Hvor omfattende må skadene bli, Bent Høie?

I 6 år har Høie lovet oss et «pasientenes helsevesen». Sammen med statsministerens engasjement har det gitt håp om en bedre situasjon for ME-pasientene.  Høie er informert om skadene som pasientene blir påført i helsevesenet. Nå kan det se ut til at han velger å ikke lytte til mange tusen fortvilte pasienter.

I forbindelse med 5-årsevalueringen av Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME pågikk en underskriftskampanje som krever at ledelsen byttes ut. Årsaken er bl.a. at leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, anbefaler at pasientene blir behandlet med alternativbehandling og behandling som er fundert på kontroversiell forskning av dårlig kvalitet.  Underskriftskampanjen krever at kompetansetjenesten for CFS/ME får en ny ledelse som

  • holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning.
  • forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
  • som gir korrekt informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat.
  • som tar ME-pasientene på alvor.

Kampanjen har fått støtte av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell og ble overlevert Helse- og omsorgsdepartementet i februar. I mars var jeg i møte hos helseministeren sammen med en rekke helseinstanser der kritikken mot Kompetansetjenesten ble lagt frem. Jeg viste en rekke eksempler på at ME-pasienter blir sykere som følge av den behandlingen som Kompetansetjenesten anbefaler.  Bergens Tidende fikk opplyst at departementet skulle konkludere i første kvartal.  Vi har ventet spent på resultatet av evalueringen og i juli sendte jeg et åpent brev til Høie der jeg bad om status. Svaret fra departementet kan tyde på at at helseministeren velger å ikke lytte til mange tusen pasienter, pårørende og helsepersonell.

Departementet skriver:

«Helse- og omsorgsdepartementet har som ledd i evalueringen fått inn mange innspill. Innspillsrunden gjaldt endringer i systemet for nasjonale kompetansetjenester, herunder blant annet ny kategorisering av nasjonale kompetansetjenester. Departementet vil nå gjennomgår innspillene og vurdere evt. endringer i styringssystemet for nasjonale kompetansetjenester eller om tjenester evt. skal organiseres utenfor systemet.

Tidshorisonten for dette arbeidet vil trolig være mellom ett til to år for noen tjenester. Vi gjør også oppmerksom på at gjennomgangen det vises til her ikke er en faglig gjennomgang av innholdet i tjenestene.»

Min kommentar til dette:  Formålet med Kompetansetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i hele utrednings- og behandlingsforløpet. Hensikten med systemet er å gi bedre prognose og livskvalitet for pasienten. Innspillene fra flere pasientforeninger, sammen med 7265 signaturer fra underskriftskampanjen, er samstemte i at Kompetansetjenesten gjør mer skade enn gavn.

Helsedirektoratets vurdering av tjenesten har avdekket en rekke alvorlige mangler, bl.a.:

Er kompetanseplan utarbeidet i tråd med intensjonen?                   Nei

Er det fastsatt resultatmål for tjenesten?                                          Nei

Er det fastsatt når resultatmålet skal være oppfylt?                         Nei

Har tjenesten et system for å dokumentere resultatoppnåelse?     Nei

Er resultatmålet for tjenesten oppfylt?                                             Nei

Er det dokumentert effekt av tjenestens virksomhet?                      Nei

Helsedirektoratet skriver at «Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten sliter med å få oversikt over omfang av pasienter med ulik grad av CFS/ME og hvordan pasientene undersøkes og følges opp.» Direktoratet etterlyser også dokumentasjon på effekten av tjenestens virksomhet.  Til dette svarer Kompetansetjenesten at «Vi er usikre på hvordan dette kan gjøres, utover å registrere hvor mange som deltar på kursene våre, og deres evaluering av nytten av kursene».

Effekten av virksomheten

Innspillene fra pasientene danner et tydelig bilde av effekten av Kompetansetjenestens virksomhet. Mens departementet bruker år på å evaluere «systemet» ligger det barn og unge i mørke rom. De har blitt sykere pga. den behandlingen de har fått. Foreldre blir truet med barnevernet. Alvorlig syke er overlatt til seg selv. Gjentatte undersøkelser viser at denne gruppen har dårligst livskvalitet av alle pasientgrupper. Tilfriskningsraten er på skarve 5% og vi vet at selvmordsraten er høy.

