Det er mange ME-pasienter som er dypt takknemlige for prof. Saugstads kronikk i Aftenposten den 2. oktober 2017 der han svarer på anklager og løgner fra kolleger og samtidig tar pasientgruppen i forsvar. Det er tøft gjort av han, og det betyr så ufattelig mye for pasientgruppen, at noen forstår hvordan vi har det, og i tillegg taler vår sak – i det offentlige.

Et par dager senere tok et par ME-pasienter initiativet og samlet inn noen kroner blant noen få ME-venner og sendte blomster til Saugstad. På kortet stod det «På vegne av takknemlige ME-pasienter og pårørende».

Saugstad takket for blomstene inne på ME-foreningens voksen-gruppe. Over tusen medlemmer der har trykket Liker, og det er skrevet flere hundre kommentarer med «takk» og hjerter. Det er så rørende.

Og samtidig litt sårt. Fordi; som en person skriver: «Tenk om vi alle kunne vist den samme støtten offentlig på innlegget ditt i Aftenposten.»

Kronikken i Aftenposten har i skrivende stund 28 kommentarer. Den er offentlig tilgjengelig. Den blir lest av hundre tusener; vanlige folk, samfunnsdebattanter og helsepersonell. Den blir lest av leger og forskere, premissleverandører og helsepolitikere. Folk som mangler kunnskap, folk som potensielt kan lære noe, forstå mer, og som på sikt kan hjelpe oss. Hjelpe oss sånn at vi kan få bedre behandling, og etter hvert også at det kan utvikles en biomarkør og en kur.

Vi må støtte de som hjelper oss, også i det offentlige! Det er hyggelig, men nytter så lite å vise støtte i lukkede grupper på facebook, det blir litt som å preke for koret.

Gode budskap må deles og likes, kommenteres og støttes også offentlig. Sånn at det blir oppmerksomhet rundt de problemene pasientgruppen har, sånn at hjelperne våre får støtte i det offentlige – sånn at de orker å fortsette å hjelpe oss.

Støtt hjelperne. Det koster så lite og betyr så mye.

Nina E. Steinkopf