Dette er Mari. Før hun fikk ME var hun lærer og IT-konsulent. Hun drev med trening, friluftsliv og var veldig glad i praktisk arbeid. Hun var på rehabilitering i 2016. Bare avstanden å gå til måltider var for mye aktivitet for henne. Hun har vært sengeliggende siden. Dette er en alvorlig konsekvens av manglende kunnskap om sykdommen.

I dag er det en måned siden hun var ute av soverommet sitt – en måned siden hun så sola. Det er 13 måneder siden hun dusjet. 2 år siden hun var ute og kunne føle gresset. To og et halvt år siden hun var på kjøkkenet sitt, tre år siden hun satt i sofaen. Det er tre år siden hun besøkte moren sin, fem år siden hun lyttet til live-musikk og seks og et halvt år siden hun var ute og jogget.

Sånn er livet for alvorlig ME-syke, og det er uvisst hvor mange som er overlatt til seg selv og sine pårørende.

Samtidig som stadig flere ME-forskere gjør biomedisinske funn, samtidig som stadig flere psykologer er tydelige på at ME ikke er en psykosomatisk lidelse, har helsemyndighetene investert i forskning på en alternativmetode som går ut på at man skal endre tankegang og bestemme seg for om man vil være frisk eller ei. Til tross for at metoden har vist seg svært skadelig for ME-pasienter har Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME gitt sin støtte til prosjektet, og Forskningsrådet har finansiert studien med 1.8 mill. kroner.

Forstå det den som kan.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet, nå: ME-syk