Det har vært flere oppslag i media etter at NEM besluttet å trekke tilbake den etiske godkjenningen av en studie der 120 ME-pasienter skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vedtaket falt ikke i god jord hos LP-organisasjonen Recovery Norge.
Selv om De nasjonale forskningsetiske komiteene (NEM) sitt vedtak var enstemmig og ikke kunne påklages, sendte prosjektet et brev med 15 punkter for å «korrigere fakta som er lagt til grunn for NEM´s vurdering og klargjøre noen misforståelser». NEM behandlet brevet og svarte 23. juni 2021 at det ikke foreligger faktiske feil som gir grunnlag for omgjøring av vedtaket.
Recovery Norge (RN) sendte også brev til NEM. RN er en organisasjon som ble startet av bl.a. en rekke LP-instruktører, og som skulle bidratt med «brukermedvirkning» i prosjektet. Organisasjonen hadde 127 medlemmer pr. januar 2019.
Les mer om opprettelsen av organisasjonen: Kompetansetjenesten og Recovery Norge.
Leder for RN, lege Henrik Vogt, mener etikk-komiteen har bommet med vedtaket sitt, og uttaler til Khrono at «NEM levner henne [stipendiaten, red.mrk.] på veldig tynt grunnlag null tiltro som sannhetssøkende individ.»
Les NEM sitt vedtak her: https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/
Overse symptomer
I RN sitt brev 13. juni 2021 står det:
«Vi leste NEMs uttalelse til Dagbladet der man refererer til én av våre 61 historier som dokumentasjon for at man på kurset lærer å overse symptomer. Personen som har skrevet denne historien – Bjørne Skarbøe – hadde vært frisk i flere år da han skrev dette og oppfatter det ikke slik at han overså symptomer eller ble seg mindre bevisst disse, i likhet med våre andre medlemmer som har blitt friske gjennom LP. Skarbøe har ikke blitt kontaktet av NEM for å avklare om deres tolkning av hans historie var korrekt ……»
I Dagbladet-artikkelen som RN henviser til svarer NEM på spørsmålet:
«- Så langt Dagbladet er kjent med, står det ingenting i kursmateriellet om, og det undervises heller ikke i, å overse symptomer. Hvor har dere det fra at det undervises i å overse symptomer?
– Det har vi fra i sakspapirene. I en av de positive historiene om LP-kurset som er lagt ved, forteller en kursdeltaker at han lærte «å skifte fokus bort fra negative symptomer og skape godfølelse». Det er vel omtrent det vi forsøkte å formulere, sier Berge Solberg.»
Blant sakspapirene er en støtteerklæring fra RN sammen med 61 historier som omhandler Lightning Process». Historie nr. 51 er skrevet av Bjørne Skarbøe:
«Jeg lærte at hjernen er formbar og forsto viktigheten av å rette fokus mot det positive og endre negative mønster. Jeg lærte å endre hvordan jeg ser på stress, samtidig som jeg jobbet med å skifte fokus bort fra negative symptomer og skape godfølelse i livet mitt.»
NEM har med andre ord sitert historien, og ikke tolket den som RN påstår.
Dupliserte historier
Det er verdt å nevne at blant de 61 historiene er det bare en del som omhandler personer med bekreftet ME-diagnose. Flere har hatt utmattelse eller utbrenthet, som ikke er det samme som ME. 6 av historiene er fortalt av LP-instruktører: Live Landmark, Kirsti Dahl Johansen, Philip Gudim Strøm (coach), Anette Veistein Lie (NLP-coach), Simon Pimenta (England) og Polina Chernomordik (Russland). Svein Erik Høst og Aftur Spildo sine historier er fortalt to ganger i dette dokumentet. Anette Veisten Lie, Thomas Overvik og Mette Høvern sine historier er fortalt tre ganger. 15 historier er anonyme, og det er uvisst hvor mange ganger hver av disse er fortalt.
Tenke positivt
RN fortsetter i brevet til NEM:
«Videre er premisset om at man på LP-kurs lærer å «overse symptomer» eller «unngå å tenke på egne begrensinger» kjent fra argumentasjon innen ME-aktivismen som søker å fremstille LP som farlig (……..). Dette premisset er ikke å finne i prosjektets plan. Vi stiller derfor spørsmål ved hvor NEM henter dette premisset fra.»
Dette står om LP-metoden i prosjektets plan:
«Deltakerne lærer en metode der de skal oppdage negative tanker og følelser, stoppe opp og ta et aktivt valg. Deretter lærer de at de kan styre den indre dialogen, tanker og følelser i en konstruktiv retning for å forbedre fysisk helse, livskvalitet og få økt velvære ved bruk av kroppsbevegelser og stemmebruk. Deltakerne får hjemmelekser: å legge merke til de positive endringene de erfarer, hva som kan være med å trigge dem og erfaringer med metoden de har lært. Deltakerne oppfordres til å velge å fokusere på opplevelser som gir gode tanker og følelser.»
