Kristian Gundersen har en ordbruk som er et kommentarfelt på Nettavisen verdig. Etter ad hominem utbruddene er det første man leser at man ikke kan aksjonere seg til god forskning. Det er lett å være enig i det. Men hva når det trengs «aksjoner» mot dårlig forskning, slik som Pace-studien har vist seg å være? Hva når dårlig forskning blir forsvart av universitetsprofessorer med stort sett ad hominem argumenter? ME syke vikles ubønnhørlig inn i en fiendtlig diskusjon om egen integritet. Det tjener ingen.
Les Gundersens debattinnlegg i Morgenbladet her.
Det «aktivistene» i dette tilfelle ønsker, er at det skal bedrives vitenskapelig forskning. Gundersen angriper ME-syke for å ikke å følge vitenskapelige metoder, men det er jo nettopp det som er gjort ved avsløringene av PACE studien 1) David Tuller har skrevet en lang men god beskrivelse av kritikken 2) og det er norsk oversettelse av Jørgen Jelstad 3) Jeg beskriver også kort en del av problemene i det innlegget Gundersen svarer på, altfor vidt pasientutvalg, ublindet studie med bare subjektive mål. Det avfeier Gundersen med at han er «uenig». Men det er masse mer å ta av når det gjelder skandalen om PACE. Etter en lang kamp for å få frigitt rådata ble altså et mindre datasett frigitt. Det var resultatet av gangtesten, et av de flere objektive målene som ble besluttet droppet underveis. Når disse ble analysert 4) viste det seg at «frafall pluss sykere» var over 40 % i alle grupper. Man kan altså ikke konkludere med noen ting av PACE studien, utover at ingen av de fire intervensjonene er å anbefale. Jeg gjetter på at professor Gundersen «uenig» i dette også.
Hadde det enda vært vist litt større vilje til å innrømme feil. Forfatterne og universitetet bak PACE har hele tiden forsvart studien, i likhet med redaktøren i Lancet, tidsskriftet som PACE ble publisert i. Men selv et topptidskrift kan ta feil. Wakefields forfalskede studie i samme tidsskrift, som omhandler vaksiner som årsak til autisme, tok det 14 år å få tilbaketrukket. PACE ble utgitt i 2011 og har dermed noen år å gå på i forhold. Men at det er veien det går, er utvilsomt. PACE studien og dens konsekvenser ble tatt opp i det engelske parlamentet i vinter, og mer tid trengs for å forstå hva dette har betydd og betyr for helsemyndigheter og pasienter. Det antydes allerede at dette kan være den største medisinske skandalen i dette århundre.
Problemene med PACE synes endeløse. Et neste problem er at forskerne brøt sin egen protokoll med informert samtykke hos deltakerne. Deltakerne fikk ikke vite om diverse interessekonflikter, som at hovedforskeren Peter White hadde vært konsulent for Department for Work and Pensions 5) Eller at studien var delfinansiert av DWP. Den skulle altså utrede fordelene ved biopsykososiale intervensjoner samtidig som departementet brukte en biopsykososial forklaringsmodell for å rettferdiggjøre trygde-kutt 6). Deltakerne skrev under på informert samtykke erklæring uten å bli informert om interessekonflikt. Deltakere sier i ettertid at hadde de visst dette hadde de takket nei til å delta i studien.
Professor Gundersen gjør et poeng av at han synes studien har blitt møtt dårlig av ME syke/ME aktivister. Forfatterne ble trakassert og truet, sier han. Det han ikke sier noe om, er at forfatterne har i domsavsigelsen mhp frigivelse av datasett innrømmet at det ikke fantes noen trusler 7) og påstandene om at det var en mobb av unge borderline sosiopatiske menn ble kalt for ville spekulasjoner av retten. Så det Gundersen gjør et stort poeng av, er altså basert på løgn fra forfatterne bak PACE.
Den samme dommen, altså der QMUL, universitetet bak PACE ble dømt til å frigi et mindre datasett, viser også at alle de tre hovedforskerne var med i Cochrane Review 8) gruppa som analyserte PACE data den gangen. En av forfatterne, Trudie Chadler sier at Cochrane Review derfor ikke kan regnes som uavhengig. Dette er en skandale, og viser at selv Cochrane kan gjøre feil.
Cochrane reviews på CBT og GET har også de samme metodiske problemene som PACE; de er også ublindede studier med subjektive mål, pluss at de har veldig vide inklusjonskriterier. Tar man bort studier med de videste kriteriene (Oxfordkriteriene) blir evidensen mye dårligere og man kan ikke lengre anbefale KAT og GET. USA har fjernet disse rådene og England er i gang med å revidere sine råd. Norge bør gjøre det samme.
Professor Gundersen bruker en stor del av sitt innlegg til å skildre en diskurs mellom JHP editor David F Marks og Kjetil Brurberg, med temperatur på begge sider. Brurberg skrev et innlegg til forsvar for PACE-studien i spesialutgaven om studien til Journal of Health Psychology. Innlegget ble refusert pga. lav kvalitet. Brurberg hadde mulighet til å omgjøre sitt manuskript, men valgte istedenfor å bli snurt da han ble refusert. Interessekonflikter hos foreslåtte peer review’ere av Brurberg var også et konflikttema. Coyne beskriver det hele i bloggen sin, noe som tydeligvis opprører professor Gundersen i den grad at han blander editor David Marks og blogger James Coyne. Jeg blir ikke veldig imponert. Bør vi ikke forvente mer av en universitetsprofessor? Coyne setter også spørsmål ved Cochrane og inhabilitet 9) og det kan ikke avvises kategorisk, slik Gundersen ser ut til å avvise/være «uenig» i alt han ikke liker.
En annen ting å merke seg er at Brurberg og Lillebeth Larun har også sittet i selvsamme Cochrane review gruppe som PACE-forskerne 8). De har da hatt tilgang til rådata som viser at PACE studien ikke kan brukes til noe som helst. Det er dermed vanskelig å ha tillit til hvor habil og uavhengig Kunnskapssenteret og Brurbergs presentasjon av PACE faktisk er.
Jeg skjønner heller ikke hvorfor Gundersen blander inn borrelia-synspunkter i sin argumentasjon om ME? Det er også trist å se at Gundersen bruker et språk og polemikk som eskalerer konfliktnivået. Dette er vanskelig nok fra før, om ikke Gundersen skal kaste bensin på bålet.
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21334061
- http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
- https://debortgjemte.com/…/er-det-noe-alvorlig-galt…/
- http://www.me-foreningen.info/…/gjestebloggen-pace-hva…
- http://www.investinme.org/Article405%20DWP%20&%20PACE.htm
- http://www.centreforwelfarereform.org/…/in-the…
- http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk/…
- http://onlinelibrary.wiley.com/…/14651858…/abstract
- https://jcoynester.wordpress.com/tag/lillebeth-larun/
Skrevet av Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør.
MElivet 