av gjesteblogger Venke Midtlien

Hvorfor er det nødvendig med en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) må gå? Det kan se svært alvorlig ut med en slik kampanje. Dersom man synes dette er en overreaksjon, er det viktig å vite noe om bakgrunnen for at et slikt virkemiddel blir tatt i bruk.

MElivet forklarer dette godt i blogginnlegget om kampanjen.

Jeg stiller meg 100 %  bak kampanjen og her skriver jeg litt om hvorfor:

Helt siden psyke/soma-hypotesen om ME ble lansert for snart 40 år siden har ME-pasienter og deres organisasjoner jobbet hardt og intenst for å bli trodd på sine erfaringer med sykdommen. Man har henvist til forskning som forteller om en alvorlig multisystemisk sykdom som rammer svært hardt. Mange strategier har blitt prøvd for å nå fram til helsemyndigheter og helsevesen. Fremdeles opplever mange pasienter å bli motarbeidet, stigmatisert og stemplet dersom de forventer å bli tatt seriøst på lik linje med andre alvorlig syke mennesker.

ME-feltet florerer av feilinformasjon og alternative terapeuter tar seg plass i stadig nye og utspekulerte former. Pasientene blir hele tiden møtt med at man må ha en «biopsykososial» tilnærming til sykdommen og slutte å tro at psyke og soma kan skilles. Fokuset på psyke/soma er en avsporing og blir brukt som en hersketeknikk.

Påstander om at ME-pasienter ikke vil innrømme at psyke og soma henger sammen har beredt grunnen for at pseudovitenskap (som f.eks. Lightning Process) har fått et skikkelig fotfeste på feltet, også hos ledelsen i NKT.

De som har protestert på dette har blitt stemplet og stigmatisert, både enkeltpersoner og pasientorganisasjoner – dette kjenner pasienter som åpner munnen godt til.
Hva har dette ført til?

-Jo, det har ført til en GRUNNLEGGENDE skepsis til ME-pasienter, både i helsevesenet og i samfunnet.

Mange organisasjoner og mange enkeltpersoner har protestert på manglende og feil behandling på en saklig, veldokumentert og høflig måte. Noen få enkeltpersoner har (i fortvilelse) gått av skaftet og framstått som sinte, men de fleste som har ytret seg har holdt seg til en god oppførsel.
Men hva skjer?

-Jo, uansett hvor høflige, saklige, veldokumenterte pasientene/deres organisasjoner framstår, så stemples de som aggressive og kranglete.

Og da virker hersketeknikken akkurat slik den er tenkt: Man skammer seg over å ha denne sykdommen,  man ønsker ikke bli sett på som en av de «sinte pasientene» og man står med bøyd nakke og lua i hånden og begynner å tvile på seg selv og sine observasjoner.

Dette er mye av årsaken til valget av strategi for denne underskriftskampanjen.

ME er en fysisk sykdom og slik jeg også oppfatter mine medpasienter, så tar jeg det som en selvfølge at kronisk, alvorlig sykdom også påvirker psyken. Dette gjelder jo ved alle alvorlige sykdommer. Så hvorfor skal vi på død og liv måtte presisere dette ved enhver anledning? Er ikke dette like selvfølgelig med ME som med MS f.eks.?

Skal man få skikkelig hjelp,  betinger det medisinsk behandling, noe som igjen betinger at helsepersonell må være kompetente og dedikerte til å lære etterhvert som forskning bringer fram ny kunnskap. Det er NKT sitt ansvar å formidle slik kunnskap.

Vi kommer ingen vei ved å diskutere psyke/soma, det fungerer kun som støy og hindrer framgang på feltet.

Jeg mener det er helt nødvendig å si at nok er nok nå.

Skriv under folkens, slutt å bøye nakken!
Ta tilbake definisjonsmakten over sykdommen du bærer med deg hver dag!

Sammen er vi sterke!

Lenke til underskriftskampanjen her.