Dagbladets Magasinet hadde et 11-siders oppslag den 30. mai 2020. På forsiden av Magasinet var tittelen «ME-KRIGEN» og teksten: «Psykolog Nina Andresen ble frisk av ME med trening og terapi. Da hun ville hjelpe andre pasienter til å bli friske, startet bråket» – med ingressen: «Magasinet har sett på hvordan krefter i ME-miljøet forsøker å stanse forskning, avlyse kurs, få forskningsrapporter trukket, frata leger lisensen og true forskere.»
Jeg ble intervjuet av Dagbladet og er omtalt i artikkelen. Etter at artikkelen ble publisert klaget jeg Dagbladet inn til Pressens faglige utvalg (PFU). PFU behandlet klagen i dag 27.01.2021. Les en sammenfatting av saken her: https://presse.no/pfu-sak/130-20/
Møtet ble streamet – se fra ca. 2:27:15 inn i sendingen: https://www.youtube.com/watch?v=ZJP311EFRrg
Medlemmene i utvalget sa seg enige i sekretariatets innstilling at Dagbladet ikke har brutt god presseskikk.
Jeg tar PFU sin avgjørelse til etterretning. Kampen for likeverdig behandling av ME-syke fortsetter.
Les mer her om Krigen mot de ME-syke
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Les også: ME-livets årskavalkade 2020
MElivet 
Du har min fulle støtte, Nina. Det virker på meg som mye av poenget gikk PFU hus forbi og noen av uttalelsene fra medlemmene viser meg at Dagbladet virkelig har fått til å hause opp saken til de få «LP-aktivistene». Dagbladet skriver med sterk slagside og er svært selektive i det de setter på trykk og hvordan de velger å vinkle det.
Det virker som de er mer interessert i å skape en konflikt enn å belyse en sak fra minst to sider.
Jeg skulle inderlig ønske at Dagbladet løftet flere steiner i denne saken og ikke stort sett bare var mikrofonstativ for de som har «sett lyset» og turer på med LP.
Jeg ble både litt lei meg og opprørt over resultatet så jeg skulle kanskje ventet med å kommentere, men det er bra at
Kampen fortsetter!
LikerLikt av 3 personer
Mine umiddelbare tanker er nok at det er vanskelig for utenforstående å skulle vurdere hva som er akseptabelt og hva som ikke er det, i denne debatten. De kjenner ikke sykdommen eller den historiske konteksten med mistenkeliggjøring og stigmatisering ME-syke har levd med i tiår. De skjønner heller ikke hvor stor maktforskjell det er mellom friske leger (samfunnets mest priviligerte yrkesgruppe, både statusmessig og lønnsmessig) og kronisk syke pasienter i en av de mest marginaliserte pasientgruppene.
De forstår nok heller ikke hvor ødeleggende denne typen oppslag er for tilliten mellom pasientene som gruppe og behandlerne som gruppe. Pasienter som ikke er involvert i noen som helst konflikt blir jo skeptiske til behandlere generelt, når de ser hvor drøye karakteristikker behandlerne får seg til å sette på de pasientene de blir lønnet for å ta vare på. Og ansatte i helsevesenet som leser dette får bekreftet forestillingene om ME-pasienter som «vanskelige» og at de implisitt ikke fortjener behandling, fordi de er skyld i sin egen lidelse. Trist at dette får stå uimotsagt og ikke kritiseres.
Jeg personlig synes at DB-oppslaget var noe av det mest pinlige og uprofesjonelle jeg har sett av medieopptredender fra norsk helsepersonell noensinne. Men de må jo få lov til å fremstille seg selv på den måten, hvis de absolutt ønsker det. De burde nok bare være klare over at det ikke nødvendigvis vil tolkes som like akseptabelt, sett med fremtidens øyne, så de gambler jo på mange måter med ryktet sitt.
LikerLikt av 2 personer
Et tillegg for å forklare hvordan jeg tror PFU resonnerte, og hvordan utfallet egentlig er ganske logisk fra det perspektivet:
I det som fremstilles som en konflikt mellom pasienter og leger vil de fleste i vårt samfunn automatisk ha mer tillit til legene enn pasientene. Hvorfor det? Jo, fordi vi har tillit til deres kompetanse og helsevesenet som institusjon. Noe som jo er bra i utgangspunktet, og i de fleste tilfeller tenker jeg nok at leger har langt bedre kunnskap enn pasientene sine om aktuelle deler av medisinen. Men dette er jo fordi det i de fleste saker finnes et *medisinsk konsensus som er basert på vitenskap av brukbar kvalitet*. Men her er jo det viktigste punktet i hele denne debatten: sånn er det jo beviselig ikke i ME-saken.
ME-saken er således ganske unik i moderne medisin. Her eksisterer det ikke noe konsensus i det norske helsevesenet (eller andre lands helsevesen) om hva sykdommen er eller hvordan den burde behandles. Mangfoldet er massivt når det gjelder hypoteser og forklaringsmodeller. Noen hevder til og med at tilstanden ikke finnes. Det at det ikke finnes noe konsensus og at ulike miljøer har svært ulike forståelser av samme tilstand tilsier at noen i helsevesenet må ta feil. Kanskje tar til og med store deler av helsevesenet feil. Det vet vi ikke ennå. Men det tilsier ihvertfall at vi kan ikke lene oss på «legene vet nok best hva de driver med», fordi legene har ulike forklaringsmodeller rundt hva plagene er som ikke er forenlige med hverandre. Dermed er det ikke logisk mulig at «legene» som gruppe «vet hva de driver med».
Det virker som om dette mangfoldet i meninger rundt hva ME er, også innad i helsevesenet, ikke ble forstått av PFU. PFU trodde tydeligvis på Dagbladets vinkling om at dette er «pasientene vs. legene» og ikke «pasienter og leger vs. pasienter og leger». De forsto nok ikke at blant annet de største forskningsmiljøene ved Ivy League-universitetene i USA har en forklaringsmodell som ligger nærmere ME-foreningen sin enn Brun Wyller sin, f.eks.
Hadde ikke jeg kjent til debatten fra andre lands medier, hatt min egen opplevelse med sykdommen eller kjent til nyere internasjonal forskning, tror jeg faktisk at jeg hadde landet på samme avgjørelse som PFU. Det er bare det at denne kompetansen har jeg – og den kan jeg ikke se bort ifra. Og derfor tenker jeg at PFUs avgjørelse her var forståelig gitt deres begrensede innsyn i materien, men like fullt feil.
LikerLikt av 1 person
Hei, Kåre.
Artig at du mener deg kompetent til å si deg uenig i strategi samtidig som du ber Nina om å roe ned. Har den strategien fungert bra for deg tidligere? Å be folk roe ned?
Nina er, i mine øyne, en mester i å innhente og formidle korrekt informasjon for nettopp å unngå konspirasjonsteorier.
Så, Kåre, ro ned sjøl.
LikerLikt av 1 person
😀 Den skryten Nina
«I 2018 sto hun bak en underskriftskampanje for å få fjernet ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME fordi de har valgt en biopsykososial forståelsesmodell for ME (se lenke 3 i Dagbladets tilsvar). Hun har tidligere ytret seg i redaktørstyrte medier, er aktiv på sin egen blogg og tvitrer hyppig om ME.
Gjennom disse ytringene har hun fått en tydelig stemme i ME-miljøet, blogginnleggene hennes refereres ofte til av andre – både nasjonalt og internasjonalt. Blant dem som deler hennes synspunkter har Steinkopf makt og meningsinnflytelse.»
😉 klagen var god!!
LikerLikt av 2 personer
Nina, problemet fra mitt ståsted som pårørende – er at ditt engasjement skremmer folk fra å forsøke en måte å bli fisk på som har virket for veldig mange. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig å være ME-syk. Min kone sier det var ‘lettere’ å ha hjerne tumor’ da fikk hun en masse sympati og støtte fra alle mulige sider. ME er en fortvilet sykdom å ha, og også vanskelig sykdom å håndtere for dem som skal behandle. Der er vi alle helt enige!
Men saken er den at noen (og ikke helt få) blir bedre – og sågar rimelig friske med å bruke LP. Det er noe Nina helt underkjenner – og samtidig skremmer folk bort fra å prøve LP med et voldsomt engasjement. De fleste jeg kjenner som har tatt LP holder seg langt borte fra ME fora, og dere hører derfor ikke fra disse.
