NAV har tidligere avvist å ha en rolle i det omstridte forskningsprosjektet der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Nå hevder forskerne igjen at NAV deltar aktivt.
English version: Researchers claim NAV has an active role in a controversial study – NAV rejects this
Jeg har fått innsyn i prosjektsøknaden for «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME» som er sendt til Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). I søknaden står det at NAV skal bidra i prosjektet ved å identifisere pasienter, informere personer i målgruppen og rekruttere deltakere:
- «Pasientene identifiseres basert på oppgitt CFS/ME-diagnose via spesialisthelsetjenesten, NAV og fastlegene.»
- «Det vil informeres bredt om studien i aktuelle offentlige kanaler i tillegg til at fastleger og NAV-ansatte oppfordres til å informere personer i målgruppen.»
- «Rekrutteringen foregår gjennom et planlagt samarbeid med både spesialisthelsetjenesten, fastleger og NAV………»
I tillegg står det at Nav skal bidra med informasjon til prosjektet (etter evt. samtykke):
- «Det vil innhentes opplysninger om sykefravær, diagnose og stønader (AAP, uføre sykepenger, dagpenger) 12 mnd før deltakelse i studien og 12-24 mnd etter inklusjon i studien.»
Og videre:
- «I den planlagte undersøkelsen vil vi måle bedring og eventuell forverring ved hjelp av etablerte spørreskjemaer, samt objektiv bedring av arbeidsevne med registerdata fra NAV.»
I prosjektsøknaden står det også at: «Dette er en studie som feks NAV vil ha nytte av, fordi de over flere år har betalt for deltakere som har deltatt på 3-dagers intervensjonen».
NAV opplyste i februar at «Vi i Arbeids- og velferdsdirektoratet er ikke kjent med at NAV gir noen form for støtte til det omtalte prosjektet. Det er ikke kjent for oss hvilke kommuner eller NAV kontor som eventuelt er involvert og i så fall på hvilken måte. Slik det er beskrevet i tidligere korrespondanse med dere, er det svært vanskelig å se for seg at dette på noen måte skal være knyttet til NAVs bruk av tiltak og virkemidler.»
og videre at «Vi har ikke vært i dialog med Landmark».
NAV har også opplyst at psykolog Nina Andresens kurs ikke hadde noe med prosjektet å gjøre:
- Kurset for NAV-veiledere der hun oppfordrer veilederne til å henvise brukere med CFS/ME til å kontakte Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge (RN) og
- Kurset for brukere med CFS/ME – der brukerne skulle oppfordres til å kontakte RN, og der en representant fra RN skulle informere kursdeltakerne direkte.
Les mer her: NAV avlyser kurs for brukere med CFS/ME
Jeg har nok en gang spurt NAV om deres rolle i forskningsprosjektet «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME», og vist til prosjektsøknaden. NAV avviser igjen at de skal ha en aktiv rolle. Arbeids- og tjenesteavdelingen svarer i dag at:
«Som tidligere nevnt, så er ikke dette et prosjekt direktoratet er kjent med at NAV gir noen form for støtte til. Det kommer heller ikke frem i prosjektsøknaden at NAV skal ha en aktiv rolle i dette prosjektet. Data som brukes er ifølge søknaden registerdata fra NAV. Vi har derfor ingen ytterligere kommentarer til saken.»
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet, nå: ME-syk og skribent
Les mer her: Når NAV pusher sjamanisme
MElivet 
Som tidligere kursdeltaker vil jeg si: LP er en enkel pseudoløsning på et komplekst problem. Alle som kjenner til diagnosen og den kompleksiteten den innehar skjønner at det skal mer til enn et 15 timers kurs i positiv tenkning for å gjøre noe med den. Det er som å høre Trump sine enkle løsninger på komplekse samfunnsproblemer. Det hadde vært fantastisk om det fantes en enkel quick fix på dette problemet, men i virkelighetens verden er det rett og slett ikke sånn.
