Barnelegene ved Rikshospitalet Ingrid B. Helland og Maria Pedersen hevdet i Nettavisen i februar 2024 at de fleste ME-pasientene deres blir friske. Dette sier de, uten å henvise til noe som kan dokumentere påstanden. – Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.[1]

Helland begrunner uttalelsene med de to barnelegenes erfaring fra klinisk praksis ved Rikshospitalet. Helland uttalte også til magasinet Agenda 3.16 i 2021: «Jeg følger dem opp til de er 18, og de aller fleste er i veldig god bedring ved denne alderen.».[2]

Helland og Pedersen jobber i tillegg som hhv. leder og ansatt ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. De sier til Nettavisen at noen blir «veldig provoserte» når de hører at de kan bli friske.

Vi var mange som klaget på Kompetansetjenestens feilaktige og stigmatiserende uttalelser, inkludert foreningen ME-foreldrene.[3]

Henrik Jørgensen bad Rikshospitalet å redegjøre for hvilken forskning de la til grunn for utsagnene i Nettavisen».[4] Ingrid B. Helland svarte Jørgensen[5] og refererte til to publikasjoner.[6]^–[7] Hun skriver at: «Ut fra disse studiene, er det ingen forskjeller på effekt om pasientene har PEM eller ikke.».

Problemet er at ingen av disse studiene hadde PEM som inklusjonskriterie.

PEM står for Post Exertional Malaise, og er kardinalsymptomet ved ME. Det innebærer at sykdommen kan forverres ved aktivitet ut over tålegrensen, at forverringen kan komme forsinket og bli langvarig. PEM kan måles objektivt.[8]

Sissel Sunde kontaktet helseminister Jan Christian Vestre. Hun skriver:

«I tillegg til å fremstille oss som hypokondere i media, ble vi beskyldt for å bli «provoserte» når vi hører vi kan bli friske. Pedersen foreslo at en diagnose som peker på overbelastning som årsak, vil gjøre det lettere å forstå at man kan bli frisk. Mens Helland påsto at av flere hundre barn og ungdommer de har sett, er det «kun et par stykker» som ikke er blitt bedre og friske. Det vil si en tilfriskningsrate på over 99%, når forskning viser at rundt 5% blir friske av ME[9]. Uttalelsen står i skarp kontrast til 57 mødre som slo alarm i 2013[10], ME-foreningens undersøkelse om sykdomsforløp i 2020,[11] ME-foreningens tilsvarende undersøkelse for Europa i 2021,[12] Fafo og SINTEF sin rapport i 2023,[13] og Hellands egen studie – som fant at kun 6% av ungdommer med ME ble friske (2020).[14]

Helland og Pedersen ble senere meldt til Statsforvalteren i Oslo og Viken,[15]^,[16],[17] og mediedekningen førte til en storm av hets og sjikane mot pasientgruppen.[18]^–[19]».

Les Sissel Sunde sitt brev her.

Statsforvalteren har ikke realitetsbehandlet klagene, gjort vedtak i saken eller henvist til regelverk.[20] Statsforvalteren lot i stedet Kompetansetjenesten/Rikshospitalet selv svare ut klagene. Rikshospitalets svar er det samme til alle klagerne; en usammenhengende forsvarstale helt uten referanser til vitenskapelig dokumentasjon.[21]

Statsforvalteren, som har avsluttet saken, «finner ikke grunnlag for ytterligere tilsynsmessig oppfølging da vi ikke kan se at ytterligere involvering fra vår side vil bidra til å fremme formålet med tilsyn …».[22]

Hellands og Pedersens påstand at de fleste med ME blir friske stemmer ikke.

Kompetansetjenestens påstand at «Det finnes mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen som har PEM»stemmer ikke.[23]

Påstanden at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling har god effekt ved ME stemmer heller ikke.[24]

Fafos forskning viser at ME-pasienter brytes ned av systemet.[25] Dette systemet bygger bl.a. på Kompetansetjenesten for CFS/ME sin så langt 13-årige «kompetansespredning» til politikere, myndigheter og helse- og sosialtjenestene.