Selvsagt er det vanskelig for de som har prøvd LP og ikke fått den effekten de hadde håpet – at det er et stort problem er det liten tvil om. Det er heller ikke unikt for denne pasient gruppen. Et eksempel – uten sammenligning forøvrig – er problemstillingen folk som har pre-diabetes opplever. Jeg kan jo ikke med god samvittighet unnlate å fortelle at kostholds forandring og trening kan forebygge at de får diabetes, selv om jeg vet at de fleste ikke vil få dette til – og derfor vil sitte igjen med potensial for skyldfølelse… Jeg ser godt at dette er vanskelig – og at det er mye ‘lettere’ på den måten å være blant det mange som ikke får effekt av cellegift for kreft…
Likevel er jeg av den oppfatning at gevinsten for de som blir friske ved LP og liknende metoder er så enorm – at vi burde unne dem å få prøve dette – og ikke ta fra dem alt håp om å kunne bli friske.
Om dere ikke allerede har lest dette innlegget i BMJ er det verdt å lese – og det illustrerer hvor lett det ville være å gi opp. Jeg har selv sett at pasienter som har prøvd LP og hatt forbigående effekt – då var ved å gi opp for deretter med god coaching – komme seg tilbake på ‘rett spor’ og nå opplever god helse og et godt liv…
Med Long Covid vil det være sannsynlig at det vil bli stor tilgang til ME miljøet – jeg håper ikke Nina vil ta motet fra de alle sammen …
https://blogs.bmj.com/bmj/2021/01/25/paul-garner-on-his-recovery-from-long-covid/?fbclid=IwAR1B3EnnaUfmdwDSQolI3gVeTiQd69__JbTrUDh9IS-aIx8q-VmeMKdZkfs
LikerLiker
Hei, Geir Frivold.
Jeg, som mangeårig ME-syk, lar meg ikke skremme av Ninas engasjement og kunnskapsdeling. Kunnskap gir trygghet.
Det som virker om ikke skremmende, så ganske pussig og lite informativt, er at du kan skrive en kommentar her uten det minste annet å bidra med enn en sammensausing av ulike diagnoser, ren synsing og du unnlater også å fortelle at du er nært knyttet til Recovery Norge. Det virker nesten som du ber bloggeier om å holde kjeft.
Er din kone fremdeles LP-instruktør?
LikerLikt av 1 person
Nei, Berit er operert og strålebehandlet for hjernetumor og er for tiden ufør. Jeg har ingen interessekonflikt annet enn at vi mer en 10 år strevde med å finne hjelp for ME (diagnostisert etter de strengeste kriterier) Prøvde alt av konvensjonell og alternativ behandling uten effekt. Heldigvis hadde vi ikke i 2008 hørt hvor ‘farlig’ LP kunne være – og fikk resultater som vi bare kunne drømme om… Etter min kone ble ufør av hjerne tumoren – og ikke lenger er instruktør – har jeg ingen interesse konflikt utover at jeg har kjent på den fortvilelsen det er å se lidelsen ME syke og deres familier opplever. Jeg opplever det som mitt ansvar å være med å spre håp. Min kone godtok ikke de dårlige prognosene – derfor gav hun ikke opp – selv om det var fryktelig mange skuffelser underveis. Mot alle odds virket LP – og det har det også gjort for 3 av de 4 norske ungdommene vi anbefalte LP til (foreldrene hadde hørt om min kones gode erfaring og bad oss om råd). Jeg har også fulgt med på min kones klienters ‘reiser’. Alle ble ikke friske, men mange, som i likhet med min kone hadde prøvd mye uten hell, fikk liv og helse tilbake. Selv er jeg hjertelege, og opplever mye glede i å hjelpe mine pasienter tilbake til bedre funksjon og livskvalitet, men det er vanskelig å måle mot ungdommer som har opplevd at ‘livet reiser fra dem’ og nå igjen kan delta med energi og livsmot. Ja, jeg er pårørende medlem i Recovery Norge og er takknemlig for at tidligere ME syke engasjerer seg i å spre håp og stimulere til forskning!
LikerLiker
Geir, problemet fra mitt ståsted som pasient, er at du som lege fortsetter å ignorere andres pasienterfaringer, og tar del i den offentlige ME-debatten basert på din kones erfaring fremfor forskning.
LP er et mentalt treningsprogram beregnet for dem som er fastlåst i negative tankemønster og vanskelige livssituasjoner, og/eller som ligger i grøfta grunnet stress og overbelastninger.