Jeg kjenner jeg blir pinlig berørt når jeg ser respekterte leger som faktisk promoterer dette her, som Signe Flottorp. Hun er helt sikkert en bra dame, med mye engasjement som bare forsøker å hjelpe, men det er dessverre veldig tydelig at hun ikke har satt seg skikkelig inn i debatten, eller lest spesielt mye forskning på sykdommen etter Wessely og Sharpes teorier på 80- og 90-tallet. Og at hun ukritisk har akseptert narrativet til Landmark, Vogt og Co om at all kritikk av LP kun er irrasjonell «ME-aktivisme» uten substans.
Synd at ikke flere forskningsmidler settes inn mot å *forstå* problemet, altså forsøke å avdekke de biologiske mekanismene som man foreløpig kun ser konturene av. Istedenfor velger man å bruke midler på en pseudoløsning; å bare klistre på et falskt smil og lære seg å tenke at plagene ikke er noe farlige. Smertene og symptomene er der uansett hva man tenker om dem, premisset om at de forsvinner bare man tenker positivt og ikke fokuserer på dem er riv ruskende galt. Noe også alle de usignifikante RCTene på kognitiv terapi burde ha lært oss for lenge siden.
Kanskje man burde lete etter måter å faktisk *fjerne* symptomene på, istedenfor å bare begynne å tenke annerledes rundt dem? Dessverre virker det som om ambisjonsnivået i helsevesenet når det gjelder denne sykdommen er såpass lavt at mange er fornøyde med dagens «løsninger».
LikerLikt av 1 person
Jeg finner det vanskelig å lese dette uten å kommentere….
Selv er jeg lege, men også ME-pårørende til en sykepleier-kone som var syk med ME/CFS. Sammen søkte vi i over 10 år etter løsning. Etter å ha forsøkt det meste av konvensjonell og alternativ behandling gikk hun til slutt til en ‘ME spesialist klinikk’ hvor de blant annet tok blod-prøver for kr 40.000, og fikk medisin og diverse kost-tilskudd tilskudd for kr 10,000 i kvartalet. Etter ett år var det ingen bedring å spore og skuffelsen var stor.
Da vi hørte om Lightning Process var vi ikke særlig interesserte, men etter å ha snakket med en bekjent sykepleier som hadde vært syk av ME i over 20 år (det første kasus som ble rapportert i Tidsskriftet for den Norske Legeforening) og nå opplevde seg selv som frisk, gikk turer i fjellet og hadde overskudd hun i mange år bare hadde drømt om – ja, da tenkte vi det måtte være verd et forsøk. Her var det jo ikke snakk om en livs-lang avhengighet av terapi, medisin eller dyre kost-tilskudd. Jeg hadde ikke store forventinger, men tenkte at om de bare hadde en 10% sjans for å virke ville det være verd innsatsen. Heldigvis var dette i 2008, og ME-foreningen hadde ikke skrevet noe særlig om dette, og vi fant ikke mye negativitet da vi søkte på nettet. I dag, om jeg hadde lest Nina Steinkopf og hennes meningsfellers innlegg – ville nok ikke kona mi ha deltatt på kurset.
Berit skrev til Cort Johnson i https://phoenixrising.me om råd før vi reiste, han svarte da at han så vidt hadde hørt om LP, men selv hadde hatt noe nytte av kognitive teknikker og at han var veldig interessert i en rapport etter gjennomført kurs. Han publiserte også senere en rapport Berit sendte han, men han fikk en storm av anklager fra ME-syke. De anklagde han for å ikke være loyal mot ME-saken. De som i kommentar-feltet uttalte seg positivt etter selv å ha deltatt på kurs ble rett og slett sjikanert og anklaget for ikke å ha hatt ME. Dette var første gang jeg ble klar over hvor stor motstand det er i ME-miljø mot å vurdere noe anent enn medisinske løsninger for sykdommen. Jeg var naiv nok til å tro at det ville være interesse for å forske på denne måten å tilnærme seg sykdommen på. Dersom det viser seg ikke å virke, eller å være farlig – måtte jo det være like viktig som å finne ut om det virket, men nei – her er det mye emosjoner ute og går. Jeg har på mange måter forståelse for det. En kan se frisk ut, men føle seg elendig, og det er mange fordommer ME-syke må slite med. Jeg forstår at konseptet LP derfor er truende for mange. Jeg er direkte stolt over at Berit ikke lot seg stoppe av dette. Hun ville bli frisk – koste hva det koste ville – og såret stolthet var hun villig til å svelge om hun bare kunne bli bedre.
