Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge i dag.

I foreningen ME-foreldrene sin evaluering av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME står det bl.a. at:

«Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process («LP»; udokumentert alternativ behandling bygget på blant annet kognitiv terapi og NLP) som en «mirakelbehandling» og hevdet at dette sammen med GET er riktig behandling for ME. Hun snakket også om foreldre (mor) som ofte har en usunn omsorg for barnet og poengterte at det er viktig å ikke fokusere på symptomer. Hun nevnte verken PEM eller nyere forskning.»

I Norges ME-forening sin evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at:

«Foresatte til ME-syke barn opplever at hjelpere betrakter mangelen på objektive funn som bevis på at sykdommen sitter i hodet. Legene begynner så søkingen etter forklaringer på hvorfor barnet «velger» å være sykt. Hvis barnet ikke er «flink pike», må det være dårlig oppdragelse, dårlig psykososialt klassemiljø eller manglende grensesetting hjemme.

Det er umulig å forsvare seg mot alle disse hypotesene. Alle familier har utfordringer på ett eller annet område, og hvordan kan man egentlig motbevise at det er sykdomsfokus hjemme? Når foreldrene forsøker å få forståelse for sykdommens alvorlighetsgrad og sin opplevelse av sykdomsbildet, tolkes de som overbeskyttende og sykdomsfokuserte. Dette blir igjen forklaringen på hvorfor barnet «velger» å være sykt.

Foreldrenes situasjon er da at deres kamp for at det syke barnet skal få hjelp, blir tolket som selve årsaken til sykdommen. Derfra er det kort vei til varsling til barnevernet og umyndiggjøring av foreldrene. Foreldre eller foresatte innser derfor etterhvert at stilltiende aksept av feilbehandling (for eksempel gradert aktivitetstilpasning) og slitsom oppfølging er å foretrekke fremfor alternativet.

ME-foreningen kjenner til en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge:

• Svært syke og underernærte barn som nektes sondeernæring.
• Alvorlig lyd- og lyssensitive som utsettes for tvungen lyd- eller lystilvenning.
• Sengeliggende som tvinges til å stå i ståstativ, når dette er langt over tålegrensen.
• Familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær.»

_________________________

Vi som har ME selv vet at dette er tortur. Ord blir fattige.

Ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå!

Skrevet av Nina E. Steinkopf