av lege Sidsel Kreyberg

Vekkelsesbevegelser vil alltid ha tilhengere, og en sekt vil stort sett kunne holde på i fred så lenge medlemmene ikke skader hverandre fysisk. Men det betyr ikke at alle i slike menigheter har det bra eller ikke utsettes for psykisk terror. Ser man på rekrutterings- og utstøtelsesmekanismer for menigheten i Knutby, er det empati og omsorg i starten: «Jeg bryr meg om deg, bli en av oss.»

Etter hvert utkrystalliserer det seg noen ledere som har definisjonsmakt og bestemmer hva som er «rett» og hva som er «fel». Fotsoldatene forstår ikke alltid hva de har gjort når de er «fel», men forstår at det gjelder å være «rett», uansett hva som skal til. Alternativet er utfrysing.

Er du «rett», får du ta del i Guds nåde, er du «fel» venter helvetet. Man vet aldri, usikkerheten råder. Det gjelder å holde seg inne med ledelsen, det er der alle svarene sitter. At fasiten skifter, spiller mindre rolle, for lederne kan og vet. De kan alltid valse opp med forklaringer, de vet hva Gud har ment, men også Gud gir rom for unntak, og da blir budskapet motsatt.

Her er det ikke til å unngå å trekke visse paralleller til LP-bevegelsen med dens teorier om sykdomsmekanismer som ikke er bevist, men virker besnærende og troverdige nok til at de svelges rå. Kom til oss, vi bryr oss om deg. Vi vil hjelpe deg til det livet du elsker. Eller foretrekker du avgrunnen?

Det er ditt valg. Men kommer du til oss, forlanger vi absolutt lydighet. Og straffer sykdommen deg, er det fordi du lar den. Vi viser deg bare hva du selv må gjøre for å slutte å gjøre en slik uberegnelig sykdom som holder deg i avgrunnen.

Lydighet er nøkkelen i Knutby. Tenker du for mye, følger du ikke hjertet. Stol på meg, eller bli en Judas. Legg vekk all skepsis og finn motivasjonen, heter det i LP-bevegelsen. Du viser din motivasjon ved å erklære at du er rede til å inngå en kontrakt der motforestillinger ikke tåles og målet nås.

Svikter du, har du kun deg selv å takke. Vi har ingen skyld. Din motivasjon vil være avgjørende for om du kan leve det livet du elsker. Lykkes du ikke, er det fordi du fortsetter å gjøre ME.

Er du «rett», får du det livet du elsker. Men funker det ikke, er det du som er «fel». Du forsøkte ikke hardt nok, du mangler motivasjon. Vi har hjulpet så og så mange ut av mørke rom. De som ligger igjen langs grøftekanten, de ville bare ikke.

Men vent nå litt. Kan det tenkes at ikke alle som ble «friske» egentlig var syke fra start, og er det sikkert at de som eventuelt hadde ME ikke har vært feilbehandlet og/eller neglisjert så lenge at de har gitt opp og kanskje hadde en reserve de ikke var klar over da de oppdaget at de faktisk har noen valg?

Hvordan står det egentlig til med diagnostikken? Hva er ME-pasientenes mulighet for riktig diagnose og behandling før de risikerer å pådra seg tilleggslidelser? Ganske minimale.

Det er simpelthen vanskelig å forstå hvordan man skal kunne forske på denne gruppen uten først å karakterisere dem som lar seg rekruttere til «LP-kurs». Hvilke kjennetegn har de? Og hva kjennetegner dem som takker nei?

Mye tyder på at en viss andel av deltagerne 1) aldri har hatt ME, men kan ha vært utbrente eller 2) har hatt en kronisk infeksjon eller annen langvarig sykdom som har satt dem ut så lenge at de har gått i stå av mangel på tilbakeførings- og rehabiliteringstilbud, eller 3) har hatt en postviral asteni fulgt av en følelse av utilstrekkelighet, skyld og skam og kanskje prestasjonsjag som har ført til en stressreaksjon på toppen, eller 4) har hatt en traumatisk livshendelse og greier ikke på egen hånd å mestre seg ut av krisen, 5) har hatt en depresjon eller er på vei ut av en depresjon.

Alle disse finnes, og mange får ikke den hjelpen de har krav på. De fleste trenger en bekreftelse på at de i alle fall mestrer noe. Så hvorfor ikke vise at man mestrer, overbevise seg selv og andre om at man kan og vil? En solid dose oppmerksomhet og klapp på skulderen kan være akkurat det en slik pasient trenger, og det vil kanskje også lette overgangen til det normale livet etter et lengre fravær.

Noen ME-pasienter kan også være blant kandidatene. Vi vet at kognitiv svikt påvirker evnen til å treffe valg, og at ganske mange gir opp kontrollen med eget liv tidlig i sykdommen fordi de er avhengige av praktisk hjelp og nesten alltid må underkaste seg en hjelper som egentlig ikke forstår dette, men mer eller mindre overtar livet til den syke.

Den syke selv glemmer simpelthen at det finnes alternativer. «Bestem du», er en vanlig frase når ME-pasienter stilles overfor et valg som ikke er et rent ja/nei-spørsmål.

Så ja, det er bra at ME-syke får en bevissthet om at de har noen valg i den grad de har mistet den. Men det finnes flere veier til Rom, og dette kan man oppnå ved å kartlegge den sykes kognitive habitus og være obs på problemet fra start.