Berit hadde ME/CFS etter de strengeste Canada kriteriene. Hun hadde PEF, søvn-vansker, tarm-forstyrrelser, muskelsmerter, hyppige infeksjoner etc. etc. Diagnostisert av revmatolog ved universitets sykehus, og som nevnt – ingen ting var uprøvd.
Ikke bare ble Berit frisk, men hun reiste mist 15 ganger fra Los Angeles (vi bor 1.5 times kjøring fra flyplassen) til London (må være på flyplassen 2 timer før avreise og det er en 10 times flytur og 8 timer tidsforskjell) for å bli utdannet instruktør. Hun er ikke av de tykkhudede. Hun gikk derfor ikke ut i media og averterte ikke sine tjenester. Klientene hennes kom fordi de hadde hørt om bekjente som hadde hatt nytte av LP. De kom fra hele USA, Canada, og til og med New Zealand. Alle ble ikke friske (det er det ingen behandling som kan love for noe som helst), men mange ble helt bra – kom tilbake i jobb og familie. Flere ble ikke helt friske, men mye bedre. Selvsagt var det også noen det ikke virket for, men for en sykdom som stort sett regnes som ‘uhelbredelig’ var det for meg fascinerende å se at det hjalp for så mange. Berit hadde regelmessig oppfølging av klientene i ett år. Det hendte av og til at noen fikk ’tilbakefall’ ofte fant hun at de med ‘coaching’ kunne ‘hjelpes tilbake på sporet’. Jeg møtte flere av klientene hennes og har lest brev de sendte flere år senere for å fortelle hvor takknemlige de er for ‘livet’ de hadde fått tilbake.
Jeg finner det vanskelig å tro at dette ikke må være av interesse for ME syke?!? La oss da bli enige om at det ikke kan være farlig å virkelig finne ut om dette virker for andre enn de få selv-selekterte som er villige til å gå imot alle råd fra ME-foreningen.
Jeg er også klar over at det på mange måter kan være vanskelig å bli ‘frisk’ av ME – når en ikke har fått fullført utdanning, har mistet arbeids-erfaring og blitt stående igjen sosialt. Rent fysisk er det også mye opptrening som må til for å komme tilbake til det livet en en gang hadde. Dette er for mange svært utfordrende – og et tre-dagers kurs er ingen hokus-pokus for alle disse komponentene. ‘Self-compassion’ var et uttrykk Berit brukte mye. Det er svært vanskelig å være ME-syk og en må ha medfølelse med seg selv. Mange strever med selv-forakt. Det hører ingensteds hjemme. Folk gjør så godt de kan, men med kompetent og med-følsom hjelp kan mange få det mye bedre!
Vi må også være ydmyke for at vi vet lite om ME/CFS og at det kan være undertyper som reagerer bedre på LP enn andre. Dette er forskning som burde ‘heies fram’ – ikke knebles. Jeg så få motforestillinger mot Retuximab-studien, og få som advarte mot private klinikker som tilbød behandlingen før den var vist å være effektiv – noen tok til-og-med pant i huset for å kunne betale…
Det er faktisk ikke få som har blitt friske av LP i Norge
– og noen av dem (ja, ganske mange) har vært villige til ta belastningen det er å stå fram med sine historier og har sammen engasjert seg i å fremme forskning som forhåpentligvis kan forklare hvordan det kan ha seg at såpass mange svært så syke kan ha blitt så friske.
Jeg vil foreslå at interesserte ser på web-siden: https://www.recoverynorge.org
Jeg vil også nevne at Signe Flottorp er rimelig godt orientert om sykdommen og det er etterhvert mange, godt informerte, leger i Norge som er villig til å se sykdommen i en større sammenheng. Det er nemlig ikke slik at sinnet og kroppen er to adskilte sfærer. De påvirker hverandre. I hjertemedisin er vi godt kjent med dette. Du kan for eksempel utvikle alvorlig hjertesvikt etter en stor psykisk påkjenning (Takotsubo Cardiomyopathy), og vi vet at fysiske tilstander kan påvirke sinnet. Detter er etterhvert ganske vel etablerte konsepter….
Dette er jo vel kjent i sports-kretser. Hvilken topp-idretts utøver vil fornekte at psyken påvirker kroppslige prestasjoner. Det blir derfor vanskelig å forstå denne enorme motstanden i ME-miljøene mot forskning som ser mer helhetlig på denne gåtefulle sykdommen.
Til slutt vil jeg si at Berit og jeg ikke lenger har interesse-konflikter knyttet til LP.
Berit følte for litt over 2 år siden at hun ikke lenger kunne fortsette som instruktør. Hun sjanglet når hun gikk, hadde hodepiner hun ikke klarte å styre – og en MR viste en stor hjerne tumor. Etter en 18-timers operasjon og 38 proton-stråle behandlinger har hun det rimelig bra, men vet ikke om hun kan bli arbeidsfør igjen.
Vi er likevel utrolig takknemlige for at hun fikk 10 gode år etter LP-kurset i 2008. Vi tjente aldri de pengene det kostet for Berit å ta utdannelsen hos Phil Parker (de 15 tur-retur billettene, hotell, kursavgift etc.), men gleden av å oppleve å ha hjulpet fortvilte ME-syke tilbake til et godt liv kan ikke måles i penger. Som hjertespesialist er jeg sjelden vitne til slike ‘mirakler’ i mitt arbeid, og føler derfor behov for å fortelle vår historie – om det kan være til inspirasjon for noen.
Selv har jeg jobbet ved hjerteavdelingen ved Ullevål, og Berit ved Rikshospitalet før vi flyttet til California hvor jeg nå jobber ved et universitets sykehus.
LikerLiker
Kjempeflott at din kone opplevde bedring etter LP-kurs! Det finnes heldigvis noen av dem også.
Mine erfaringer er derimot ikke like strålende. Jeg fulgte også en gruppe i lengre tid etter kurs, og resultatene der var svært lite imponerende, selv i mange års horisont etter kurs. Basert på det statistiske materialet jeg har sett for prognosene tror jeg at naturlig bedring over tid hadde gitt bedre resultater enn det man kunne observere i denne gruppen. Dette var i tillegg en gruppe med mange yngre i, som i utgangspunktet skal ha langt bedre prognoser for et forløp statistisk sett.
Jeg må ærlig talt si at jeg tviler på at Flottorp har lest spesielt mye av de forskningsresultatene fra de senere år, som beskriver biologiske funn i flere ulike retninger. Fordi hadde hun gjort lest denne forskningen med et åpent sinn, tror jeg ikke hun hadde hatt den skråsikkerheten hun nå har. Skråsikkerhet rundt et fortsatt ubesvart vitenskapelig spørsmål er aldri tillitsvekkende. Uansett om skråsikkerheten kommer fra lek eller lærd. Som sagt har jeg ikke noe imot henne som menneske, hun virker som en dame med mye engasjement, og det er viktig. Men rent faglig sett virker det ikke som om hun veier forskning fra begge «sider» like tungt, hun har allerede bestemt seg for hva fasiten er, selv om den ennå ikke foreligger. Dette er ikke noe som får meg til å stole på et menneskes dømmekraft vedrørende en sak, tvert imot.
Det at «kropp og sinn henger sammen» er det svært få som er uenige i, og ihvertfall ikke meg. Det betyr ikke nødvendigvis at den mest logiske eller effektive måten å få til tilfriskning på fra en sykdom med så tydelige fysiske manifestasjoner som ME er gjennom å jobbe med tankene. Det er et ganske langt tankesprang fra «kropp og sinn påvirker hverandre» til «og derfor burde forskningsinnsatsen/behandlingen av ME først og fremst jobbe med tanker og følelser», som det virker som en del i det psykosomatiske miljøet mener.
Jeg forholder meg heller til statistikk og den tilsier at denne typen tilnærminger er svært lite effektive for gjennomsnittspasienten. Eventuelle positive effekter måles sjeldent objektivt og er som regel alltid hvisket ut i oppfølgingsstudier et par år etter. Jeg synes heller man burde bygge behandlingsstrategien for en pasientgruppe på solid tallmateriale og ikke anekdoter, fra noen som statistisk sett er svært lite representative for gruppen som helhet.