En tidligere pasient kalte ME for en livsstilsykdom, sa hun hadde kollapset av stress, og at negative tanker rundt egen situasjon hadde vedlikeholdt symptomene. LP/mentale teknikker hadde dempet stresshormonene som raste rundt i blodet og da ble hun frisk.
Det er selvsagt gledelig at de som har disse helseplagene kan bli friske av LP. Problemet oppstår når ulike pasienter får samme diagnose, og når dere som fronter LP ikke anerkjenner at vi som forblir syke er rammet av en fysiologisk sykdom.
Over 20 studier viser at ME-pasienter har avvikende oksygen- og laktatverdier etter CPET. Noe som kan bevise PEM (forverring etter alle former for aktivitet) og svikt i energimetabolismen. Minst 7 forskningsgrupper knytter dette til noe i blodet. Du kan lese om studiene her:
Hva gjelder Paul Garner er det kommet nye avsløringer i dag:
* 5. oktober skrev han i en epost at han gikk 5 km hver dag
* 15. oktober skrev han at han også var begynt å sykle
* 30. oktober sier han til WHO at han fortsatt er syk og at Long Covid ikke sitter i hodet.
* 25. november er han på dykkerferie på Grenada
* 25. januar skriver han at alt satt i hodet likevel, og i likhet med andre LP-aktivister anser han seg nå som representativ for millioner av andre pasienter – både Long Covid og ME/CFS.
Det er skandaløst at en lege og professor diagnostiserer seg selv med ME/CFS når han etter 6 måneders postviral utmattelse er så frisk at han kan gå 5 km daglig, sykle og dra på dykkerferie til Grenada.
Du finner dokumentasjon her: https://twitter.com/keithgeraghty/status/1355100121550233610?s=20
Nina kjemper for pasientene som er rammet av en fysiologisk sykdom. Jeg er så uendelig takknemlig for all hennes kunnskap, utrettelige innsats mot skadelige behandlinger, og i å belyse og dokumentere samfunnets svik mot pasientgruppen.
Jeg håper du en dag vil be henne om unnskyldning.
Mvh
Sissel Sunde
LikerLikt av 2 personer
Hei Sissel,
Ingen (i alle fall ikke jeg) betviler at pasienter med ME har fysiologiske og immunologiske forstyrrelser som gir alvorlig fysisk sykdom. Hverken du, jeg, eller noen jeg kjenner til vet nok om ME til at vi kan forklare hva årsaken er, eller hvem som kan eller ikke kan bli frisk av ME. Det som bekymrer meg er at Nina (og mange med henne) forteller ME syke at metoder som LP ikke bør prøves og at det er farlig å benytte LP for å kunne bli frisk. Dette er nokså tragisk for dem som derfor velger å ikke engang vurdere et alternativ som LP. Jeg er selv såå takknemlig for de 10 årene vår familie fikk oppleve Berit som frisk igjen. En stor gave til Berit, barna våre og familien forøvrig som led over å se Berit så syk. Jeg kan ikke sette en prislapp på hva det var verdt for oss. Jeg hører om folk som har tatt opp lån på huset for å betale for retuximab og annen medisinsk behandling – og kan så godt forstå dem! ME er en tragisk sykdom og vi trenger å samles om å støtte bred forskning omkring denne sykdommen – og da må det være av ekstra stor interesse å forske på dem av de sykeste som har blitt friske. Er de representative for ME syke? Finnes det biologiske eller andre markører som kan benyttes til å forutse hvem som kan ha nytte av LP? Så vidt jeg kan se – er det ingen ting som tyder på at de som har blitt friske av LP ikke er representative for ME syke generelt (NAFKAMs undersøkelse viste ingen forskjell på effekt basert på diagnosekriterier). Synes dere det er merkelig at en som meg som har opplevd fortvilelsen og deretter gleden – har problemer med å ikke engasjere meg for å dele våre erfaringer. Dette når det fortsatt forfektes at ME er en håpløst uhelbredelig sykdom – og jeg,og mange med meg, har opplevd at dette ikke er sant. Hvorfor oppleves de som har delt sine erfaringer på RecoveryNorge.org som ‘fienden’???
Jeg har som tidligere nevnt forståelse for den belastningen det er å ha en sykdom som ME – det er mye ‘lettere’ å forholde seg til noe så konkret som en hjernetumor – ‘I get it’ ….
LikerLiker