Kamilla Sofie Andersen er 32 år. Hun bor på St. Hanshaugen i Oslo. I 2012 studerte hun demokrati og rettigheter ved Universitetet i Oslo. Så ble hun syk. Hun fikk en kraftig influensa som ikke gav seg. Året etter fikk hun diagnosen alvorlig ME. Nå forteller Kamilla at i de siste ukene har det offentlige hjelpeapparatet påført henne grusomme og nedverdigende belastninger. Hun skriver:

«Dette er et lite rop om hjelp.

Jeg har svært alvorlig grad av ME, er helt sengeliggende i mørket, trenger hjelp til absolutt alt og blir nå utsatt for pågående skade fra kommunens hjemmetjeneste.

Jeg har kjempet i snart et tiår om riktig hjelp i form av BPA [Brukerstyrt Personlig Assistanse], med et tilstrekkelig timetall. Jeg har et assistansebehov på 24 timer 7 dager i uken, dokumentert av ME-spesialist, senest september 2023.

De siste årene har jeg sykere og sykere som et direkte resultat av for lite assistanse. Jeg ligger alene 19-22 timer i døgnet.

Ble til slutt så syk nå i vår at jeg ikke lenger hadde krefter til å tygge eller svelge. Jeg har nettopp vært innlagt på sykehus for behandling av syreforgiftning/surt blod som følge av underernæring over en lengre periode.

Den siste uken har bydelen presset på skadelig hjemmetjeneste for å kartlegge hvor syk jeg egentlig er og om jeg egentlig har et så stort assistansebehov. Dette gjør de uten noen kunnskap om sykdommen eller interesse av å komme i kontakt med noen med kompetanse på ME. Bydelen sier de tar saken på alvor, men krever likevel at hjemmetjenesten går inn i hjemmet flere ganger daglig for å dokumentere situasjonen, i tilfelle jeg lyver.

[Se kvitteringer på utførte hjemmebesøk av Oslo kommune.]

Ingen av de 20+ fra hjemmetjenesten som har vært innom har hatt kunnskap om sykdommen. Samtlige har trigget PEM-krasj på toppen av PEM-krasj uten å forstå. [PEM = sykdomsforverring etter anstrengelse: Post Exertional Malaise] De siste ukene har det offentlige hjelpeapparatet påført så mange grusomme og nedverdigende belastninger. Har prøvd å beskrive noen av de her: docs.google_4. juni 2024.

Nå føler jeg meg ikke lenger trygg i eget hjem. Er bare så fullstendig ødelagt og traumatisert etter å ha blitt «hjulpet» av helsevesenet; de som i utgangspunktet «ikke skal gjøre skade». Det gjør vondt i hjertet av å tenke på hvor mange lignende traumatiske erfaringer som finnes der ute.

Hvorfor må prosessen for å søke om nok og riktig hjelp være så skadelig og belastende?

Hvordan kan bydelen bedømme vårt hjelpebehov, uten selv helt grunnleggende kjennskap til sykdommen eller til hva som kan trigge PEM?

I tillegg til den inngripende kartleggingen krever bydelen en ny søknad om BPA med oppdatert utredning fra fastlege vedlagt. Min fastlege mangler kunnskap om alvorlig ME, avviser alle forespørsler om hjemmebesøk og pusher stadig på Lightning Process fordi han er en venn av hun som driver det. Han sier at fordi jeg takker nei må det bety at jeg ikke vil bli frisk, og da er det ingen ting han kan gjøre. Forøvrig er ble jeg ferdig utredet i 2013, etter to uker med grundig utredning av et dyktig, tverrfaglig spesialistteam ved ME-senteret på OUS. Fikk diagnosen ICD-10 G93.3 ME i alvorlig grad. Men attester og anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten velger bydelen å se bort fra. Ved alle tidligere avslag har saksbehandlerne bagatellisert, latterliggjort og avfeid det faktiske assistansebehovet mitt. Nå er jeg for syk til å kjempe.

Jeg har ikke familie med ressurser til å stille opp. Ingen advokater jeg har vært i kontakt med tidligere har kunnet ta saken. Heller ingen medier/journalister har hittil vært interessert i å dekke det som skjer. De eneste som hjelper meg nå er venner, bekjente og BPA som ønsker at jeg skal få fortsette å leve. Dette er mennesker som står på helt frivillig, går langt ut av sin vei for å prøve å få bydelen til å forstå og for å skjerme meg så langt det er mulig. Jeg er heldig som har fantastiske, gode, uvurderlige venner som kjemper for meg, men alle er i full jobb/studier og vi trenger hjelp fra noen med kompetanse på ME, BPA rettigheter og/eller CRPD.

Det kjempes så mange kamper nå. En av dem er kampen om å bevare alt som gjør meg til et fullverdig menneske det er verdt å hjelpe; -ikke tillate å bli redusert til en passiv mottaker, en bruker, en byrde, en kostnad, en levende død som så vidt mottar «nødvendige» nok tjenester til at kroppen ikke dør, men ikke tilstrekkelig for å ha et håp om bedring. Alt jeg drømmer om er å kunne være til nytte igjen, høre til- og bidra i et fellesskap, bruke egne erfaringer og ressurser for å beskytte andre syke og sårbare mot det jeg opplever nå, og som så alt for mange har opplevd før meg.

Nå er jeg for syk til å stå i kampen om nok hjelp, men uten nok hjelp blir jeg bare sykere.

Full av avmakt, rådvillhet, smerter, PEM-krasj og total utmattelse. Dette er et lite rop om hjelp.

Er det noen som har råd?

Er det noen som kan hjelpe?

Har noen av dere med alvorlig grad fått innvilget heltids-BPA? I så fall hva ble vektlagt i søknaden?

Takk som leser.»

.

(Teksten er delt med tillatelse.) Oppdatert 7. juni 2024.

.

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå, ME-syk og skribent