Koblingen mellom kropp og sinn er forøvrig også til stede i alle andre sykdommer og også blant friske mennesker, men merkelig nok er det kun i ME-sammenheng dette dras fram om og om igjen. Gjerne med påstanden om at «ME pasienter forstår ikke at kropp og sjel henger sammen», selv om jeg aldri har sagt det, og overhodet ikke har inntrykk av at dette er tilfelle for de fleste jeg snakker med heller. Det er bare en påstand som brukes for å diskreditere de som mener at CBT ikke er effektivt for ME, for å gjøre så kritikken fremstår irrasjonell og følelsesladet selv om den ikke er det.
Jeg synes fortsatt at LP er et simplistisk pop-psykologisk selvhjelpskurs uten noen nevneverdig effekt utover placebo og med store potensielle risikomomenter, både for pasientens fysiske og psykiske helse i etterkant. Jeg skjønner at du er lege, men jeg har selv bakgrunn fra et felt som ikke er mindre relevant enn medisin, når det gjelder å vurdere resonnementene og påstandene som fremmes ved LP. Og jeg står fortsatt ved min innledende vurdering om at dette er en enkel løsning på et komplekst problem.
LikerLiker
Tilbaketråkk: Studie på ME-syke: Kynisk, uetisk og uforsvarlig | MElivet
Jeg er enig i at dette er et komplekst problem, men svært uening i ditt utsagn at «uten noen nevneverdig effekt utover placebo og med store potensielle risikomomenter, både for pasientens fysiske og psykiske helse i etterkant». Jeg kjenner etterhvert mange som har vært oppgitt av alle – og som etter LP har hatt utrolige resultater. Trist at du ikker er en av dem, men dermed kan du ikke underkjenne de som har opplevd å være ‘døds-syke’ og nå lever vanlige liv. Har du sett på RecoveryNorge.org ?? Kan jeg foreslå at du bruker en time til å lese noen av disse historiene? Hadde det bare vært anekdoter – kunne de nok feies til side – men dette er folk som var blant de sykeste i Norge og nå fungerer igjen. Om du kaller dette placebo-effekt – ja da synes jeg det måtte være bra om flere fikk nytte av det.
Dette at det finnes biokjemiske forandringer hos ME-syke er interessant, men til dags dato er ingen av disse unike for ME-syke og kan derfor ikke brukes i diagnostikk. Det forteller heller ikke at ikke metoder som LP kan forandre hele sykdomsbildet.
Det må da absolutt være plass for forsking som ser på helheten.
Jeg hører gjerne fra deg når du har brukt litt tid på RecoveryNorge siden 🙂
LikerLiker
Jeg har ikke tatt kurs hos din kone, så det er mulig inntrykket mitt hadde vært annerledes hvis jeg hadde gjort det. Inntrykket mitt er basert på kurs med en annen kursleder, som er svært profilert og skal være blant de «beste».
Det jeg reagerte på i dette kurset var det følgende:
– Det at man får kursdeltakerne, også barn, til å stå foran et rom med mennesker og si at de «gjør» ulike plager. F.eks. «jeg gjør kroniske smerter». «Jeg gjør ME». Eller enda verre: «Jeg er et geni til å gjøre kroniske smerter». Tilhørerne satt og humret, og det var tydelig at dette skulle være humoristisk, men jeg tror de fleste deltakerne bare opplevde det som kleint og unødvendig. Selv om faktisk man går med på premisset om at det «bare er er psykisk», synes jeg fortsatt det er en helt absurd ansvarliggjøring av ting som ligger utenfor din påvirkningsfære, som ikke finnes andre steder i behandling av sykdom. Det er ikke sånn at behandlingen for schizofreni er å stå i et rom foran massevis av tilhørere og si «Jeg gjør schizofreni», mens de humrer litt og tenker «for en hypokonder». Det er heller ikke sånn man behandler suicidalitet etc. Hvorfor dette skal være helbredende og konstruktivt for behandlingen av akkurat ME er for meg et mysterium, uavhengig av om man legger en biologisk eller psykosomatisk forklaringsmodell til grunn.
– Den respektløsheten og bagatelliseringen av den lidelsen i sykdommen som ligger implisitt i hele programmet. Tilhørerne satt jo igjen med inntrykket at dette bare var noe hypokondri, uten noen som helst slags form for fysiologiske manifestasjoner, selv om det selvfølgelig er helt feil basert på hva vi idag vet om den. Hvordan tror du dette påvirker den respekten de pårørende har for de syke og det lidelsestrykket de lever under? Hvordan tror du det påvirker omsorgen og empatien for lidelsen, når de har fått høre at en selvutnevnt autoritet på sykdommen sier at dette er en tullesykdom de bare innbiller seg? Tror du dette gjør det enklere å være pasient med en omstridt sykdom uten effektiv behandling? Fra et psykosomatisk perspektiv vil jo nettopp omgivelsenes empati og støtte være utslagsgivende for tilfriskning, og når de sitter og hører gjennom et kurs hvor plagene så til de grader blir bagatellisert blir det mindre av denne. I etterkant av kurs møter man mer «nå må du ta deg sammen, det er bare PSYKISK!» og mindre empati. Som kanskje er det mest provoserende og minst hjelpsomme du kan si til et menneske som har store plager. Jeg merket svært tydelig en holdningsendring hos de rundt meg, og den var ikke til det positive, for å si det sånn.
– Hvordan kursleder latterliggjorde en av kursdeltakerne. En av kursdeltakerne hadde store plager under selve undervisningen, og det virket som om dette irriterte kursleder, av en eller annen grunn. Nesten som om hun ble sint og tenkte «ta deg sammen». Så hun sto og formelig koste seg med å tulle med vedkommende, som omtrent satt og vred seg i smerte. Jeg husker at jeg tenkte at det var veldig ubehagelig og merkelig oppførsel fra kursleder, og jeg tror mange av de andre i rommet tenkte det samme, ut fra den manglende latteren å dømme. Det var nok et forsøk på humor, men ble bare kleint og gjorde at kursleder framsto svært lite empatisk. Kursdeltakeren kom ikke tilbake for de siste dagene, og jeg husker at jeg tenkte at jeg forsto det godt. Vedkommende hadde betalt nesten 20000 for et kurs på noen timer, og da er det minste man kan forlange å bli behandlet med respekt.
– Man blir forespeilet gull og grønne skoger, det blir framstilt som at dette er kjempeenkelt og det nærmest bare er idioter eller latsabber som ikke har god effekt av det. Selv om forskningen viser at forskjellene mellom grupper som får dette og kontrollgruppene er svært marginale og ikke ga utslag på objektive utfallsmål.
– Det at kursleder i etterkant kun sa på telefon «hvilke *positive* endringer har du merket etter kurs?» og at man ble oppfordret til å kun si dette og ikke fortelle om det negative. Selvfølgelig får kursleder da inntrykk av at det går kjempebra med pasientene når hun spesifikt kun spør om det positive. Men da får man jo ikke et nyansert inntrykk. Hun har selv sagt at hun har fått veldig lite negative tilbakemeldinger etter kurs og at de fleste virker svært fornøyde. Er det rart når de får spesifikt beskjed om å kun nevne det positive? Får kursleder da et nyansert inntrykk av effekten, og blir hun da istand til å videreutvikle kurset, hvis ikke hun får noe input med hva som kan forbedres eller hva som ikke fungerer så bra?
– Det at kursleder har påstått i media at hun ikke har hørt om noen negative erfaringer fra kurs, selv om hun tydeligvis har blitt konfrontert med det, både her og fra flere andre: https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470
—————————————————————————————
I kontrast til dette har jeg også vært gjennom et behandlingsprogram i det offentlige helsevesenet. Også her var utgangspunktet såkalt «helhetlig tenkning» og et «biopsykososialt» perspektiv. Allikevel har jeg ikke noe å utsette på dette. Hva var forskjellene?
