ME-pasienter og merkevarebygging

Den 9. februar skrev Espen Andersen en kronikk i Tidsskriftet om sine to døtre som begge ble syke, og hvordan de ble forskjellsbehandlet i helsevesenet. Det er fint at det blir satt fokus på forskjellsbehandling i helsevesenet men; oppmerksomheten det har ført med seg blir nå utnyttet til merkevarebygging og reklame.

Den ene datteren, Helene, hadde diagnosen ME.

I kronikken i Tidsskriftet står det:

«Hun har behandlet seg selv – kosthold, kognitiv terapi, redusert og svært målbevisst aktivitet. Vi vet ikke om dette har hjulpet direkte, naturligvis, men hun har med stor selvdisiplin kunnet ta styring over egen utvikling og returnere til et tilnærmet normalt liv.»

Merk ordet «selvdisiplin».

Han skriver videre om ME: «Blir de friske, risikerer de beskyldninger om ikke å ha hatt sykdommen av pasientgrupper som er nærmest sykelig opptatt av at tilstanden ikke har psykiske faktorer.»

Hele grupper som er «sykelig opptatt» altså.

Og videre: «Vår mellomste datter anser seg selv som frisk, men har større begrensninger i fremtidig livsutfoldelse enn vår yngste, senskader eller ikke.»

Ikke frisk men bedre. Slik som hennes facebook-venn Live Landmark også har innrømmet.

Oppmerksomhet

I tiden etter artikkelen, som også ble publisert i Aftenposten, har Helene ridd på bølgen av oppmerksomhet. Hun har blitt intervjuet av Dagbladet – der hun også bruker anledningen til å reklamere for Lightning Process (LP), vært på NRK, og hun har postet flere innlegg om seg selv i ME-grupper på Facebook.

Men; det var ikke med farens artikkel det hele begynte. Helene har blogget aktivt siden januar 2013, og skrevet såkalt «god omtale» av produkter hun har prøvd eller vurdert å prøve.

I det siste innlegget i ME-foreningens gruppe, var overskriften: «Jeg har blitt hyllet for å være ærlig om hvordan det er å få ME, men jeg burde skamme meg for å dele at jeg har blitt «frisk»? Hva synes du?»

Virkemidler

Det å bruke ord som «hylle» og «skamme seg» i samme setning, å overdramatisere, bruke enten/eller-retorikk, elsk meg/hat meg, er et velkjent triks for å få oppmerksomhet og sympati. Hun fremstiller seg selv som en heltinne/offer og folk blir forledet til å velge side. Kjenner vi igjen teknikken som Live Landmark bruker? Elsk meg for hvordan jeg har lykkes, still kritiske spørsmål og du hater meg. Heltinne/offer-rolle gir masse oppmerksomhet.

Og reaksjonene lot ikke vente på seg. Helene påstår at hun har fått henvendelser fra folk som mener at hun bør skamme seg fordi hun forteller sin historie. Helene (og faren) mener at disse henvendelsene sier noe om ME-pasienter generelt, at ME-pasienter som gruppe er sinte og misunnelige på de som blir friske.

Med den konsekvens at pasientene strømmer til med sympati og kommentarer om hvor glade de er på hennes vegne, hvilket utrolig flott forbilde hun er og støtteerklæringer og hjerter i fleng. Selvfølgelig gjør de det – de er oppriktig glade på hennes vegne. Og i tillegg vil de jo ikke bli sett på som negative, misunnelige på hennes «selvdisiplin», beskylde henne for noe, eller være «sykelig opptatt» av at ME ikke er psykisk.

Liker-klikk og kommentarer strømmer på fremdeles, og det er bra for businessen.

Igjen, i kjent Live Landmark-stil?

Et offer?

Er Helene et offer som blir utsatt for mobbing av sine medpasienter?

Når noen stiller spørsmål til henne svarer hun – som Live Landmark ofte gjør, enten nebbete eller så unnlater hun å svare og henviser til bloggen.

Når hun blir konfrontert med måten hun svarer på påpeker hun at hun «ikke har postet nebbete innlegg de siste ukene»…..!

En pasient, som hadde brukt masse energi på å lese bloggen, lytte til videoen og skrive en lang, saklig kommentar med oppriktige, relevante spørsmål, fikk til svar at: «Orker ikke lese hele denne suppen av anklagelser jeg.»

