Hvor lenge skal fagfolk med definisjonsmakt få fortsette å feilinformere om ME? Hvor mange rapporter behøves før myndighetene tar grep?

I Dagbladets artikkel om ME 29. april 2022 rapporterer forskningsprosjektet i Sintef/Fafo «Tjenesten og MEg» at mangel på kunnskap og kompetanse i tjenesteapparatet om sykdommens særegne symptomer og konsekvenser fører til at det settes inn tiltak som kan virke mot sin hensikt. – Essensen er at de ME-syke i liten grad opplever at offentlige tiltak er til hjelp, og at flere tiltak som de føler seg presset til å delta på også framstår som skadelige, sier forsker Arne Grønningsæter.

Dette er det samme som Sosial- og Helsedirektoratet avdekket i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.

Den fortvilte situasjonen for ME-syke er med andre ord uendret. I 20 år har pasientgruppen vært overlatt til fagfolk med en utdatert og ubekreftet hypotese om «biopsykososiale» årsaksmekanismer og behandlingsmetoder. ME-foreningens undersøkelse fra 2019 viser at 2 av 3 alvorlig ME-syke har hatt så negative opplevelser med aktører innenfor helsevesenet at de ikke tør eller ønsker å ta kontakt igjen. I realiteten er mange overlatt til seg selv.

Hvorfor er det sånn?

Svaret finnes i andre del av Dagbladets artikkel. Folkehelseinstituttets forskningssjef Signe Flottorp påstår at sykdommen kan kureres med kognitiv terapi og gradert treningsbehandling. Til alt overmål hevder hun at det ikke finnes studier som tyder på at det er skadelig. Dette er blank løgn.

Bare siden 2015 er det publisert 14 studier som viser at disse terapiene er uten effekt eller kan være skadelige. Se oversikt av Jørn Tore Haugen: «GET and CBT are ineffective or cause harm in ME-patients”.

Flottorp burde også vite at kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM) er objektivt målbart. Her er en oversikt over mer enn 30 studier der sykdomsforverring er objektivt målt ved 2-dagers sykkeltest; CPET. Se oversikt av Jørn Tore Haugen: «CPET is an objective marker for PEM in ME-patients».

Amerikanske helsemyndigheter sluttet å anbefale disse metodene som behandling mot ME i 2017. Storbritannias veileder for ME/CFS er tydelig på at kognitiv terapi og gradert trening ikke skal tilbys som kurativ behandling ved ME.

Svaret på den fortvilte situasjonen for ME-syke finner vi også hos Kompetansetjenesten for CFS/ME. Leder, Ingrid B. Helland uttaler til Dagbladet at hun vet at mange ME-pasienter har dårlig erfaring med måten NAV legger opp arbeidsutprøving på, og at den ikke alltid er tilpasset.

Uttalelsen må ses i lys av at hun selv har gitt faglig legitimitet til psykolog Nina Andresen ved å la henne være representant for ME-pasienter på ME-konferanser – samtidig som Andresen var ansatt som psykolog ved ME-senteret på Aker.

Denne dobbeltrollen har vært nyttig for Andresen som har jobbet i mange år for å komme i posisjon som rådgiver på feltet. Andresen er nå ansatt i NAV og i 2019 holdt hun kurs for NAV-veiledere om hvordan følge opp brukere med CFS/ME.

NAV-veilederne ble bl.a. rådet til å henvise ME-syke til organisasjonen Recovery Norge som driver lobbyvirksomhet for å få alternativmetoden Lightning Process (LP) godkjent i det offentlige. Les mer her: «Når NAV pusher sjamanisme«.

Nå skal NAV rekruttere brukere til å delta i en studie der 100 ME-syke skal behandles med LP. «Tjenesten og MEg» har omtalt prosjektet og skriver i fagbladet Psykologisk: «Basert på forskningen vår om relasjonen mellom ME-syke og offentlige tjenester, framstår pasientgruppen som særlig sårbar i et studiedesign der NAV er såpass sterkt involvert. På våre data virker det lite trolig at samfunnsnytten av studien, slik den foreligger, kan veie opp for det etisk problematiske ved forutsetningene for fritt samtykke.»

Helland sier videre til Dagbladet at en del saksbehandlere i NAV misforstår det som står i Helsedirektoratets veileder. Helland skulle kanskje sørget for at teksten ikke ble så lett å misforstå den gang hun selv bidro til utarbeidelse av veilederen. Da kunne sykdomsforverring pga. NAVs krav om aktivitet vært unngått for mange.

Helland har vært leder for Kompetansetjenesten siden opprettelsen for 10 år siden. Kompetansetjenestens oppgave er bl.a. å bygge opp og formidle kompetanse, overvåke og formidle behandlingsresultater og sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Dersom Helland var oppriktig i sine bekymringer skulle hun sørget for å få endret situasjonen for mange år siden. I stedet holder hun fast ved sin utdaterte og feil hypotese om «biopsykososiale» årsaksmekanismer. Mandag 2. mai 2022 skal Helland nok en gang holde foredrag på en ME-konferanse og presentere «Bio-psyko-sosial sykdomsforståelse».

Forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg» har avdekket at ME-syke opplever symbolsk vold i helsetjenesten. I denne videoen snakker Fafo-forsker Anne Kielland om skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge ved ME-foreningens konferanse i Oslo, november 2021.

Hvor lenge skal fagfolk med definisjonsmakt få fortsette å feilinformere om ME? Hvor mange rapporter behøves før myndighetene tar grep?

Det finnes flere forskningsmiljø i Norge som er i verdenstoppen på feltet og som har gjort oppsiktsvekkende biomedisinske funn. Det er disse som gir oss pasienter reelt håp om kurativ behandling og at det skal bli slutt på psykologisering, stigmatisering og skadelige behandlingsmetoder.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl.  HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent