Jeg har tidligere skrevet om at ME ikke er MUPS (medisinsk uforklarte plager og symptomer). 

Stadig dukker det opp påstander om at ME er en sekkediagnose. Det er feil.

ME er en beskrevet distinkt klinisk entitet som har vært registrert i WHO’s diagnosekodesystem som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969.

Helsedirektoratet anbefaler at Canadakriteriene brukes ved diagnostisering, og de krever at en rekke, både nevrologiske, kognitive og immunologiske symptomer må være tilstede. Funksjonsnivået må være redusert med minst 50 % og pasienten må ha en forsinket og langvarig anstrengelsesutløst symptomforverring.  I tillegg skal en rekke andre sykdommer og plager (f.eks. psykiske) utelukkes som årsak til symptomene før diagnosen kan settes. For leger som har erfaring med ME er symptombildet lett gjenkjennelig og distinkt.

Dessverre finnes det leger som ikke gjør en grundig nok jobb i utredningen eller som setter ME-diagnosen fordi de ikke finner noe annet, mer passende å henge knaggen på. Begge deler fører med seg at folk får feil diagnoser.

Som hun som var hos legen fordi trodde hun hadde fått ME. Legen mente at det var ikke rart at hun hadde fått ME, siden hun har en mann som er syk.

Det finnes også leger som av prinsipp aldri setter en ME-diagnose.

Og så har vi de som selv mener at de har ME. Som et tidligere medlem i en ME-gruppe på facebook skrev da hun meldte seg ut: «Jeg har ikke ME likevel, jeg trengte bare nye briller.»

Når leger ikke gjør en grundig utredning og ser til at kriteriene er oppfylt før diagnosen settes, vil nødvendigvis en del få feil diagnose. Dette medfører at syke folk får feil behandling, både de som har ME, og de som har andre sykdommer og plager.

Når de som er utbrente, eller som har psykiske plager får en ME-diagnose deretter blir bedre ved hjelp av kognitiv terapi eller gradert trening, fører det til at denne behandlingen blir anbefalt for alle med ME-diagnosen.

Videre bidrar det til at diagnosen ME havner i samme «sekk» som andre såkalt uforklarte tilstander som MUPS eller somatoforme lidelser og CFS – tilstander der pasientene kan ha god effekt av kognitiv terapi og gradert trening. Det betyr ikke at ME hører hjemme der, det betyr at diagnosen havner der pga. legers manglende kunnskap.

At CFS blandes sammen med ME er uheldig av flere grunner, det har jeg skrevet mer om her.

Så lenge det ikke finnes en biomarkør for ME vil det være usikkerhet knyttet til diagnosen. Og; det vil nødvendigvis være en del som har fått diagnosen på feil grunnlag.

En norsk studie indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til spesialist ved mistanke om ME har andre lidelser. Det er jo mulig at forskere tar feil, men det sier likevel noe om at risikoen for å få feil diagnose absolutt er til stede.

Vi ser fra tid til annen at noen reagerer på at det blir stilt spørsmål ved om ME-diagnosen stemmer.  Det er både greit, og enkelte ganger viktig å stille spørsmål ved om diagnosen er riktig. Dessverre kan det virke som om noen mener at en ME-diagnose gir høyere «status» enn f.eks. psykiske lidelser eller å være utbrent. Det er trist, fordi det bør være et mål at alle får riktig diagnose og dermed også riktig behandling.

Riktig behandling er viktig, men vel så viktig er å unngå feilbehandling og å hindre at pasienter blir enda sykere. Derfor bør ingen med ME presses til behandling som går ut over tålegrensene, hverken av leger, NAV eller andre.

En berømt, medisinsk regel er Primus non nocere (først, gjør ikke skade).

Fra ME-foreningens undersøkelse: pasientenes erfaring med behandling:

Skrevet av Nina E. Steinkopf