ME-pasient Whitney Dafoe, ME-syk i svært alvorlig grad. Sønn av Dr. Ronald Davis and Dr. Janet Dafoe. Foto publisert med tillatelse fra Open Medicine Foundation og Dafoes pårørende.

ME-pasient Whitney Dafoe, ME-syk i svært alvorlig grad. Sønn av Dr. Ronald Davis and Dr. Janet Dafoe. Foto publisert med tillatelse fra Open Medicine Foundation og Dafoes pårørende.

Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, ser ikke ut til å forstå at hun har et ansvar for den fortvilte situasjonen. Hun har ledet Kompetansetjenesten siden 2013 og det virker ikke som hun har oppdaget at pasientene blir sykere på hennes vakt. Les hennes uttalelser til ABC-nyheter i juli: – Det er jo så trist at en del av dem ikke tør å ha kontakt med helsevesenet. Det er fryktelig trist.

Departementet fortsetter:

«Når det gjelder din kritikk av den faglige virksomheten og måten den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ivaretar sin rolle og oppgaver på har departementet notert seg dine innvendinger ved flere anledninger, bl.a. i møtet med statsråden og berørte aktører sist vinter.»

Høie er informert om skadene som pasientene blir påført i helsevesenet og at Kompetansetjenesten ikke fungerer etter hensikten. Det er hans departement som godkjenner opprettelse eller endringer av nasjonale tjenester. Departementet kan beslutte avvikling av en nasjonal tjeneste dersom ett eller flere vilkår som lå til grunn for godkjenningen ikke lenger er til stede eller det ikke lenger er behov for å opprettholde den nasjonale tjenesten, jfr. Forskrift om nasjonale kompetansetjenester.

Departementet skriver videre:

«Vi ber om forståelse for at departementet fortsatt ikke kan kommentere diskusjonen rundt kompetansetjenesten og anbefalingene knyttet til behandling av CFS/ME. Det gjelder imidlertid ikke bare på dette området, men uavhengig av sykdommer og tjenester. Dette følger av HODs overordnede myndighetsrolle og styringsansvar for helsesektoren.»

Og til slutt:

«Riktig adressat for spørsmål rundt drift og daglig virksomhet i tjenesten er Oslo universitetssykehus evt. også Helse Sør-Øst RHF. Spørsmål om nasjonal faglig normering (råd og anbefalinger), herunder utvikling av pakkeforløp, bør rettes til Helsedirektoratet.»

Som et apropos til det siste: Jeg sendte brev til direktør for Helse Sør-Øst Jan Frich med spørsmål om Kompetansetjenesten i mars og venter fremdeles på svar.

Pasientenes helsevesen?

Bent Høie har uttalt til Dagens Medisin: «Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp.»

Erna Solberg uttalte til NRK i 2015 at: «Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

 

Det er helseministerens ansvar å ta grep for å hindre at flere blir skadet i helsevesenet. Først; gjør ikke skade.

 

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

 

 

 

 

2 tanker på “Hvor omfattende må skadene bli, Bent Høie?

  1. Det er overhodet ikke greit at helsevesenet skader pasienter slik at de taper funksjonsnivå, noe som gjør at PEM inntreffer raskere etter minimal belastning. Et spørsmål melder seg i tillegg: Hvor mange skadde pasienter har samtidig blitt trakassert og truet av NAVansatte? (For eksempel fått telefoner der de blir forsøkt presset til å trekke uføresøknader, blitt nektet skriftlig info, med trusler om at hvis noe blir sendt skriftlig så er det avslaget på søknaden og dersom pasienten ikke lyder så blir saken trenert i det lengste så pasienten ikke har inntekt i denne tiden, noen i flere år) Pasienter med PEM og hjernetåke kan ikke ordne opp i sine egne saker uten å bli sykere. Hva skal beskytte pasienter fra å oppleve dette? Hva har helseministeren, arbeidsministeren og statsministeren, med makt til å endre dette, gjort når folk har sagt i fra om det som skjer. Her handler det om å nekte folk inntekt fordi de faktisk er for syke til å skaffe det selv pga forverring påført av helsepersonell. Helheten i situasjonen og totalbelastningen for pasientene gjør disse sakene alvorlige, og det er trist å se at problemstillingen ikke forstås bedre av ministrene. Jeg håper at de setter seg enda bedre inn i situasjonen så ukulturen og holdningene blir tatt tak i.

    Likt av 1 person

  2. Tilbaketråkk: Varsel om skadelig behandling av ME-pasienter | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..