UKOM er en statlig, uavhengig undersøkelseskommisjon som skal undersøke alvorlige hendelser og andre alvorlige forhold for å bedre sikkerheten til pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere i helse- og omsorgstjenesten. Les mer om UKOM her: UKOM

Denne uken har jeg vært i møte med Ukom.

Jeg har varslet om systematisk, skadelig behandling av ME-pasienter og om alle rapportene om skader som blir avfeid.  Om sammenblanding av ME med «kronisk utmattelse», om bruken av forskjellige diagnosekriterier, sammenblanding av pasientgrupper i forskning og den faglige striden. Jeg har dokumentert at Kompetansetjenesten for CFS/ME har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen, at det ikke kan dokumenteres at behandlingsmetodene deres er effektive eller trygge og at pasientene ikke blir hørt når de forteller at de blir sykere. Jeg fortalte at familier har blitt meldt til barnevernet når barna deres ikke ble friske av disse metodene.

Tilbaketråkk: Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.

Jeg fortalte om bøllete helsepersonell, stråmannsargumentasjon og påstander om manglende motivasjon. At det ikke nytter å melde om skadelig behandling til Fylkesmannen eller Helsetilsynet fordi alle instansene henter informasjon hos Kompetansetjenesten.  Det er et lukket system der Kompetansetjenesten har definisjonsmakten, og kompetansespredningen deres fører til at det oppstår konsensus blant helsepersonell.

Jeg fortalte om underskriftskampanjen som er signert av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell og at vi ikke blir hørt. Og at i ettertid, når jeg spør om status i evalueringen av Kompetansetjenesten, blir sendt i sirkel rundt i forvaltningen der alle instansene peker på hverandre, der ingen tar ansvar eller viser vilje til – eller forståelse for behovet for – endring.  Imens forsetter den skadelige behandlingen, og pasientgruppen faller mellom alle stoler.

Tilbaketråkk: Hvor omfattende må skadene bli, Bent Høie?

Ukom er en uavhengig instans som ble etablert i mai i år. De driver med kartlegging og overvåking og ser på alvorlige hendelser, om det er et mønster og om det skjer på systemnivå. De vil gjerne ha flere varsel fra pasienter, pårørende og helsepersonell om nyere alvorlige hendelser.

Les mer om bakgrunnen for, og hensikten med Ukom i denne artikkelen:

Tidsskriftet for den norske legeforeningen: Forekomsten av alvorlige uønskede hendelser i helsevesenet er for høy. Hvordan kan vi bedre sikkerheten?

Her er lenke til Lov om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten

Derfor oppfordrer jeg alle ME-pasienter og pårørende som har opplevd forverring som følge av behandling i helsevesenet, som har opplevd å ikke bli hørt eller som har blitt krenket av helsepersonell om å rapportere til Ukom.  Jeg oppfordrer også helsepersonell å varsle om forhold som er utenfor god praksis.

Ukom tar imot tre typer varsler. Varsler fra pasienter vil falle inn under “Bekymring om alvorlige forhold i helse- og omsorgstjenesten”. Det er enkelt å fylle ut og man kan bla seg frem og tilbake i det elektroniske skjemaet før man sender inn.

Dersom vi skal få endringer i systemet er det viktig at alle melder fra. Les mer og varsle her:      Slik varsler du Ukom.

Sammen er vi sterke – og vi skal ikke lenger være bortgjemt. Nå må vi løfte i flokk.

Tusen takk til alle som bidrar.

Skrevet av Nina E. Steinkopf