Dette er meg, tre dager etter en hjerneoperasjon. Under operasjonen ble kraniet åpnet og en utposing på en arterie ble ufarliggjort.
Den fjerde dagen ble jeg overført fra Haukeland til sykehuset i Stavanger. Der ble jeg plassert på et firemannsrom. Smertene pga. operasjonen var små ifht. de smertene som følger med sykdommen jeg har. Lydene, lyset og aktivitetsnivået på rommet derimot, var uutholdelig. Jeg fortalte nevrologen at jeg har ME og at jeg ikke tåler lyd, lys og uro, det er som tortur. Jeg bad om å få enerom. Nevrologen tilbød meg å sove på en gymsal om natten.
ME, myalgisk encefalomyelitt, har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969. Nevrologen hadde null kunnskap om sykdommen, null forståelse for min situasjon og avdelingen var ikke lagt til rette for ME-pasienter.
Jeg hadde blitt veldig mye sykere dersom jeg skulle vært på sykehuset. Derfor kunne jeg ikke annet enn å reise hjem og jeg var i praksis overlatt til meg selv og min pårørende. Dette er bare ett eksempel på hvordan ME-pasienter blir møtt i helsevesenet.
Det tok mange måneder før kroppen var tilbake til sånn den var før operasjonen. Men; operasjonen var vellykket og jeg er veldig takknemlig for de dyktige nevrokirurgene på Haukeland.
Nå har ME-foreningen gitt ut en rapport som beskriver hvordan situasjonen er for de aller sykeste ME-pasientene i landet.
«De svært alvorlig ME-syke er blant de aller sykeste pasientene – uansett sykdom – i Norge. De ekstremt alvorlig syke innenfor denne gruppen er helt sengebundne i skjermede rom og for syke til å kommunisere med omverden; berøring utløser sterke reaksjoner, og for noen er «å løfte en finger for mye». Også for de som er alvorlig rammet (husbundne) er ME en livslammende sykdom i form av stor sykdomsbyrde (utmattelse, smerter, hjernetåke, osv.), utestengelse fra arbeidslivet, sosial isolasjon og stigmatisering.»
En pasient forteller at «jeg har selvsagt måtte venne meg til å stinke svette og urin…»
Les rapporten her: De alvorligst ME-syke.
Rapporten viser at helsepersonell mangler ikke bare kunnskap om sykdommen, men også interesse for, og omsorg for pasienter som har et stort lidelsestrykk. Rapporten, som er en av mange som er utgitt de siste 13 årene, viser først og fremst at de ansvarlige har sviktet grovt.
Dette er ikke norsk helsevesen verdig.
Skrevet av Nina E. Steinkopf
MElivet 
Takk for at du deler av din personlige erfaring!
Det er en viktig side av samme sak du tar opp her. ME-syke kan faktisk få andre alvorlige sykdommer i tillegg.
Sjelden eller aldri hører man om hva slike tilleggsbelastninger kan påføre en allerede svært syk ME-pasient.
Mange av oss kan bekrefte uutholdelige opphold ved sykehus ved innleggelse av ikke relaterte Me-plager.
Denne uholdbare situasjonen må få oppmerksomhet når pakkeforløp for ME-syke (G93.3)diskuteres!
LikerLikt av 1 person
Sansestimuli kan være helt uutholdelig. Takk for at du beskriver hvor krevende det er å bli tatt hensyn til. Samme reaksjon kan oppleves på besøk eller hjemme og er like tøft om det ikke vises forståelse og hensyn av de rundt. ME setter virkelig andre sine evner til oppmerksomhet, omsorg, medfølelse, og selvdisiplin på prøve.
LikerLikt av 1 person
Vanskelig å legge igjen en kommentar, for jeg finner ikke ord😢🤭. Hilsen en mamma til en svært alvorlig syk ME pasient. Håper inderlig alvoret snart går opp for helsenorge, og at det blir verdig hjelp å få.
LikerLikt av 1 person