Videre:
«Deltakerne får opplæring i en metode for emosjonsregulering der de lærer å endre sinnstilstand, som igjen endrer fysiologien. Metoden består av å stoppe opp når de oppdager negative tanker, følelser eller stressaktivering og deretter velge hvilke tanker og følelser de selv ønsker å oppleve. Dette gjøres gjennom kroppslige bevegelser, styrt indre dialog og visualisering. Deltakerne gis eksempler på triggere, som skal bidra til en forståelse av at ytre faktorer kan trigge automatiske ubevisste tanker, som igjen påvirker tanker, følelser, stressaktivering og fysiologi.»
Hvordan stemmer dette med hva Bjørne skriver? «Jeg lærte at hjernen er formbar og forsto viktigheten av å rette fokus mot det positive og endre negative mønster. Jeg lærte å endre hvordan jeg ser på stress, samtidig som jeg jobbet med å skifte fokus bort fra negative symptomer og skape godfølelse i livet mitt.»
Hør også hva grunnleggeren av metoden, Phil Parker sier (på engelsk) om å installere nye måter å tenke på, endre måten kroppen din forbereder seg på noe på, fysiologiske endringer for å håndtere de negative tingene, forbered deg positivt, visualisering, hjernen din vil forvente å ha en positiv tid:
Tålegrense
Kardinalsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring. Derfor er det viktig at ME-pasienter ikke presser seg ut over tålegrensene.
Les hva 17 ME-pasienter opplevde på kurset: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter:
«Gjorde metoden hjemme, ignorerte symptomer som vi skulle, og formen dalte. Ble sengeliggende, og følte på skam og skyld.»
«Etter å ha oversett signaler kroppen gav, kollapset jeg totalt. Jeg måtte slutte jobb og studier helt, og flytte hjem til mine foreldre, da jeg var for syk til å ta vare på meg selv.»
«I noen uker etter kurset greide jeg å overbevise meg selv om at jeg var frisk. Etter et halvt år var jeg sykere enn noen gang, og ble av legen diagnostisert med alvorlig grad.»
Helseangst?
Phil Parker hevder at ved ME er det et element av «bodchecking» – å sjekke kroppens symptomer, også kalt «helseangst»:
Symptomsjekking derimot, er iht. Canadakriteriene som Helsedirektoratet anbefaler, ikke et symptom ved ME.
Bjørne skriver i boken sin «Hvordan jeg ble frisk fra CSF/ME»:
«Hver morgen da jeg våknet opp begynte jeg å kjenne etter om dette var en dag med mye eller lite energi. Deretter begynte jeg som regel å kjenne etter om jeg hadde vondt noe sted. For meg var det spesielt hodepinen jeg måtte sjekke om var der. Det neste på sjekklisten var om pulsen min var høy, og om hjertet mitt slo hardere enn vanlig.»
Videre: «Etter å ha ligget i sengen noen minutter og tatt meg selv gjennom sjekklisten min, og begynt å grue meg til alle forpliktelsene som voksenlivet bydde på, gikk jeg så smått i gang med dagen min. Jeg hadde allerede som alle de foregående dagene innstilt hjernen min på at livet var noe å grue seg til, og at smerte og slitenhet var rett rundt hjørnet.»
Bjørnes diagnose
Da NEMs vedtak var tema på Dagsnytt18 28. juni 2021 uttalte jeg:
«Når det gjelder Bjørne syns jeg det er relevant å ta med at VG skrev om Bjørne i 2016, at han ikke fikk ME-diagnose.» – se delen der Bjørne og jeg deltar fra 21 minutter inn i sendingen: https://tv.nrk.no/serie/dagsnytt-atten-tv/202106/NNFA56062821/avspiller
Dette har leder for RN, lege Henrik Vogt reagert sterkt på. Han skriver på Facebook-siden sin at dette er et angrep på Bjørne, og et forsøk på diskreditering. Han savnet «et skarpt spørsmål i møte med slike ufinheter». Vogt, som er ansatt ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, har avskåret meg fra å kommentere på Facebook-siden sin og har blokkert meg på Twitter.
Årsaken til at jeg nevnte Bjørnes diagnose er at VG, som intervjuet Bjørne i 2016 skrev: «ME-utredningen viste at Skarbøe manglet ett av kriteriene for å få diagnosen.»
