Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at to av Helsedirektoratets direktører er med i samarbeid- og støttegruppen. Helsedirektoratet avviser dette.
Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet og stilt noen spørsmål ifbm. at Helsedirektoratet har gitt sin støtte til at prosjektet gjennomføres, og at Helsedirektoratet, ifølge Live Landmark, deltar i «Samarbeid og støttegruppen».
Live Landmark informerte Bent Høie om studien i en epost den 27. november 2019 og skriver at prosjektet er støttet av bl.a. Helsedirektoratet. Hun skriver videre at samarbeid og støttegruppen består av:
Professor Per M. Magnus, Folkehelseinstituttet.
Professor emeritus Roar Johnsen, NTNU
Professor Esther Crawley, Universitet I Bristol
Brukerorganisasjonen Recovery Norge ved lege og samfunnsmedisiner Henrik Vogt
Helsedirektoratet, ved Divisjonsdirektør Geir Stene Larsen og Avdelingsdirektør Morten Græsli
Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME ved leder Ingrid Helland.
På spørsmål om dette svarer Helsedirektoratet i dag at: «Direktoratet har ingen rolle i dette prosjektet og er derfor ikke oppdatert på videre framdrift eller detaljer».
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Les også at NAV avviser Landmarks påstand om støtte til omstridt studie på alternativbehandling.
MElivet 
Kanskje de er med, men vet det ikke selv? Akkurat som vi som har ME må bevisstgjøres på at vi GJØR oss selv syke?
LikerLikt av 2 personer
Takk for ditt arbeid med å få åpenhet rundt beslutningsprosessene i helsevesenet, Nina. Det er viktig å få åpenhet rundt dette. Og man kan spørre seg hva som ligger bak når noen aktører med svært liten helsefaglig kompetanse får tildelt forskningsmidler, på tross av stor motstand fra både fagfolk og pasientmiljø. Da kan man spørre seg hvorfor akkurat disse får støtte, når det er så mange andre lovende spor man kan forske på? Hva er begrunnelsen for å støtte akkurat dette prosjektet og ikke andre?
LikerLikt av 1 person
Såvidt jeg har skjønt får ikke forskermiljøet ved Haukeland offentlige forskningsmidler til å drive sin forskning? På sin egen side skriver de følgende om finansiering:
«Forskingsarbeidet er mogeleg takka vere gåvmilde bidrag frå Kavlifondet, MEandYou, ME-foreininga og private bidragsytarar.»
Hvis en «mental trener» (pen omskriving av alternativ behandler) uten helsefaglig utdannelse eller praksis bak seg, får bevilget millioner av skattekroner for å gjennomføre en studie på et selvhjelpsprogram basert på nevrolingvistisk programmering, er det helt absurd at ikke Haukeland-miljøet får det. De var de første som påpekte endringene i blodet og mitokondriene som senere er bekreftet av tre andre forskningsgrupper, og ansees vel av en del som verdensledende i sitt felt.
«Remarkably, four independent groups have now found evidence that a factor in the blood can affect cell metabolism/mitochondria in ME/CFS and transfer the effect to healthy cells.»
Dette har Haukelandmiljøet fått til på tross av liten økonomisk støtte fra offentlige myndigheter. Tenk hva de kunne fått til hvis de faktisk hadde fått den støtten miljøet til Wyller & Co har fått?
Det er helt uforståelig hvis forskningsmidler brukes på LP-studie over Haukelandmiljøet. Heldigvis dokumenteres det som skjer nå, så offentlige myndigheter kan ikke påstå at «de ikke visste», i fremtiden. Det holder ikke.
LikerLiker
Tilbaketråkk: Helsedirektoratet har aldri hatt planer om å ha rolle i omstridt studie | MElivet