Nå nylig har Helsedirektoratet laget et utkast til rundskriv som skal gjelde for «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg».

Jeg blir forvirret av dette; Gjelder rundskrivet ME eller CFS?

ME (Myalgisk Encefalopati) er en sykdom med ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet». ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS).

IDC refererer til “International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems” – kort fortalt: internasjonale diagnose-koder som er utviklet av WHO – Verdens Helseorganisasjon.

CFS (Chronic Fatigue Syndrome = Kronisk Utmattelsessyndrom) er ikke registrert som sykdom/syndrom i ICD-databasen og har ingen egen ICD-kode. Dersom man søker på Chronic Fatigue Syndrome eller Tretthetssyndrom i denne databasen kommer det opp Nevrasteni med ICD-kode F48 i gruppen for «Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser».

Nevrasteni utelukker ME og beskrivelsen er som følger:

«Betydelige kulturelle variasjoner forekommer i presentasjonen av denne lidelsen, og det finnes to hovedtyper med betydelig overlapping.
Ved den ene typen er hovedkjennetegnet klager over økt trettbarhet etter psykiske anstrengelser, ofte forbundet med svekket arbeidsytelse eller mestringsevne i daglige gjøremål. Den psykiske tretthetstilstanden blir vanligvis beskrevet som en ubehagelig inntrengning av distraherende assosiasjoner eller minner, konsentrasjonsvansker og generelt ineffektiv tenkeevne.
Ved den andre hovedtypen ligger vekten på opplevelse av kroppslig eller fysisk svekkelse og utmatting etter den minste anstrengelse, ledsaget av opplevelse av verk eller smerter i musklene og manglende evne til å slappe av. Ved begge typer er også andre ubehagelige fysiske følelser vanlige; f eks svimmelhet, tensjonshodepine og usikkerhetsfølelse [asteni] . Bekymring over redusert psykisk og fysisk velvære, irritabilitet, anhedoni og vekslende, mindre grader av både depresjon og angst er vanlig. Søvnen er ofte forstyrret i innsovningsfasen og i midtfasen, men hypersomni kan også være fremtredende.»

De Internasjonale Konsensuskriteriene for ME er som følger:

«Med unntak av den anstrengelsesutløste sykdomsfølelsen/symptom-økningen, kan pasientene ha et relativt variert symptombilde. Ikke alle pasientene har alle symptomene.

Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptom-økning

Dette er det viktigste symptomet, som må være tilstede for at diagnosen på ME skal kunne stilles. Det følgende er karakteristisk:

• Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser
• Anstrengelsesutløst symptomforverring
• Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptom-økning
• Restitusjonsperioden (den tiden det tar å komme seg) er unormalt lang
• Lav terskel for fysisk og mental trettbarhet

Sykdomsfølelsen/symptom-økningen kan komme selv etter liten anstrengelse, enten umiddelbart eller som en forsinket reaksjon timer eller dager etterpå.
Funksjonsnivået skal være vesentlig nedsatt i forhold til det funksjonsnivået pasienten hadde før sykdommen startet.

I tillegg til anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptom-økning, skal det også være andre symptomer til stede. Disse er inndelt i tre grupper:

Nevrologiske svekkelser

Minst ett symptom fra tre av følgende fire symptomkategorier må være til stede:
• Vansker med å bearbeide informasjon; treg tankegang, nedsatt konsentrasjon, «hjernetåke», tap av korttidsminne
• Smerter; hodepine av forskjellig slag, sterke smerter i muskler og ledd, magen og brystet
• Søvnforstyrrelser; Endret søvnmønster, innsovningsproblemer, unormalt lang søvn, hyppige oppvåkninger, livlige drømmer. Våkner ikke uthvilt.
• Nevro-sensoriske og perseptuelle; manglende evne til å fokusere synet, overfølsomhet for lys, lyd, lukt, smak og berøring. Motorisk; muskelsvakhet, rykninger, dårlig koordinasjon.