I sin RN-historie skriver Bjørne:
«Jeg forsøkte “alt” jeg kom over innenfor offentlige og private helsetilbud. Jeg gikk til leger, spesialister på sykehus, og ned mange alternative retninger. Jeg fikk mange ulike svar og forsøk på diagnoser, men konklusjonen var stort sett at jeg var utbrent eller utmattet. Noen leger mente at jeg hadde fått ME/CFS, selv om utredningen viste at jeg manglet ett hovedkriterie for å havne i den kategorien. Selv om ikke utredningen viste at jeg hadde ME basert på de kriteriene som var satt, var det andre leger jeg møtte som mente at jeg nok hadde ME. Uansett hva det var, så var det ingen som kunne gi meg noe svar på hvordan jeg skulle komme meg ut av situasjonen.»
Det finnes ingen biomarkør eller blodprøve som kan påvise ME. Derfor er det ofte usikkerhet rundt diagnostisering, og det bør, etter min mening, være legitimt å stille spørsmål ved diagnosen. Det betyr ikke at man tviler på om noen er eller har vært syke. Ingrid B. Helland snakket også om usikkerhet rundt diagnosen på Dagsnytt 18. Helland er leder for Nasjonal Kompetansetjenesten for CFS/ME, se Dagsnytt 18, 28. juli 2021, – 31:10 min inn i sendingen: https://tv.nrk.no/serie/dagsnytt-atten-tv/202106/NNFA56062821/avspiller
Dagsnytt18-redaksjonen var for øvrig klar over at Bjørne ikke hadde fått en ME-diagnose. Det er årsaken til at han hadde forberedt seg på det spørsmålet.
Les mer om diagnosekriterier og Ekte ME og en norsk studie som indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til spesialist ved mistanke om ME har andre lidelser.
Les også Gunnar Tjomlids: En analyse av The Phil Parker Lightning Process
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-pasient og skribent
Saken er oppdatert.
Forskning.no: Trening virket ulikt på pasienter med ME og pasienter med annen utmattelse
MElivet 
RN skriver i brevet sitt:
«Videre er premisset om at man på LP-kurs lærer å «overse symptomer» eller «unngå å tenke på egne begrensinger» kjent fra argumentasjon innen ME-aktivismen som søker å fremstille LP som farlig (……..). Dette premisset er ikke å finne i prosjektets plan. Vi stiller derfor spørsmål ved hvor NEM henter dette premisset fra.»
Hva står det så i prosjektdokumentene? (Dette er et direkte sitat)
» Det presenteres en hypotese om at hjernen har gjort en feilprediksjon som kan kobles om, og at det er dette som opprettholder symptomene (Parker, Aston & Finch, 2018). Videre formidles det at hjernen kan trenes for å korrigere denne feilprediksjonen og dermed ikke lenger assosiere belastningsopplevelse med sykdom. Selve metoden er en rask prosess, noe som kan forklare at personene kan utsette seg for relativt normale aktiviteter allerede etter første dag. Denne forståelsen er også det motsatte av å lytte til kroppen og tilpasse aktiviteten til dagsformen slik mange av pasientene allerede gjør, og som kan forsterke symptomene. Utvidet hvile etter å ha lyttet til kroppen er et eksempel på uhensiktsmessig tilpasning og feillæring.»
Legg spesielt merke til de to siste setningene her. For meg fremstår det direkte usant når RN hevder i brevet sitt at LP ikke handler om å fokusere på andre ting enn symptomene og å ikke lytte til kroppen. Det kan jo knapt sies tydeligere enn hva det gjør her? De skriver jo svart på hvitt at den forståelsen LP-kurset innebærer er det motsatte av å lytte til kroppen og tilpasse aktivitetsnivået til dagsformen?
Kilde til sitatet over er, for den som vil sjekke det opp selv, denne fulle søknaden til REK. Midt på side 5: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2020/09/full-soknad-_rek-9juni2020_refnr-101699.pdf
—————————————————————————————-
Så blir spørsmålene:
– Tror de ikke folk er observante nok til at man forstår når de snakker usant?
– Tror de de vil slippe unna med direkte usannheter – uten at noen vil korrigere dem?
– Mener de at de kan ugyldiggjøre enhver påstand som ikke passer deres ønskede narrativ, kun ved å feste merkelappen «ME-aktivisme» til den?
Jeg føler mer og mer at reaksjonen fra både Kennair, Landmark og Vogt understreker hvor riktig NEMs avgjørelse faktisk var. Hadde de forholdt seg objektive og ikke latt seg rive med følelsesmessig, hadde de hatt selvinnsikt nok til å se at det de driver med nå er en urimelig sverting av både pasientgruppen og et uavhengig offentlig organ, som ikke har gjort noe galt. Pasientgruppen har bare brukt sin ytringsfrihet og brukt de riktige kanalene for å fortelle om et forskningsprosjekt de opplevde som bekymringsfullt. Så vidt meg bekjent gjelder ytringsfriheten også for kronisk syke mennesker.
