I dag har jeg sendt følgende brev til helseminister Bent Høie med kopi til en rekke involverte:

Status, 5-årsevaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Jeg viser til møtet på statsrådens kontor den 18.03.2019 vedrørende underskriftskampanjen og 5-årsevalueringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Helsedirektoratet skriver i sitt innspill til evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at:

«Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten sliter med å få oversikt over omfang av pasienter med ulik grad av CFS/ME og hvordan pasientene undersøkes og følges opp.»

Kompetansetjenesten har ikke oversikt over hvor mange som er alvorlig eller svært alvorlig rammet eller hvordan deres anbefalinger rammer pasientene. I møtet påpekte jeg at Kompetansetjenesten anbefaler kognitiv terapi og gradert treningsbehandling til tross for at årsaksmekanismene ved ME ikke er avklart og til tross for at det ikke kan dokumenteres at behandlingen er effektiv eller er trygg.

Helsedirektoratet etterlyser også dokumentasjon på effekten av tjenestens virksomhet. Kompetansetjenesten svarer at «Vi er usikre på hvordan dette kan gjøres, utover å registrere hvor mange som deltar på kursene våre, og deres evaluering av nytten av kursene».

Ansvaret

Jeg vil gjerne gjøre oppmerksom på ME-foreningens rapport om de alvorligst syke ME-pasientene. Den er basert på besvarelser fra 586 alvorlig/svært alvorlig syke pasienter, se vedlagt.

Rapporten forteller om et system i hjelpeapparatet som svikter mange av de sykeste ME-pasientene. Det er tre hovedproblemer: (i) det tilbys ikke tilstrekkelig hjelp, (ii) hjelpen som tilbys er ikke tilpasset den sykes behov, og fører til forverring, (iii) manglende kunnskap og forståelse av den sykes behov og utfordringer i alle ledd.

Bare 1 av 3 pasienter føler at de blir trodd av helsepersonell, og bare 10 % av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 % av dem med svært alvorlig ME. Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det og en stor andel står i praksis uten helsehjelp.

Rapporten tar ikke for seg resultatene av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler (kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling) men 70 % har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt med aktøren. «En fellesnevner for opplevelsene ser ut til å være manglende kunnskap hos helsepersonell om ME og hvor alvorlig ME er. Denne manglende kunnskapen gir seg utslag i feil råd, mistro og til tider latterliggjøring av pasienten.»  Pasienter forteller at «jeg har selvsagt måtte venne meg til å stinke svette og urin….» og «Ofte sulten og tørst uten å klare å gjøre noe med det selv. Begrenser væskeinntak store deler av dagen for å unngå å måtte på toalettet.»

Denne rapporten er bare én av et stort antall rapporter som er lagt frem de siste 20 årene og som viser at situasjonen for ME-pasienter er svært fortvilt. Dette er den målte effekten av tjenestens virksomhet.

Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er, ifølge regjeringens veileder, å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i hele utrednings- og behandlingsforløpet. Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren. Ledelsen ved Kompetansetjenesten er følgelig ansvarlig for den fortvilte situasjonen som pasientene er i.  Kompetansetjenesten har ansvar for at feil informasjon om sykdommen blir formidlet til helsepersonell, og ansvar for at pasienter blir påført skadelig og uforsvarlig behandling. ME-foreningens rapport viser resultatet av tjenestens virksomhet; resultatet av «kompetansespredning» og 6 år i tjeneste.

Jeg vil gjerne ha tilbakemelding på dette, samt departementets vurdering av hvor stort skadeomfanget må bli før det blir iverksatt endringer.

Jeg, og 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell vil også gjerne ha tilbakemelding vedrørende status i arbeidet med 5-årsevalueringen av Kompetansetjenesten.

Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf

Vedlegg:

«De alvorligste ME-syke; Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» av Norges ME-forening, 2019.