Immunologisk, gastroenterologiske og urogenitale svekkelser

Minst ett symptom fra tre av fem symptomkategorier skal være til stede
• Tilbakevendende influensalignende symptomer, sår hals, ømme lymfeknuter i hals og armhule
• Mottakelighet for virusinfeksjoner med lang restitusjonstid
• Kvalme, magesmerter, oppblåsthet og irritabel tarm-syndrom
• Overaktiv blære, vannlating om natten
• Overfølsomhet for matvarer, lukter, medisiner eller kjemikalier

Svekkelser i energiproduksjon/ionetransport

Minst ett symptom skal være tilstede:
• Kardiovaskulært; manglende evne til å tolerere oppreist stilling (ortostatisk intoleranse) med fallende blodtrykk, hjerterytmeforstyrrelser, hjertebank og ørhet/svimmelhet.
• Respiratorisk; lufthunger, tungt for å puste, utmattet muskulatur i i brystveggen.
• Tap av termostabilitet; problemer med regulering av kroppstemperaturen, svettetokter og frostrier, markerte svingninger i løpet av døgnet, følelse av å ha feber, lavgradig feber, kalde hender og føtter
• Intoleranse for hete eller sterk kulde
Alvorlighetsgraden av energisvikt og andre symptomer varierer fra pasient til pasient. Det kan oppstå svingninger både i symptomintensitet og symptombilde hos en enkelt pasient fra dag til dag og fra time til time.»

Det finnes altså noen likhetstrekk mellom ME og CFS men også store forskjeller.

Diagnosen CFS (Nevrasteni) er basert på subjektive symptomer – pasientens opplevelse av ubehag – og kan først stilles når en rekke andre sykdommer er utelukket.
ME har en rekke fysiske, objektive symptomer og diagnosen kan enkelt stilles av helsepersonell som er godt kjent med sykdommen.

En oversikt som sammenligner ME og CFS finner du her: http://www.hfme.org/comparisonchart.htm

Svært mange leger i Norge er ikke bevisst på forskjellene, og det skaper problemer på flere plan.

For det første fører det til feil diagnostisering.

For det andre: feil diagnose fører til feil behandling:

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre. Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50 % av ME-pasienter blir verre av Lightning Process, det kan også tyde på at mange er feil-diagnostisert.

Når to forskjellige diagnoser sammenstilles fører det til diskusjoner og forvirring om hva som hjelper ved ME og ikke. Denne sammenblandingen har skapt stor uenighet både blant både fagfolk og pasienter.

F.eks.: 20 % av de med ME-diagnose som har prøvd Lightning Process har blitt bedre og 50 % ble verre. De som ble verre vil ofte hevde at de som ble bedre ikke har hatt ME i det hele tatt. Slike utsagn fører gjerne til at diskusjonen fortsetter i harde ordelag og pasientgruppen blir splittet; for eller mot LP.

For det tredje kan det føre til at NAV krever at ME-pasienter skal gjennomføre aktiviteter – f.eks. treningsopplegg – for å få innvilget stønad. Selv den letteste trening fører ofte til at ME-pasienter blir betydelig verre.

Videre er det også vanskelig å dra nytte av endel av den forskningen som er gjort. Dersom ikke diagnose-kriteriene er nøyaktig spesifisert vet man ikke hva det egentlig er forsket på.
Derfor er det viktig at forskningen fremover er tydelig på hva det forskes på; ME eller CFS.

Jeg har, som veldig mange andre pasienter, pasientgrupper og medlemsorganisasjoner (som representerer til sammen flere tusen personer) påpekt denne problemstillingen i høringssvar til Helsedirektoratet. Til dette sier Helsedirektoratet at:

«Dere etterspør også muligheten for at Helsedirektoratet kan skille ut ME som egen sykdom i veilederen. Dette ville i så fall være en del av en større prosess, og det har ikke vært tema i denne utgaven av veilederen. Dokumentet skal imidlertid kontinuerlig endres og oppgraderes i takt med ny kunnskap når det er utgitt.»

Dette er i aller høyeste grad tema og helt grunnleggende for dokumentet; hvordan skal vi ellers vite hva rundskrivet handler om. ME eller CFS? Epler eller bananer?

ME-pasienter er utmattet av sykdom, vi blir ofte verre av den behandlingen som tilbys og i tillegg blir vi utmattet av denne evige kampen for å bli hørt og bli tatt på alvor.