Eller er det virkelig nødvendig med besvergelser og nevrokognitiv manipulasjon av det slaget som forutsetter at man kutter forbindelsen til alt og alle som minner om sykdom, og hjernevasker seg selv til å tro fullt og fast på at den var noe man gjorde før, men har sluttet med nå, og at alle som fortsatt er syke «gjør ME»?.

Det kan bli en unødig høy pris å betale selv om man lykkes med opplegget og får et bedre funksjonsnivå eller blir så bra at man kan friskmelde seg. De fleste ME-syke er sårbare for å pådra seg tilleggslidelser, både fysiske og psykiske, først og fremst som en følge av feilbehandling, men også som en følge av sykdommen selv.

Å jump-starte seg selv er en risikosport, det vet alle med ME, selv om det noen ganger er nødvendig og kan funke. Må man, så må man. Og man betaler for det i ettertid. Før eller senere.

En annen sak er at ikke alle lykkes med LP og i stedet blir verre, lenge. For noen kan nederlaget bli vel så beskt som selve sykdommen. For nå vet man jo at man er «fel». For en ME-syk blir det ikke lettere å bli trodd etter dette, eller akseptere livet som syk.

Tvert om kan det fort bli et press om å fremstå som litt – eller ganske mye – friskere enn man egentlig føler seg. Og det kan ME-pasienter klare. Så slipper en unna en del ubehagelige spørsmål i det minste. Det finnes alltids noe annet en kan skylde på når formen ikke er på topp. Det er de aller nærmeste som må ta støyten sammen med den syke, og de kan ha enda mer vondt for å akseptere at det ikke gikk etter planen.

Når vi vet at så mange som har hatt alt i orden med motivasjonen, og dette er minst like sikkert som at alle med en ME-diagnose har ME, og de likevel ikke lykkes, men i stedet blir verre, og må på straff fordi de er «fel» og ikke «rett», så kan kursledelsen toe sine hender, for de har ikke gjort noe galt, de har bare forsøkt å hjelpe. Sykdommen har heller ikke gjort noe, for den virker jo bare ødeleggende så lenge den som har den gjør den. Og da kan det vel ikke være så alvorlig? Eller hva sto det i kontrakten?

Forutsetningene i bunnen her er like skrudde som når alt som skjer på jorden er styrt fra oven ved hjelp av noen mellomledd som har tiltatt seg en enorm definisjonsmakt og dertil rett til å peke ut den skyldige når salighet ikke inntreffer som forventet.

Psykosomatikken har holdt på med dette i årevis. Som regel har det vært mødrene som har vært utpekt som de skyldige hvis andre, mer nærliggende og/eller troverdige årsaksforklaringer ikke har ligget i dagen, og tvangsadskillelse har ikke vært uvanlig, eventuelt år ut og år inn med familieterapi. For her handler det til syvende og sist om tvil og tro.

Alle mødre gjør noe «fel», men som oftest i den beste hensikt. De aller fleste pårørende til ME-syke ønsker seg dessuten mer veiledning og et helsevesen som tar det medisinske ansvaret, ikke trusler om omsorgsovertagelse hvis barnet eller den unge ikke tilfriskner som forventet, eller, når det gjelder voksne pasienter, inndragning av rettigheter om man ikke har forsøkt noen runder i arbeidslivet «før man legger inn årene».

Når LP har hatt en viss suksess, kan mye forklares med tvilsom diagnostikk og behandling i forkant av deltagelse i et slikt kurs. Mange av «vitnene» har allerede prøvd så mye forskjellig at man forstår at de i alle fall ikke har hatt ME noen gang. Og noen «vitner» har så mye skyld og skam forbundet med det å være syk at det tyder på noe helt annet.

ME-pasienter skammer seg ikke og føler ikke skyld. De har nok med å mestre og trenger å bli møtt på sine faktiske skavanker, ikke med krav om lydighet, tro og løfter – med en belønning i form av tilfriskning for den som er «rett» og skyld og skam hvis «motivasjonen» per definisjon svikter og man er «fel».

Går det i det hele tatt an å basere en behandlingsform ene og alene på «rett» motivasjon, som på toppen av det hele kun kan bevises ved at behandlingen lykkes? Og om den ikke gjør det, så var motivasjonen utilstrekkelig? Slik måles motivasjonen i ettertid. Den var ikke der likevel.

Er det rart pasienter som blir sykere og utsettes for noe slikt blir frustrerte og forbanna? Eller om man takker nei: – Å, du VIL ikke, du har bestemt deg.

De befinner seg i et system med vanntette skott der de som har definisjonsmakten bestemmer om du er «rett» eller «fel». Du må holde deg inne med ledelsen, det er ditt beste stalltips. Og så herlig om det går veien. Da er man jo en suksess, i motsetning til de fortsatt syke, taperne.

Enhver som skal forske på disse pasientene må legge frem en sykdomsbeskrivelse som ME-pasienter kan finne seg igjen i. Det vi har sett så langt, er at LP-bevegelsen forholder seg til tolkninger, eller andres tolkninger av et «strengt» kriteriesett, og benekter både fysiske og kognitive sider av sykdommen. Og i ettertid har de aldri «fel», alltid «rett», for motivasjon kan bare måles på graden av suksess. Slik eliminerer man en sykdom som er definert på en måte som kan tolkes fritt etter hvilken tro man har i utgangspunktet.

Skrevet av lege Sidsel Kreyberg

Lenke til originalpost på Facebook her.