Er det rart at folk reagerer? Nei, Helene er så visst ikke noe offer.

Merkevarebygging

Det Helene nå gjør er å utnytte oppmerksomheten til å drive merkevarebygging. Med bloggen «selger» hun sin kunnskap og erfaring og skaffer kunder til kurs i ernæring. Joda, Helene «forteller» sin historie og det virker i utgangspunktet både hyggelig og uskyldig, og det kan absolutt gi håp til andre om at det er mulig å bli bedre, men det er like fullt markedsføring. Helene er i ferd med å bygge seg opp et navn.

Er det noe Live Landmark er god på så er det merkevarebygging. Hun blogger både her og der, og markedsfører LP-kurset mot ME-pasienter men vokter seg vel for å kalle det «behandling». Hun påstår ikke at man blir frisk av ME, men hun «forteller sin historie». Er det tilfeldig at Helene bruker de samme teknikkene?Veiledning_helene

Samme sykdom?

I den siste bloggposten har Helene har lagt ut en video av seg selv der hun snakker og hun har lagt musikk oppå talen. Mange med ME sliter med levende bilder og lydsensitivitet er ett av kjernesymptomene ved ME.  Forstår Helene hvordan det er å ha ME?

Helene var 19 da hun fikk ME-diagnosen. Veien til bedring har bestått i kostholdsendringer, masse hvile, hun har «snudd døgnet» og tatt to LP-kurs.

De siste årene har hun blogget, trent, fått jobb i et treningssenter og tatt utdannelse som ernæringsfysiolog. Nå starter hun et AS og selger altså billetter til kostholdskurs.

Mange ME-pasienter klarer knapt den personlige hygienen og for dem er Helenes helsesituasjon lite sammenlignbar. Dette er viktig å være obs på når man tar i mot råd fra andre.

Helene

Fakta om ME

  • Ingen vet årsaken til at noen får ME.
  • Det finnes ingen vitenskapelig dokumentert behandling for ME. Det eneste vi vet med sikkerhet at ikke gjør sykdommen verre er aktivitetsavpassing og skjerming.
  • Svært få, ca. 5 %, blir helt friske av ME.
  • Kosthold kan ha innvirkning på sykdommen men hvilket kosthold, og for hvem og hvor mye, er høyst usikkert.
  • Lightning Process er en udokumentert metode som har til hensikt å forandre tankemønster. Noen med ME-diagnose har blitt bedre, andre har blitt mye verre. Noen av de som har blitt verre har blitt pålagt skyld for dette, som igjen har ført til selvmordsforsøk.
  • LP kan ikke kurere fysiske sykdommer. Man kan ikke tenke seg frisk fra f.eks. diabetes. Da er vi tilbake til spørsmålet om de som har nytte av kurset har en fysisk eller psykisk sykdom.
  • Feildiagnostisering: Ny forskning tyder på at opp mot 82 % av de som blir henvist til utredning hos spesialist ikke har ME
  • Det er svært få leger i Norge som har kunnskap om ME. Jeg vil påstå at både ME-foreningen og en god del kunnskapsrike, erfarne ME-pasienter har bedre kunnskap om ME enn de fleste leger i dette landet. Det må være lov å sette spørsmålstegn ved om diagnosen alltid er riktig.
  • Psykiske faktorer ved ME kommer som en følge av sykdommen, og er ikke årsak. Det kan være sorg over tapt arbeids- og sosialt liv, og påkjenningen det er å leve med invalidiserende symptomer.
  • Ett av ME-symptomene er søvnforstyrrelser. Noen sover opp til 23 timer i døgnet, andre må har sterke sovemedisiner for i det hele tatt å få noen timer søvn. Å «snu døgnet» på hodet er ikke et symptom på ME.
  • De fleste ME-pasienter prøver utallige metoder i desperate forsøk på å bli bedre. Noe kan hjelpe litt for noen men de fleste opplever kun å bli tappet for penger og energi.
  • ME-pasienter opplever et enormt press – fra både de som selger LP-kurs, mirakelhistorier i media og påfølgende press fra pårørende, helsevesenet og Nav, om å ta dette kurset. Gang på gang må syke folk forsvare seg og forklare hvorfor de ikke tar sjansen; kurset er udokumentert, det er dyrt, og det er fare for å bli verre. De som har tatt kurset får beskjed om å fortelle omverden at de er friske og forbud mot å si at de er syke. De skal slutte å «gjøre» ME.
  • Ingen vet med sikkerhet hvorfor noen blir bedre eller friske.
  • Tilfriskning har ingenting med viljestyrke å gjøre.
  • De som får ME i ung alder har større sjanse for å bli spontant friske/bedre. Da er man heldig og ikke en helt/heltinne.
  • Å spise sunt er bra for alle men kurerer ikke ME.
  • ME-foreningens pasientundersøkelse viser hva som hjelper og ikke:

ME-foreningen_graf

Jeg har fulgt ME-foreningens facebookgruppe i mange år og har aldri sett noen ME-pasienter be andre om å skamme seg for noe som helst. Tvert i mot, ME-pasienter er utrolig flinke til å støtte hverandre.

En pasient skriver at: «Dette er den flotteste, mest positive støttende gruppa jeg har vært borti på fb, med mentalt oppegående mennesker, intelligente, varme hjerter og omtanke for medlemmene. Spesielt før og i jula så jeg det, da mange slet på så mange måter. Helt forbilledlig. Håper ingen av alle disse flotte menneskene forlater gruppa.»

ME-pasienter er blant de mest utsatte pasientgruppene, ikke bare pga. sykdommens natur men også pga. hvordan helsevesen og støtteapparat behandler, eller overser, pasientene. Da er det ekstra sårt at med-pasienter stigmatiserer hele gruppen – slik både Helene og Live Landmark gjør.

Alle unner andre å blir friske eller bedre av ME. Alle.

Ved ME er det sjelden at innsats og belønning står i forhold til hverandre. Det kan oppleves både sårt og urettferdig at noen har fått et bedre lodd enn de fleste andre. Det betyr ikke at noen ikke unner andre å bli bedre. Det må være lov å stille spørsmål uten at det skal betegnes som hets. Ingen enkelthistorier, verken positive eller negative, er representative for en hel pasientgruppe.

Man kan bare spekulere i hvorfor Helene bruker bloggen sin til å rakke ned på ME-pasienter. Som en annen pasient skrev: «jeg skjønner ærlig talt ikke behovet eller motivasjonen for til stadighet å snakke ned dine medpasienter? De fleste her inne er kjemper, som kjemper for å holde motet oppe, noen av oss kjemper for bare det å overleve. Vi trenger ikke å høre om og om igjen om at vi syter og er negative. Det stemmer ikke med de fleste av oss sin virkelighet, og gir oss i hvert fall bare negativt fokus videre.»

Vi skal aldri miste håpet om å bli friske. Det pågår omfattende forskning på legemidler, som har vist seg å gi god bedring og tilfriskning, flere steder i verden. Om ikke lenge blir resultatet av en stor, norsk studie publisert. Foreløpig er det aktivitetsavpassing og skjerming som, i følge pasientene selv, har best effekt og gjør minst skade.

I mellomtiden bør syke mennesker slippe presset om å prøve allslags vidunderkurer og slippe å bli beskyldt for å være negative og misunnelige. Våre pasientforum bør heller ikke brukes til merkevarebygging og reklame.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

Oppdatering 19.02.2016

Helene har blitt kontaktet av administrasjonen i ME-foreningens fb-gruppe og blitt gjort oppmerksom på at reklame ikke er tillatt i gruppen. Reglene for gruppen er vedtatt av foreningens styre.

Innlegget med lenke til bloggen står fremdeles.

Det er vanlig at bloggere og firma må oppgi egeninteresser. Det er nødvendig for en god og åpen debatt.

 

Mobbing?

Arbeidstilsynets definisjon på mobbing:

«Det er mobbing når en person gjentatte ganger og over tid utsettes for negative handlinger. Dette kan dreie seg om trakassering, plaging, utfrysing, sårende erting og lignende. Det er typisk for situasjonen at offeret ikke er i stand til å forsvare seg. Dersom partene som står mot hverandre er like sterke eller det handler om enkeltstående episoder, defineres det ikke som mobbing.»

Er Helene ute av stand til å forsvare seg?

Helene startet en diskusjon med å angripe ME-pasientene samtidig som hun lenket til bloggen som inneholder reklame for produkter og sin egen bedrift. I tillegg, når hun får faglige spørsmål svarer hun enten frekt eller ikke i det hele tatt. Da må man regne med å få kritikk.

Videre er det forskjell på det som privatpersoner skriver/uttaler og det som Helene, under merkenavnet sitt, markedsfører sin bedrift med. Som «bedrift» er man å regne som offentlig.

Administrasjonen i fb-gruppen skriver at de ikke kan se at blogginnlegget mitt inneholder personlige angrep på noen. «Når man uttaler seg offentlig om en sak, må man også tåle at det stilles kritiske spørsmål og at det kommer kritiske innlegg.»

Inviterer man til debatt om sin diagnose og sin kur, er det helt legitimt å diskutere både kuren og diagnosen. Det er også viktig å være kritisk til enkelthistorier når de deles offentlig. Uten saklige spørsmål og motargumenter vil slike fortellinger ende opp som både løsning, og forklaring på sykdommen ME.

Helene er fullt klar over at det er kontroversielt å diskutere LP. Dette har hun diskutert i gruppen før. Diskusjoner om LP ender som regel opp med mange kommentarer, nettopp fordi så mange ME-pasienter har blitt permanent verre av å ta kurset. Mange finner det derfor nødvendig å advare mot LP, fordi de ønsker ikke at andre skal måtte gjøre samme, kostbare erfaring.

Alle unner Helene at hun er blitt «frisk». Det er oppførselen og holdningene hun blir kritisert for, ikke veien til bedre helse.

Hun fortsetter nå på sin egen fb-side, med å innta offerrollen og å reklamere for firmaet sitt. Hun nekter fremdeles å svare på spørsmål hun ikke liker, både de faglige og de om helsen.

 

Nina E. Steinkopf

24 tanker på “ME-pasienter og merkevarebygging

  1. Fantastisk og spot on! Du har truffet den berømte spikeren på hodet. Dette var virkelig en post vi trenger å lese. Jeg visste ikke at Helenes blogg er så rettet mot å reklamere for henne selv. Veldig likt LL.
    Jeg la fort merke til at ordene skamme seg kom fra et annet sted, i kommentarfeltet blir de gjentatt igjen og igjen, som om de kom fra noen på vår fb-side. Fy for smart aksjon det her har vært. Takk, Nina, Du er suverent flink! Takk!!

  2. En liten faktafeil, som dessverre bør nevnes: » Noen av de som har blitt verre har blitt pålagt skyld for dette, som igjen har ført til selvmordsforsøk»
    Vet at det du nevner er kjent fra bl.a. media. Det er også en kjennsgjerning det dessverre ikke bare er «selvdrapsforsøk». Vi vet om andre tilfelle der vedkommende har «lykkes» med selvdrap.
    Konklusjon er den samme – bare enda sterkere: «DU HAR IKKE SKYLD I EGEN SYKDOM!!»

  3. Må si at jeg verken synes dette innlegget er «fantastisk» eller «suverent», men heller kvalmt og smålig. Ser ikke poenget med å gå til personangrep på en ung jente som har vært så heldig at hun har trukket det lengste strået og blitt frisk fra en sykdom som svært få kommer seg ut av. Det er ikke mange forunt. Personlig synes jeg det er flott at Helene bidrar med faglig substans i ME-debatten, om hun så tjener penger på det eller ei. Hun gir andre et innblikk i hva som funket for henne – det burde vi virkelig bare være glade for. Hva hvis dette kan gjøre livet lettere for andre ME-rammede, om så bare et par stykker? Det hadde jo i så fall vært fantastisk.

    Du antyder at en hel gruppe blir skåret over én kam når det gjelder uttalelser om at ME-pasienter og pårørende blir sinte og misunnelige på andre som blir bedre eller friske. Du er jammen meg med på å opprettholde og forsterke det synspunktet med dette smakløse og unødvendige innlegget.

    • Hva legger du i «faglig substans»? Jeg er enig i at man må kunne fortelle hva som har funket for én, men det er og blir en anekdote. Meg bekjent har vel det ikke vært noe som helst av faglig substans fra den bloggen. Det er mitt ankepunkt. Flott at man blir bedre, og flott at man forteller hva man mener man ble bedre av, men en bør være veldig forsiktig med å generalisere enkelthistorier. Skal vi komme oss ut av denne suppa må vi belage oss på kontrollerte studier, replikerbare forsøk og forskning.