NEM har bare gjort jobben sin etter beste evne, og selv om de ikke landet på ønsket konklusjon for RN er det ingen grunn til å komme med nedrige angrep og direkte lyve om at komiteen ikke har noen integritet. Det fremstår svært urimelig og lite tillitsvekkende.
Nå har de gått over så mange grenser at de snart mister all troverdighet i denne debatten. Men på sett og vis greit nok, jeg tror ikke akkurat at de styrker sin egen sak av å holde på sånn de gjør nå. Tvert imot.
LikerLikt av 2 personer
Hei. Føler min historie ofte kobles inn i uttalelsen «fortalt av LP instruktører». Jeg er ingen LP instruktør, har tatt coaching utdanning innen NLP etter at jeg ble frisk. Lp og Nlp er IKKE det samme, og jeg lever heller ikke som coach. Jeg bruker det i jobben min med syke barn og deres foreldre. (Da snakker jeg om alvorlig syke barn med multifunksjonshemninger). Jeg deler inspo fra mitt liv en gang i blandt på min insta, thats it! Og ja, min historie Er delt 3 ganger på RN sin side. Men den handler også om 3 med ME diagnose som alle er friske etter LP, mwg selv og begge min 2 barn. Jeg håper du kan slutte å dra mitt navn inn som en «lp instruktør» som på noen måte «tjener» på forskningen eller historien min.
LikerLiker
Hei Anette,
Takk for innspill.
Du kan gjerne ta med at for å bli sertifisert LP-instruktør er det et krav at man først utdanner seg til NLP-coach.
Ta gjerne også med at du, den 16. august 2018, holdt foredrag for personalet på Skogli helse- og rehabiliteringssenter, som tilbyr rehabilitering for ME-pasienter: https://vimeo.com/296149205
Den internasjonale ME-dagen, 12. mai 2019 var det en stor artikkel om deg i Romerikes Blad: https://www.rb.no/anette-40-ble-frisk-av-me-har-fatt-hundrevis-av-hatmeldinger/s/5-43-1052320
Samme år holdt du foredrag på en faglig konferanse arrangert av Catosenteret, som tilby rehabilitering for ME-syke barn.
Det er mitt inntrykk at du også bidrar til å forsøke å få metoden anerkjent i det offentlige helsevesenet.
Vennlig hilsen Nina
LikerLikt av 1 person
@Anette… Det jeg lurer på når jeg ser foredraget ditt er: Hvorfor kan du ikke bare fortelle historien din om hvordan du ble friskere uten å forsøke å sverte de som mener noe annet enn deg? Du bruker de fem siste minuttene på å påstå en masse ting som du ikke dokumenterer, du fremstiller det som om at de som ikke blir friske av LP ikke «gidder» eller «klarer» det. Det er altså enten latskap eller inkompetanse som ligger bak manglende effekt. Du presenterer ingen nyanser utover dette. Du anerkjenner ikke det at genetikk kan være ulik, at livssituasjoner er forskjellige, at vedlikeholdende faktorer kan være forskjellige, at økonomiske rammebetingelser er forskjellige og at folk kanskje har sykdommen i ulik grad eller til og med kan ha ulike sykdommer med dagens symptombaserte diagnostisering. Det er så lite ydmykhet og omtanke i hvordan du formulerer deg, at jeg skjønner at du får mange reaksjoner på dette.
Forøvrig, så jeg litt senere et innlegg av deg på Facebook hvor du klager over at datteren din droppet ut av VGS på grunn av manglende tilrettelegging fra skolens side. Hvordan kan du på den ene siden hevde at tilrettelegging opprettholder sykdommen (som du gjør innledningsvis i innlegget ditt) og på den andre siden klandre manglende tilrettelegging for at datteren din ikke får til å gå på VGS? Er ikke dette litt inkonsekvent?
Jeg har også sett deg flere ganger på ulike sosiale medier legge igjen latteremojier når folk som forteller om ting som er vanskelige for dem. På hvilken måte er dette konstruktivt? Jeg skjønner at det er viktig for deg å fremstille deg som et sannhetsvitne som bare trakasseres av de slemme ME-aktivistene, men råder deg til å gå i deg selv og se om ting virkelig er så svart/hvitt og enkle? Eller om dette kanskje er en historie du forteller deg selv for å unngå en mer kompleks og ubehagelig sannhet?
LikerLikt av 1 person