Når helse- og arbeidspolitikk vedtas uten forankring i det fulle vitenskapelige evidensgrunnlaget kan utsatte pasientgrupper måtte betale en høy pris, både med sykdomsforverring og økt stigma.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent

.

Sluttnoter

---

[1] Nettavisen, 25. februar 2025: Tar et oppgjør med ME-holdninger: – Noen blir provoserte når de hører at de kan bli friske.

[2] Agenda 3.16, 1/2021 https://www.agenda316.no/2021/09/01/1-2021/

[3] Saksnr. 2024/13980: https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–13980–2024

[4] Henrik Jørgensen til Oslo universitetssykehus, OUS saksnr.ref. 24/05455-3, 20. mars 2024 

[5] Ingrid B. Helland, brev til Henrik Jørgensen, «Jeg vil be Rikshospitalet å redegjøre for hvilken forskning/studier dere legger til grunn for utsagn i Nettavisen artikkel», OUS saksnr.ref. 24/05455-3, 20. mars 2024 

[6] Gotaas, M. E. et al (2021). front. Psychiatry 12:580924. doi: 10.3389/fpsyt.2021.580924

[7] Kuut TA et al. (2024) Psychological Medicine. 54(3):447-456.  DOI: 10.1017/S0033291723003148

[8] Jørn Tore Haugen, https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/

[9] 29. Prognose for tilfriskning av ME https://mepedia.org/wiki/Prognosis_for_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome

[10] VG, 2013 https://www.vg.no/nyheter/i/GkQBm/57-me-moedre-slaar-alarm

[11] 30. ME-foreningens brukerundersøkelse: «Sykdomsforløp for ME» (2020, publisert 2021) https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2021/01/Rapportundersokelse-forlop-2020b.pdf?media=1705251818

[12] 31. ME-foreningens brukerundersøkelse for Europa (2021, publisert 2024) Arild Angelsen and Trude Schei. 2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences.

[13] 32. Fafo/SINTEF: «Tjenesten og MEg. En samlerapport» (2023) https://www.fafo.no/zoo-publikasjoner/andre-fafo-utgivelser/tjenesten-og-meg-samlerapport

[14] Similä, W.A., Halsteinli, V., Helland, I.B. et al. Health-related quality of life in Norwegian adolescents living with chronic fatigue syndrome. Health Qual Life Outcomes 18, 170 (2020). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01430-z

[15] 34. Nettavisen: «Leger ved Rikshospitalet klaget inn for ME-påstander» (2024) https://www.nettavisen.no/nyheter/leger-ved-rikshospitalet-klaget-inn-for-me-pastander/s/5-95-1737912

[16] 35. Kopi av første klage til Statsforvalteren og ubesvart henvendelse til NKT (2024) https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2024/03/25/klage-pa-kompetansetjenesten/

[17] 36. ME-foreldrenes brev til NKT, med kopi til Statsforvalteren og Helsedirektoratet (2024) https://www.me-foreldrene.no/vi-etterspor-dokumentasjon-pa-nkts-pastander

[18] 37. Video med skjermbilder av hets etter artikler i Nettavisen (2024) https://diplodokus.home.blog/2024/04/11/en-vond-debatt/

[19] 38. Tidligere avd. direktør i Helsedirektoratet Leena Kiviluoto sin kommentar på FB (2024) https://www.facebook.com/HenrikVogtMDPhD/posts/pfbid02qU6KJ22WGsRsh64qnCTBKno8i3AQkT67deDVjx7z62NSkg113cfq9wGNiSem8yLQl   

[20] Saksnr. 2024/13469: https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–13469–2024

[21] Svar fra OUS til klagerne, «Vedrørende melding til Statsforvalteren», saksnr.  20/12279, 3. juli 2024 https://lifewithmebysissel.wordpress.com/wp-content/uploads/2024/08/svar-fra-ous-nkt-07.2024.pdf

[22] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–13469–2024&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–974761319–2024–13469–33–2025

[23] NE Steinkopf, Kompetansetjenestens løse påstander I, november 2025

[24] https://melivet.com/2025/11/23/kompetansetjenestens-lose-pastander-ii/

[25] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/