– Her ble man ble behandlet med respekt
– Grensene til pasientene ble respektert, og man ble oppfordret til å si ifra og gjøre sin egen greie hvis symptomene ble for intense
– Det var ingen latterliggjøring av plagene, heller en dyp empati og forståelse, som jeg personlig synes er en langt mer helbredende måte å bli møtt på
– De som holdt det lovet ikke gull og grønne skoger, de kom ikke med utsagn som ble presentert som fakta om ting man ikke enda har fakta om. De var rett og slett mer ærlige og ydmyke.
– Dette var kvalifisert helsepersonell med mange års erfaring i helsevesenet, som opererte under helsepersonell-lovgivningen, og ikke en person hvis eneste helsefaglige utdanning var «nevrolingvistisk programmering», altså en pseudovitenskap.
– Kritiske spørsmål ble ikke avfeid eller latterliggjort. De ble tvert imot møtt med interesse, ønske om å forstå og som en mulighet til å forklare mer utdypende. Det var ikke noe defensivitet, oppgitthet, rulling med øynene og «jeg vet best og du er bare en kunnskapsløs pasient som gjør ME», som jeg opplevde på LP-kurs.
– Man måtte ikke betale skjorta for et kurs på noen timer
I sum var det bare et langt mer sympatisk, grundig og bra opplegg som jeg følte ga meg personlig langt mer verdi, selv om jeg i utgangspunktet var mye mer positivt innstilt til LP da jeg tok det. Dette kurset hadde også kvalifisert og erfarent helsepersonell, som virkelig brydde seg dypt om hver eneste pasient.
Det virker som om en del antar at bare fordi du ikke er glødende tilhenger av LP så avfeier man alt av samspill mellom kropp og sinn og er prinsipiell motstander av alt som ikke er medisinsk behandling. Men sånn er det altså ikke. Jeg kjenner mange som er langt over på den psykosomatiske siden, men som fortsatt synes at LP er tullete og useriøst. Deriblant majoriteten av de legene og spesialistene jeg har hatt kontakt med i helsevesenet.
Når dette er sagt kan jeg jo bare uttale meg om min erfaring med en spesifikk kursleder, og basert på hvordan du beskriver det kan det høres ut som om din kone hadde et bedre og mer empatisk opplegg. Hun var jo også helsepersonell med lang erfaring med syke mennesker, så jeg kan tenke meg at hun opererte på en mer sosialt intelligent og empatisk måte. Jeg synes at fokuset på self-compassion virker svært gunstig. Men den måten å gjøre LP på som kursleder jeg var på gjorde det, er ikke akkurat måten å gjøre dette på.
Jeg kommer aldri til å slutte å si min mening om kurset jeg brukte så mye penger på. Jeg kommer heller ikke til å akseptere at dette avfeies eller fremstilles som emosjonell «ME-aktivisme» uten noen substans. Jeg kommer ikke til å tie bare fordi enkelte vil at tilbakemeldinger som mine skal hysjes ned og forties. Dette er min oppfatning av et behandlingsopplegg jeg har vært gjennom, betalt for og gitt 100% i, og det er min rett å si akkurat hva jeg mener om det. Så får heller folk gjøre seg opp sin egen mening om de vil tillegge den stor vekt eller ikke.
LikerLiker
Du tok deg god tid til å svare, skulle gjerne hatt mer tid selv, men det har jeg ikke nå om dagen. Vi bare si at jeg ikke har opplevd din situasjon – trist at du ikke følte deg ivaretatt og respektert. Til tross for det en kan si negativt om kursledere er det dog ikke til å unngå å bli imponert ovr at noen av de aller sykeste – som lå i mørke rom og på sykehjem – var blitt fortalt av Saugstad og andre at de måtte belage seg på å ikke kunne bli friske nå lever gode liv. Har du lest historiene til Hanne Namsvatn, Mette Hørven, Thomas Overvik, Tina Rød Skaar, Jan Even Raastad – Du kan vel ikke helt unngå å bli påvirket av disse historiene? Hvor ville disse vært uten LP – kjenner du til noe liknende som har hjulpet så syke mennesker?
LikerLiker
Tilbaketråkk: NAV innrømmer å støtte omstridt studie | MElivet
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet