Den 10. november 2020 publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. Der bekreftes det at ME er en fysiologisk sykdom, og det frarådes å gi terapi og trening som behandling mot sykdommen. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP). Les mer her: Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME.
The Guardian: Fatigue syndrome: Exercise therapy loses NICE recommendation
Nå har Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) godkjent en kontroversiell norsk studie der 120 ME-pasienter skal behandles med LP. I vedtaket som er datert 16. november 2020 står det at:
«Etter en samlet vurdering av prosjektsøknad og tilbakemelding mener komiteen at deltakernes integritet og velferd er godt ivaretatt, og at prosjektet vil kunne frembringe ny, samfunnsnyttig kunnskap. Under forutsetning av at vilkårene nedenfor tas til følge vurderer REK at prosjektet er forsvarlig å gjennomføre.»
Les vedtaksbrevet her: Endelig vedtak fra REK
Kritikk
Den planlagte studien har fått mye kritikk både i Norge og utlandet. Årsaken er bl.a. at metoden kan være svært skadelig for ME-pasienter og at studien er designet for å få et positivt resultat. Les mer her: Studie på ME-syke; Kynisk, uetisk og uforsvarlig.
Les 17 pasienthistorier her: Lightning Process kan være skadelig for ME-pasienter.
Psykolog Bente Dahl sammenligner metoden med konversjonsterapi. Les mer her: LP og helbredelse av homofile.
NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.
Norske helsemyndigheter og NAV har fått kritikk for å støtte studien. Les mer her: Helsemyndigheter støtter forskning på kontroversiell alternativbehandling og her: Kritikkverdig av NAV å støtte omstridt studie.
Prof. Ola D. Saugstad har lenge advart mot LP. Les mer i Aftenposten: Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal.
Kritikk i utlandet
Professor Edzard Ernst advarer også mot det han kaller kvakksalveri: The Lightning Process; Implausible, unproven, hyped and expensive.
Professor i psykologi Brian Hughes ved National University of Ireland, Galway I Irland skriver: Two takes on the expensive, unproven and childishly named quackery known as the Lightning Process.
Professor i journalistikk og folkehelse David Tuller ved Berkeley University i California er også kritisk til studien: Trial by Error: Norways proposed Lightning Process trial. Han skriver mer om LP her: The Lightning Process strikes again.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-syk og skribent
Tilbaketråkk: Musikkterapi-studien: BMJ nekter å publisere kritiske kommentarer | MElivet
Tilbaketråkk: Et historisk vendepunkt – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Åpent brev til Erna Solberg, Bent Høie og andre folkevalgte – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Flere bekymringer ved kontroversiell studie på ME-syke | MElivet
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet
Tilbaketråkk: Etisk godkjenning av Lightning Process-studie opprettholdes | MElivet
Tilbaketråkk: Hva REK Midt visste – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Long Covid & ME (1) – Life with ME by Sissel