  4. Jeg fikk vondt i hele kroppen av å lese dette innlegget. Jeg forstår ikke hva det er Helene gjør galt. Hvis man har vært så heldig å bli frisk fra ME, så er det ingen dum ting å prøve å belyse andre om hva som hjalp for seg selv, i håp om at det kanskje kan hjelpe andre. Forskjellige medisiner og behandlinger kan hjelpe pasienter individuelt, og det er dessverre ingen kjent medisin som kan hjelpe alle, men det er vel verdt å prøve det man kan. Jeg synes det var mye negativitet her, og jeg får nesten følelsen av en oppfordring om å gi opp, siden det er så få som blir friske.

    Jeg kan godt forstå frustrasjonen når behandlinger som LP blir fremsnakket så mye i media, når det er så mange som har dårlige erfaringer, men det er likevel ikke noen grunn til å tråkke på enkeltpersoner som har hatt god erfaring med det.

    • Det er ikke lett å finne de riktige ordene. Det jeg skriver nå handler ikke om Helene eller enkeltpersoner, men sak. Jeg ser det utfordrende kryssmøtet mellom dagens smeltedigeldiagnosesetting og pasienter som speiler erfaringer og sier fra om klare avstandsskapende ulikheter. Sykdomsskapende invalidiserende forventningspress må jo oppleves annerledes enn invalidiserende ME-symptomer etter vaksinereaksjoner. Ordet ME-diagnose må bli mer beskrivende enn ordet gikt. Diagnosen kan ikke være så vid og uklar at det er tvil om de har det samme. Grupper må kunne kjenne seg igjen i andres beskrivelser. Hvor strenge kriterier skal til for å fylle diagnosen? Hvilke inndelinger av undergrupper? Hvem skal utelukkes? (pga sykdomsmønsteret og ikke bare symptom-samlingen i seg selv). Fordi feilbehandlinger har for store konsekvenser.

      Jeg tenker at hvis en pasient får diagnosen diabetes (pga få symptomer som fatigue, brekninger, smerter) og forteller meg at h*n, etter å ha lært å overse symptomer, eller bearbeide psykososiale opplevelser, kan øke gradvis til like store, la meg kalle det «normale», mengder karbohydrater som h*n tidligere opplevde seg å bli veldig syk av, uten forverrende konsekvenser, så er det noe som skurrer. Tro om alle diabetikere ville vært enige i denne «tilfriskningsmåten» uten å kommentere diagnosesettingen. (Jeg bruker dette som et eksempel og håper poenget er tydelig nok med å bytte ut ordet diabetes med ME og karbohydrater med aktivitet og forutsetter at bevegelse utløser PEM og forverrer funksjonsevne.)

      Tøff kritikk kan også være et uttrykk for undring til det som skurrer, og et ønske om saklig, målbar, velbegrunnet forklaring. Faglig, sterk, etterprøvbar begrunnelse har en helt annen kvalitet enn hypoteser. Og det er dit i skal. På veien dit bidrar Nina Steinkopf med gode vinklinger å undre seg over, og det tror jeg ME-miljøet tåler.

  5. Stakkars Helene. Det er jo ikke hennes feil at hun er blitt feildiagnostisert. For ME har hun ikke.
    Bra hun har fått hjelp. Ikke alle er like heldige.
    Mange med ME-diagnose søker ikke hjelp fordi de vet at det ikke finns noen kur mot sykdommen.
    Vi er vel alle kjent med at det i årevis har skortet på kunnskap om ME blant leger.
    ME-diagnosen har blitt satt i hytt og pine.
    Hadde det ikke vært for denne feildiagnostiseringen kunne mange av oss blitt friske. Slik som Helene.
    For det norske helsevesenet har flere tilbud for pasienter med psykiske sykdommer, og pasienter som sliter med livene sine.
    Særlig unge i dag har forventningspress på alle fronter. Det kan man bli både utmattet og veldig syk av.
    Mange slike såkalte ME-pasienter har blitt friske ved å delta på LP-kurs. Det er jo fantastisk.
    Det de trenger er et skikkelig nakkeløft. Og det funker for denne typen pasienter.
    Selv er jeg sikker på at jeg har fått rett diagnose.
    Da jeg i sin tid deltok på LP- kurs ble min tilstand sterkt forverret.
    Heldigvis går verden framover, og nyere forskning tyder på at ME-pasienter trenger medisinsk behandling for å bli friske.

  6. Takk for kjempe bra innlegg!

    Her har du satt ord på tankene mange av oss sitter igjen med etter å ha lest denne solskinnshistorien i media.
    Det er ytterst betenkelig at vedkommende utnytter oppmerksomheten til å promotere egen virksomhet.
    Det minner vitterligen mye om en annen person som i årevis har spilt samme offerrolle samtidig som vedkommende kynisk har drevet big business på bekostning av alvorlig syke pasienter.
    Vel, noen tror visst ennå at jorda er flat som en pannekake…

  7. I så mange år har jeg forsvart ME-pasienters tidvis krasse og negative tone, fordi jeg som ME-pasient selv forstod så godt den frustrasjonen, ja, desperasjonen, en ME-pasient som er «fratatt livet» og står uten behandlingstilbud (eller verre – som får behandling de tar skade av) kan kjenne på. Nå bare skammer jeg meg. Jeg skammer meg over at sterke, krasse stemmer får styre tonen i «ME-miljøet». Over at mange av mine medpasienter oppriktig syns det er greit det som står i dette innlegget, og at det er greit med alle de titalls kritiske og til dels veldig ufine kommentarene som Helene Ragnhild får, og som er helt ute av proporsjon med det hun selv har delt og skrevet. Det tror jeg også utenforstående ser, og det bekymrer meg. På samme måte som flere er bekymret for effekten av solskinnshistorier, er jeg bekymret for at bråket fra pasientgruppen kan ødelegge eller forsinke prosessen med å finne rett behandling (og det kommer fra meg som er overbevist om at ME er immunologisk/autoimmunt). Vil legge til at dette innlegget er en ensidig gjengivelse av det som har utspunnet seg, i at det ikke reflekterer at det ikke er alle som er enige i saken slik den presenteres her.

  8. Jeg forstår ikke logikken her: Er det slik at om du blir frisk av ME, så har du ikke hatt ME? Helene er diagnostisert av tre ulike overleger etter de strengeste kriteriene. Hvilke tilleggskrav er det som skal til for at man har «ordentlig» ME? (Og mens vi er i gang – gitt at det ikke finnes fysiske markører for ME, hvordan i all verden kan de som påberoper seg denne «fysiske formen for ME» vite at det er ME de faktisk har, gitt at de tydeligvis ikke godtar en utelukkelsesdiagnose?

  9. Eg seier som Ida, at eg godt forstår frustrasjonen til ME-sjuke (har vore der sjølv), men dette er å gå så alt for langt. Er det heilt alvorleg nokon som meiner dette er faktabasert og nøytralt? Det var dette med bjelken i eige auge… Kor har de all dette frå? Har de møtt Helene og alle spesialistane som har diagnostisert ho? Lest all tilgjengeleg forsking på området, eller berre den som stemmer med eiga meining? Trur de Helene siden tenåra har hatt ein ond plan, lata som ho var sjuk i åtte år og tatt utdanning som ernæringsfysiolog berre for å kunne sko seg på stakkars ME-sjuke? Det ser nemleg slik ut, utifrå det som blir skrive her.

    Eg trur òg at denne typen reaksjonar er ein langt større trussel for situasjonen til ME-sjuke, enn historiar om at folk har fått hjelp av LP. Og eg er sikker på at Fluge og Mella hadde gremma seg, hadde dei lest dette uvitskaplege oppgulpet. Kva med å heller fokusere på at det ikkje er gitt at alle med same diagnose har nytte av same behandling? Det er jo slik for andre sjukdommar, kvifor skal det ikkje gjelde for ME? Det er så rart med de som skuldar Helene og andre for å vere kyniske løgnarar, men ikkje er i stand til å sjå alle bristane i eigne argumentasjonsrekker. Til dømes:

    Dersom over 80 % er feildiagnostisert, vil ikkje det bety at dei aller fleste med ME-diagnose treng anna behandling enn kvile og rituximab?

    Kvifor er det greit å snakke om sjølvdisiplin når det gjeld aktivitetsavpassing, men ikkje når det gjeld kosthold og kognitiv terapi?

    Kvifor er det greit å fjerndiagnostisere diskusjonsmotstandarar over nett, når ein sjølv klagar over at andre trekk eins eigen diagnose i tvil pga manglande kunnskap?

    Kvifor er det greit å bruke ME-foreningens undersøkelse som bevis på noko som helst, når den på ingen måte tilfredsstiller krava til dokumentasjon som blir krevd av diskusjonsmotstandarar?

    Kvifor er det greit å angripe Helene for å tjene pengar på utdanninga si, når ein samstundes ikkje kritiserer andre aktørar som t.d. Kenny de Meirleir eller privatklinikkar som har kosta pasientar titusenvis av kroner utan nødvendigvis å ha bidratt til tilfrisking?

    Kvifor er det så kontroversielt å hevde at t.d. kosthold kan betre ME, når det gjeld så mange andre sjukdommar òg? Det går t.d. an å google fram erfaringa til Paleoline (fibromyalgi etc), Terry Wahls (MS) og Sarah Ballantyne (autoimmune sjukdommar generelt), for å nemne nokon. Dei to sistnemnde er sjølv høgt utdannan innanfor relevante fagfelt, og veit dermed kva dei snakkar om. Alt for mange i ME-miljøet uttalar seg bastant utan å ha verken relevant utdanning eller evne til å tolke forsking og statistikk, og det er potensielt skadeleg for medpasientar som trur blindt på dei som har vore lengst i gamet.

    Det er på tide å innsjå at ME kan utarte seg ulikt frå person til person, på lik linke med andre diagnosar, og ha respekt for at andre blir betre på andre vis enn ein sjølv. Slik er det ikkje i ME-miljøet i dag, sjølv om mange her påstår det motsatte.

  10. Vel, Helene har ikke blitt frisk av LP, og det sier hun heller ikke.

    Her er fakta:
    Helene ble diagnostisert med ME (på Ullevål, dr. Brubakk) for åtte år siden, etter et drøyt år med gradvis verre symptomer. Hun har siden blitt diagnostisert med ME to ganger til.

    Idag er hun symptomfri (skjønt vi er fremdeles redde for at hun skal få tilbakefall) og lever et tilnærmet normalt liv (med begrensninger i aktivitetsnivå). Under sykdommen har hun prøvd en rekke tiltak (hvile, LDN-medisinering, endret kosthold i ulike dimensjoner, svært redusert aktivitet, gradvis trening med økning etterhvert som hun har blitt bedre, rehabiliteringsopphold på Eikin, og hun har altså deltatt på LP to ganger.)

    Om noe av dette har hjulpet, eller om hun hadde blitt frisk uansett, vet vi naturligvis ikke. Men det er fakta. Om det er grunnlag for all denne vitriolen, vet jeg ikke, men jeg trodde ærlig talt jeg hadde tatt litt i da jeg skrev om ME-pasienter at «Blir de friske, risikerer de beskyldninger om ikke å ha hatt sykdommen av pasientgrupper som er nærmest sykelig opptatt av at tilstanden ikke har psykiske faktorer.» Det ser ikke slik ut.

    At hun skal pålegges yrkesforbud i samme slengen sier vel mer om de som skriver disse kommentarene enn noe annet.

    • Når hun skriver innlegg med titler som :»slik ble jeg frisk fra ME», gir det grobunn for å tro at hun er blitt frisk. At hun bruker LDN og fremdeles aktivitetstilpasser hverdagen, kommer i liten grad frem på både blogg og instagram. Å få en symptomlindring gjennom slike tiltak, er mye lettere å tro på, enn det faktum at hun er blitt frisk. Det å våkne uthvilt etter 3 dager på lightningkurs, stiller jeg spørsmålstegn med. Da er hun kanskje en av de som har psykiske utfordringer i tillegg til fysisk sykdom. Det er jo også helt ok, men her må man skille det ene fra det andre. Mange blir dårligere av lightning og jeg synes «markedsføringen» et problematisk. Jeg blir redd for at unge ME-syke skal tro at dette kan være løsningen og prøve ut noe som gir dårlig effekt og i mange tilfeller forverring. Man kan mobilisere med ME, men det er svært uheldig på lang sikt. Jeg tror nok at dette er litt av grunnen til kritikken som kommer.
      Forresten en flott artikkel om møtet med helsevesenet! Slike innfallsvinkler hjelper til økt forståelse for ME! Markedsføring av lightning på blogg- ikke like bidragsytende.

      • Du misforstår meg – jeg burde kanskje heller skrevet (mer presist): Det er ikke slik at Helene var syk, tok LP, og så ble frisk. Men LP var en av mange ting som hun syntes hjalp. Helt enkelt.

    • Hun markedsfører seg som frisk, og selger tjenester til andre ME-syke som ved «rette tiltak kan bli like friske». At du da skriver at du hun ikke er frisk, gjør hele forretningsideen rimelig usmakelig. Håper hun betaler folk tilbake pengene når hun om noen år får infusjoner med Rituximab og faktisk blir frisk.

  11. Dette er første gang jeg har kommentert noe på nett. Mange saker har gjort meg litt irritert, provosert eller oppgitt, men jeg har alltid lagt macen fra meg, pustet godt ut, tenkt grundig gjennom om det er verdt å kommentere, om jeg vil være en av de nett-trollene som ytrer sin mening. Men, idag er dagen jeg har bestemt meg for å si ifra. Dette er personangrep på en av de snilleste menneskene jeg noensinne har møtt! Det at du tror du har rett til å offentlig kritisere ett menneske på denne måten er trist. Du må gjerne være uenig med Helene, men dette er faktisk ett menneske som prøver å gjøre noe godt for andre. Burde man kritiseres for sånt? En god handling?

    Jeg anbefaler deg å se gårsdagens Skavlan, og se om du kan lære noe av siste gjest. Han prater nemlig om slike som deg. Mennesker som synes det er helt greit å henge ut andre, uten ett snev av dårlig samvittighet! Jeg vet ikke hvem du er og velger derfor å tro at du egentlig er ett godt menneske. Gode mennesker behandler andre med respekt. Vær så snill, tenk litt etter nestegang du velger å bruke denne kanalen til å henge ut ett menneske du ikke kjenner. Vi vil alltid møte mennesker vi ikke er enige med, men det siste vår verden trenger nå, det er hat mot andre.

    Håper du får en fin dag.

  12. Jeg tenker over det folk sier og vil gjerne dele noe med dere.

    Det er nødvendig å tenke over at de velmenende gladhistoriene kan gi ME-syke ekstra belastninger med NAV og helsepersonell.

    Det skjer at NAV overkjører anbefalinger og erklæringer fra leger. Trusler og tvang fra NAV ifht inntekt og forverrende økt aktivitetsnivå skjer også.

    Så kommer de befriende gladhistoriene. Og hva gjør NAV da? Skal vi godta at en kunnskapsløs saksbehandler bruker media og disse historiene som et slags oppslagsverk på kurativ behandling når det skal avgjøres en ny periode med inntekt? (Eks: etter 16 år med innsykning etter en vaksine og med svært lavt funksjonsnivå som resultat) Det er trist når gladhistoriene brukes som pressmiddel mot syke mennesker. Og jeg forstår reaksjonene når gladhistoriene fører til at ME-syke blir dårligere behandlet av hjelpeapparatet.

    Så kommer problemstillingen: Skal de friske som indirekte skaper problemer for de syke, være de som tjener penger på de syke pasientene i neste omgang? De som vil tjene penger på å hjelpe de syke må selvsagt trå ekstra varsomt. Fordi jeg ser en hårfin balansegang mellom omtenksom hjelp og opplevelsen av utnyttelse og maktbruk. De friske må ta sitt ansvar og ikke skape problemer for de syke. Hjelpeapparatet og myndighetene er den rette adressen å levere frustrasjonene til. Jeg har ikke merket en positiv endring i hjelpeapparatet i disse 16 årene, så hva gjør vi da?

    Målet må være at ingen skal bruke trusler, tvang eller skape unødige ekstrabelastninger for pasienter. Om kursledere/behandlere eller saksbehandlere skader eller forverrer pasientens helse så skal de ta ansvaret for det uten å bortforklare. Og menneskerettigheter skal tas hensyn til. Det kan de tidligere ME-syke og friske gi klare tilbakemeldinger til hjelpeapparatet og myndighetene om.

  13. Tilbaketråkk: Helene spiste seg frisk fra ME - KOSTNYTT

  14. Dr. Dumkopf hvor har du din kompetanse fra mon tro. Primitivt. Tenk om noen faktisk finner veier det går an å bli frisk av – da kan man jo legge ned hele ME foreningen og alle ME samfunn med forståsegpåere. Hva skal dere sutre for da? Forskere løser snart dette.

  15. Tilbaketråkk: «Jeg blir hetset | «MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s