Å nekte ME-pasienter tilgang til biomedisinsk behandling

Professor Diane O`Leary har skrevet en artikkel i tidsskriftet Journal of Medical Ethics og jeg har fått tillatelse til å oversette og publisere teksten her. Fritt oversatt og med alle mulige forbehold:

Det er på tide å rette oppmerksomheten mot «kronisk tretthetssyndrom».

Den faglige og offentlige debatten om myalgisk encefalomyelitt (ME) har nådd en ny tonehøyde. En artikkel i London Times i august beskrev den hissige vitenskapelige debatten som brøt ut i Storbritannia da det amerikanske Institute of Medicine, National Institutes of Health og Centers for Disease Control insisterte på at ME ikke er en psykosomatisk tilstand, men heller «en alvorlig biologisk sykdom». For noen uker siden ble spørsmålet reist i en parlamentarisk debatt, der en lang rekke parlamentsmedlemmer krevde ny praksis og nye retningslinjer for å beskytte ME-pasienters tilgang til biomedisinsk behandling. (For å presisere; det finnes ingen biomedisinske behandlinger på det nåværende tidspunkt. Disse parlamentsmedlemmene og pasientene de representerer krever tilgang til biologisk orientert medisinsk støtte, med symptomatisk behandling og relevante tester.)

For britiske fagfolk innen medisin, psykiatri og helsepolitikk er dette ikke en ubetydelig kamp. Ifølge Times har splittelsen innen fagfeltet ME nådd det nivået hvor én profesjonell henviste til en annen, via e-post, som en «motbydelig gammel fis av en neoliberal hykler«. Problemet er at Storbritannia er det konseptuelle opphavet til den psykosomatiske tilnærming til ME, og forkjempere for denne tilnærmingen er verdsatte ledere innen medisin og psykiatri. Og mer enn det; ME har lenge tjent psykosomatisk medisin som den mest typiske psykosomatiske tilstanden, og en global reversering av oppfatningen om dette vil røske opp i fundamentet for hele feltet. Dette er ingen vanlig debatt om behandling.

Det er to aspekter ved denne situasjonen som er rare – veldig rare. Først, hvor er etikkens stemme? I flere tiår har offentligheten sett en uttalt bekymring vedrørende tilgangen til biomedisinsk behandling for ME, mens bioetikken har vært stille. Nå er kamplinjene endret, og siden dette er en debatt blant fagfolk, er det ikke da på tide at bioetikk bidrar til å rette søkelyset på de etiske parameterne? Retten til tilgang til biomedisinsk behandling er absolutt et bioetisk problem, og et av svært få som får regelmessig dekning i de vanlige medier. Hvorfor har dette temaet virket å være ufortjent profesjonell etisk oppmerksomhet?

For det andre; psykiatere som opprinnelig bidro til Storbritannias fremtredende rolle på dette området, har med rette en hard profesjonell og offentlig debatt om dette nå.  Storbritannias retningslinjer for praksis blir nå revidert, og diskusjoner av denne typen er nødvendig for å komme videre. Problemet er at fokuset i debatten har sporet av – og ingen synes å ha lagt merke til det.

Debatten om ME har lenge vært fokusert på vitenskap som støtter den biomedisinske siden mot vitenskapen som støtter den psykosomatiske siden – men uansett hva man mener om dette, har den nye amerikanske konklusjonen i stor grad bidratt til å øke risikoen som er forbundet med en psykosomatisk tilnærming. Det er mulig at stemmene til IOM, NIH og CDC er korrekte, og at 250.000 ME-pasienter i Storbritannia lider av en alvorlig, invalidiserende biologisk sykdom. Uansett hva synspunktet er i den vitenskapelige debatten, må man innse at denne muligheten er langt, langt større nå enn den var tidligere, og det betyr at debattens fokus må endres.

Det er ikke lenger hensiktsmessig å påstå at den psykosomatiske forskningen har vært vitenskapelig vellykket. Selv hvis alle på magisk vis hadde vært enige om det, ville det mest presserende spørsmålet forbli ubesvart: er den forskningen solid nok til å støtte det nye nivået av medisinsk risiko som er involvert ved en psykosomatisk tilnærming? Kanskje den er det, men vi kan ikke begynne å gjøre den vurderingen før vi stiller spørsmålet. Det er irrelevant om biologiske behandlinger er tilgjengelige på det nåværende tidspunkt. Det er en svært alvorlig sak å risikere å nekte tilgang til biomedisinsk behandling for pasienter med uhelbredelig sykdom.

Evidensbasert medisin handler om å minimere medisinsk risiko. På ME-området har det imidlertid lenge vært standard for psykosomatisk forskning å fortsette som om medisinsk risiko kan ignoreres, som om det ikke er mulig at pasienter med denne dårlig forståtte tilstanden lider av en biomedisinsk sykdom. Dette kan nå ikke lenger ignoreres i seriøse debatter og forskning.

Selv midt i en hissig vitenskapelig debatt må vi følge med på evidensbasert medisin. Debatten om tilnærmingen til ME må nå fokusere på risikoen som følger med ved å nekte pasienter som lider av alvorlig sykdom tilgang til biomedisinsk behandling. Når dette problemet er utelatt fra diskusjonen handler det ikke om medisin. Da handler det om omdømme – og når pasientomsorgen avhenger av tvister om omdømme, har medisinen et sterkt behov for etiske innspill.

 

Forfatter: Diane O’Leary

Tilknyttet Rotman Institutt for filosofi i Canada

Oppgitte interessekonflikter: Ingen

Lenke til originalteksten her.

 

Om forfatteren:

Diane O’Leary fikk doktorgrad i filosofi fra University of Sydney (1998) og en Master of Arts i filosofi fra Syracuse University (1994). Opprinnelig fokusert på platonisk metafysikk og epistemologi, er hennes arbeid nå å studere hvordan filosofi bli anvendt i medisinen. Dr. O’Leary har vært stipendiat ved Brocher Foundation i Genève, der hun evaluerte den vitenskapelige basisen for nye diagnostiske konstruksjoner som er ment å fange opp symptomer «forårsaket av sinnet». Som gjesteforsker ved Kennedy Institute of Ethics i 2016-2018, var Dr. O’Learys arbeid rettet mot de etiske problemene som oppstår i medisinen når det er forvirring om i hvilken grad psyken påvirker kroppen.

 

O`Leary har også publisert artikkelen «Ethical Classification of MECFS in the UK, O’Leary» –  her med tillatelse.

 

Skrevet og oversatt av

Nina E. Steinkopf

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.