personer.

Til sammenligning: Ved de smale Canada-kriteriene, som de fleste anbefaler, kreves at minst 12 symptomer må være tilstede, i tillegg til at psykiske lidelser må være utelukket som årsak til symptomene. Det er regnet at ca. 0,11 % av befolkningen, eller 5.750 personer oppfyller disse kriteriene.

PACE-studien konkluderte, basert på metodefeil, at gradert trening kan ha positiv effekt ved ME. Videre er det umulig å si om studiedeltakerne hadde ME eller om de hadde primært psykiske lidelser. Dermed er det også umulig å skille ut hvilke som hadde positiv eller negativ effekt av den graderte treningen.

Den andre studien det vises til er en oversiktstudie, den såkalte Cochrane-studien er også plukket fra hverandre. For; selv om det er brukt vide diagnosekriterier i den også (Oxford og CDC), er konklusjonen at det er usikkert om gradert trening har positiv effekt.

I den tredje studien som det henvises til, er NICE-kriteriene brukt ved utvelgelse av studiedeltakere. NICE-kriteriene krever bare ett tilleggssymtom i tillegg til utmattelse, ekskluderer ikke psykiske lidelser og mangedobler dermed antall pasienter som kan tilfredsstille kriteriene.

Alle tre studiene som Kompetansetjenesten legger til grunn for sin anbefaling blander sammen ME med andre pasientgrupper. Resultatene kan ikke overføres til hverken ME-pasienter eller de som har primært psykiske lidelser.

Først, gjør ikke skade

Det har lenge vært kjent at ME-pasienter, diagnostisert etter smale kriterier, blir sykere av gradert treningsbehandling. Se denne oversiktsartikkelen: «Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients.»

Også ME-foreningens undersøkelse, besvart av 1000 pasienter i 2012, viste at 65 % opplevde forverring eller stor forverring av gradert treningsterapi.

Kompetansetjenesten har valgt et syn på sykdommen, og anbefaler behandling, som er basert på forskning med metodefeil og der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper. Resultatene av disse studiene kan ikke overføres til ME-pasienter. ME-pasienter blir sykere av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler, og deres tilnærming til sykdommen skader pasientene.

Det er alvorlig, og det er på tide at de ansvarlige, ledelsen, tar konsekvensen av sine valg. ME-pasientene har levd med konsekvensene lenge nok.

Lenke til underskriftskampanjen her.

Tusen takk for støtten.

Skrevet av Nina E. Steinkopf