De vet vi lider men hjelper oss ikke

Det er nesten ikke til å tro at Høyre – etter 8 år ved makten og vel vitende om den fortvilte situasjonen for ME-syke nå plutselig «krever» endringer. Les saken i TV2 Nyheter: Høyre krever at rystende forskningsfunn følges opp.

I alle disse årene gav både daværende statsminister Erna Solberg (H) og daværende helseminister Bent Høie (H) inntrykk av at ting skulle bedres. I dag er situasjonen minst like fortvilet.

De kan ikke si de ikke visste

Forskerne Anne Kielland og Arne B. Grønningsæter, Fafo og Line Melby, SINTEF, har gjort en grundig og prisverdig jobb med å dokumentere symbolsk vold og overgrep mot ME-syke i helsetjenesten. Se presentasjon av funnene på Fafo sine hjemmesider.

Dessverre er funnene gammelt nytt for både oss pasienter, helsetjenesten og politikerne. De samme funnene er blitt dokumentert og rapportert mange ganger før uten at det har ført til endringer.

Da jeg var i møte hos daværende helseminister Bent Høie (H) i mars 2019 i forbindelse med en underskriftskampanje fikk han og de øvrige helsemyndighetene som var tilstede fremlagt dokumentasjon på samme type behandling som Fafo sin forskning viser. Høie valgte å ignorere et fortvilt rop om hjelp fra 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell. Les mer om bakgrunnen for kampanjen her: ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.

Det er opprørende at heller ikke statsminister Jonas G. Støre (A) og helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (A) nå viser vilje eller handlekraft til å hjelpe pasientgruppen. Det er ikke sånn at de er uvitende om hvordan ME-syke er blitt behandlet disse årene. Pasientene lider under feil og skadelig behandling og det vet både politikerne og helsemyndighetene. At Helsedirektoratet fremdeles ikke engang har bestemt om hvorvidt veilederen skal oppdateres er en skandale.

Veilederen

God pasientbehandling forutsetter at klinikere er oppdatert på ny og relevant biomedisinsk forskning. Helsepersonell henter informasjon i Helsedirektoratets veileder for CFS/ME. Veilederen var gått ut på dato den dagen den ble publisert.

Kardinalsymptomet ved ME er ifølge veilederen anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM). Psykiske primærlidelser som årsak til symptomene skal være utelukket før diagnosen kan settes.

100 av 103 artikler som veilederen refererer til, er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket. Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Halvparten av artiklene er hentet fra psykologiske tidsskrift, og tre firedeler er mer enn ti år gamle. Etter at veilederen ble utgitt i 2014, er det publisert fire tusen nye forskningsrapporter om ME.

Det er bred enighet at ME/CFS er en alvorlig, kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker de fleste kroppssystemer. Stadig flere land går bort fra å anbefale terapi og gradert trening som kurativ behandling. Dette er behandlingsmetoder som kan være svært skadelige for ME-syke.

Nå er det ett år siden jeg skrev til Kjerkol i Dagens Medisin: Ta grep raskt, helseminister Kjerkol.

Da Kjerkol kom til makten lovet hun at ME-syke Emilie skal møtes med respekt og forståelse av helsetjenesten. Hun viste bl.a. til Kvinnehelseutvalget, og at deres utredning blir viktig når regjeringen skal legge frem en strategi for kvinners helse. NRK: Veien ut av mørke rom.

Det er på ingen måter betryggende. I Kvinnehelseutvalget sitter både komiker Harald Eia – som nylig latterliggjorde ME-syke – og psykolog Leif E. O. Kennair som er prosjektleder for en studie der ME-syke skal behandles med alternativbehandling. Hypotesen er at ME smitter sosialt.

ME-pasienter er blitt systematisk mistrodd, feilbehandlet og avfeid i 30 år. Nå bekrefter enda en gruppe forskere det vi pasienter har forsøkt å formidle. Men fremdeles skal Helsedirektoratet bare vurdere om det er behov for å endre veilederen?

Jeg forventer ikke at Kjerkol skal presentere en kur for ME med det første. Men hun kan i det minste sørge for at vi slipper å bli utsatt for behandlingsmetoder som gjør oss sykere.

Politikere og myndigheter vet at vi lider. De har både ansvar, makt og mulighet til å hjelpe oss – men lar være. Er ikke dette også en form for symbolsk vold som Fafo-forskerne beskriver?

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør – nå; ME-syk

Illustrasjon: Illustrating_ME

4 tanker på “De vet vi lider men hjelper oss ikke

  1. Jeg synes det er så interessant å følge uttalelsene til Erna Solberg om ME over tid, fordi jeg synes de har spriket i flere retninger. Jeg synes rett og slett det virker som om noen har jobbet for å påvirke henne. Det var en periode rett etter at De Bortgjemte var kommet ut, hvor det for meg virket som om hun genuint var engasjert i ME-sykes sak. Vanskelig å tolke uttalelsene hennes fra den perioden som noe annet enn genuint engasjement. Men så, noen år senere i intervjuer, er tonen en helt annen. Da snakkes biomedisinen ned og hun snakker om at de som forsker på Haukeland snart er pensjonister… Som om to forskeres aldre er sentralt i saken om hvorvidt biomedisinsk forskning burde satses på i ME-forskning eller ei? Begynner veldig å lure på hva som da har skjedd i tiden mellom disse uttalelsene? Hvem har vært på ferde her?

    Vi vet jo at våre venner i den psykosomatiske leieren er glad i å komme seg innpå maktmennesker av forskjellig slag (politkere, avisredaktører, kjendiser osv.), og hviske halvsannheter og usannheter i øret deres, for å selge inn narrativene som tjener deres sak. Kan det ha vært det som har skjedd her?

    Irriterende at dette er så vanskelig å dokumentere. En del av det kan man jo avdekke med innsynsmeldinger (og det har jo også en del dyktige folk gjort allerede, kred til dere for det!). Men det er nok også mye henvendelser som har gått til steder hvor man ikke har rett til innsyn, og det er nok også mye av lobbyvirksomheten som foregår over telefon eller over en kaffe.

    Så blir man stående igjen, uten å kunne vite med sikkerhet hva som har skjedd. Alt man ser er at tidligere støttespillere blir omgjort til folk som snakker om ME-syke som «aktivister» og som messer om at «kropp og sjel henger sammen», og alle de andre intetsigende talepunktene til BPS-folkene.

    Skulle ønske en gravende journalist med full kapasitet og mye engasjement etter hvert kunne begynne å grave litt i dybden her og avdekke nettverkene som jobber (både åpent og i det skjulte) mot en vitenskapsbasert, moderne tilnærming til ME. Skjønner ikke annet enn at det potensielt kunne blitt et svært skup.

    Likt av 1 person

  2. Tilbaketråkk: Historisk dag for ME-syke – Life with ME by Sissel

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..