Kjære MEd-kjempere,
Underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, er nå avsluttet. Svimlende 7265 underskrifter er sendt i posten til Helse- og omsorgsdepartementet.
Jeg vil takke hver og en av dere som har signert kampanjen. Takk for all støtte, både nasjonalt og internasjonalt. Og tusen hjertelig takk til alle som har hjulpet med å spre informasjon om kampanjen, korrektur av tekster, informasjon, inspirasjon og gode innspill.
Jeg er veldig stolt av det vi har fått til, at vi har stått samlet, og for de saklige diskusjonene i kjølvannet av kampanjen. Dette har vi klart til tross for sykdom, til tross for uvitenhet og skadelig behandling i helsevesenet, til tross for angrep fra de som kjemper for å beholde sine posisjoner og til tross for kommersielle aktørers grove forsøk på å utnytte situasjonen. Jeg vil spesielt takke mannen min, Jarle Henriksen, for støtte, tålmodighet, forståelse og hjelp i disse månedene jeg har prioritert å bruke energien på arbeidet med kampanjen. Tusen hjertelig takk!
Kampanjen og underskriftene er sendt i papirform; 405 sider, sammen med dokumentet «Pasientenes kamp mot skadelig behandling» og et kort følgebrev. Underskriftene er gradert som «Fortrolig» og skal ikke gjøres tilgjengelig for andre enn helseministeren. Dette har jeg gjort fordi det er nødvendig å beskytte pasienter, pårørende og helsepersonell som frykter negative konsekvenser dersom det blir kjent at de har uttrykt mistillit til kompetansetjenestens ledelse.
Nå må vi vente på departementets avgjørelse i saken. Jeg kommer tilbake med mer informasjon så snart jeg kan.
Til slutt vil jeg minne om Pasient- og brukerrettighetslovens § 3-1 Pasientens eller brukerens rett til medvirkning:
«Pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker har blant annet rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder.»
Vi skal ikke lenger være bortgjemt.
Stolt og takknemlig hilsen
Nina E. Steinkopf
Tusen takk Nina for at du brukte krefter på dette så langt. Jeg vil fortsette å støtte opp om dette i framtiden og forsøke å få til en endring. Knut B.
LikerLikt av 1 person
Dette er et formidabelt stykke arbeid som mer enn fortjener å bli sett for hva det er: En kritisk, grundig og nødvendig dokumentasjon av norske ME-pasienters situasjon, en situasjon som burde vært både avdekket og endret for lenge siden. Dette er menneskerettighetsarbeid på sitt beste, som du har ledet, som du har satt ord på og som for all framtid vil bli et dokument man ikke kan se bort fra. -Et fantastisk, modig arbeid fra deg dette Nina! Det er umulig å finne ord for å vise hvor takknemlig jeg er for dette!
LikerLikt av 1 person
Takk for at du sier det så godt Venke Midtlien. På tide at det tas avstand fra maktbruken som er blitt gjort mot ME-pasienter som har blitt verre av behandling og har varslet fra. Uforståelig oppførsel fra enkeltpersoner i hjelpeapparatet når rehabilitering har gitt forverring og ikke forventet bedring. Hva er det som gjør at disse pasientene hittil har blitt ignorert eller direkte motarbeidet når de varsler fra om forverring? Forstår noen hensikten? Tusen tusen takk til Nina Steinkopf som har tatt tak i og prøver å endre situasjonen.
LikerLikt av 1 person
Gratulerer, og tusen, tusen takk for all god dokumentasjon! 🌿🌷🌿🌷🌿 Tone Vindegg
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Er det legitimt å være så kritisk? – Diplodokus
Tilbaketråkk: Norges bidrag til ME-forskning 2020 – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: 6 år etter IOM-rapporten – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2022 | MElivet