Stortinget har vedtatt at NAVs forskjellsbehandling av ME-syke skulle opphøre. NAV har ignorert innspill fra et samlet fagmiljø og pasientene. NAV fortsetter å kreve at ME-syke behandles med metoder som kan være skadelige som betingelse for å søke uføretrygd. NAV har null kontroll på effekten av opphold på rehabilitering. Stortingspolitikerne ble lurt og pasientene lider.

I årtier har ME-pasienter blitt sendt til private institusjoner som håver inn millioner på rehabiliteringstjenester og tiltak som gjør dem sykere. NAV har null kontroll på effekten. NAV ignorerer også de objektive, fysiologiske evidensene for sykdomsforverring, og som behandlingen de krever er kontraindisert for.

Hva skjedde?

I mange år var CFS/ME og rusmiddelavhengighet diagnoser som NAV krevde særlig dyptgående vurderinger ved søknad om uføretrygd. Ifølge Rundskriv til Folketrygdlovens kapittel 12 var det ingen kjent spesifikk behandling for CFS/ME. Rundskrivet er en forskrift til lov om Folketrygd. Bestemmelsene gjelder krav til hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak. NAV kan gi avslag på uføretrygd hvis ikke alt de mener er ”hensiktsmessige” behandlinger er forsøkt.

I februar 2020 informerte Norges ME-forening NAV at ME-syke ble pålagt behandling av NAV eller fikk avslag på søknad om uføretrygd fordi de ikke hadde gjennomgått spesifikke behandlinger. I hovedsak dreide det seg om rehabiliteringsopphold eller kognitiv terapi.

Foreningen viste til at behandlingene i mange tilfeller påførte de syke alvorlig, langvarig forverring. «Kravet fra Nav står også i kontrast til Helsedirektoratets veileder for CFS/ME, som ikke gir anbefalinger om disse behandlingene, og som påpeker at de ikke er hensiktsmessige i den forstand at de øker arbeidsevnen.».

I desember 2020 sendte ME-foreningen et konkret forslag til endringer av rundskrivet til Arbeids- og sosialdepartementet.  

Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak foreslo også at teksten i rundskrivet ble endret. De informerte Helse- og omsorgsdepartementet og Arbeids- og sosialdepartementet at mange pasienter opplever å være henvist til sosialstøtte etter at perioden med arbeidsavklaringspenger er utgått, da de får avslag på uføretrygd:

«Kompetansetjenesten, andre behandlere og ME-foreningen blir jevnlig kontaktet av pasienter som forteller at NAV krever at de skal gjennomføre rehabiliteringsopphold eller kognitiv terapi, uavhengig av hvor syke de er, og uavhengig av vurderingen til behandlende lege, før uføretrygd kan vurderes. Dette kan i noen tilfeller medføre en forverring av tilstanden.».

I mars 2021 informerte NAV departementet at de hadde satt ned en arbeidsgruppe for å se nærmere på dette. NAV viste også til den britiske veilederen for ME/CFS som hadde vært på høring. Dette «vil kunne ha betydning for arbeidet med oppdatering av rundskrivet og må derfor foreligge før en tar stilling til endringsforslaget.».

Like etter sendte ME-foreningen et skriv til NAV og departementet. Skrivet er utarbeidet av Fafo-forsker Anne Kielland som orienterer om deres forskningsfunn: «Rehabiliteringstiltak gir sykdomsforverring hos et stort flertall og arbeidsutprøvning gir sykdomsforverring hos et meget stort flertall …».

I mai 2021 endret NAV rundskrivet. Kravet til behandling ble strammet inn og spesifisert: «Aktuelle tiltak i utrednings- og behandlingsplanen som fastlegen bør vurdere, kan være:

• Mestringskurs
• Tilpasset aktivitet og trening
• Kognitiv terapi
• Stressmestring
• Mestringsopphold i rehabiliteringsinstitusjon».

Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME gjorde det klart at de var uenig i endringene. Nasjonalt fagnettverk for utmattelse av ukjent årsak uttrykte stor bekymring om at rundskrivet ville gjøre situasjonen enda verre. «Vi ber om at dere ser på dette en gang til.».

NAV hadde dermed sett bort fra alle innspill fra både pasientforeningen, forskere, Helsedirektoratet, Kompetansetjenesten og Nasjonal fagnettverk. Kravet om at Helsedirektoratets oppdatering jfr. den britiske veilederen måtte foreligge først ble også lagt vekk. Britiske helsemyndigheter har konkludert at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Det finnes ingen terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som er effektiv som behandling eller kur.

Stortinget

I mars 2022 stilte Kirsti Bergstø (SV) skriftlig spørsmål til daværende Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen (A):

«Situasjonen for de fleste ME-pasientene, og deres pårørende, er at de ber om å få slippe tvangsbehandlinger som gjør dem verre.» «Vil statsråden endre forskriftene slik at ME-pasienter ikke pålegges å delta i behandlingsopplegg i regi av Nav som ikke er hensiktsmessig for den enkelte?»

Persen svarte at det ikke er hjemmel i regelverket til å stille som vilkår for en ytelse at man gjennomgår behandlingsopplegg som ikke er hensiktsmessig for den enkelte.

Norsk Forening for Allmennmedisin, NFA, kontaktet sjeflege i NAV, Marit Hermansen i juni 2022: «Vi ser eksempler der pasienter gjennomgår lengre AAP-perioder, og der NAV etter at perioden er over og uføretrygdsøknaden skal behandles etterspør svært konkrete tiltak som ikke tidligere er foreslått/krevet, for eksempel opphold på en rehabiliteringsinstitusjon.».

«NFA mottar tilbakemeldinger fra leger som opplever at NAV Arbeid og Ytelser krever utredning i spesialisthelsetjenesten i saker der behandler vurderer dette som uhensiktsmessig, og som er i strid med Helsedirektoratets nasjonale veileder for utredning av tilstanden.».

Hermansen svarte at «NAV har et bredt medisinsk fagmiljø som består av leger i direktoratet og rådgivende leger i henholdsvis Arbeids- og tjenestelinjen og Ytelseslinjen.».

Like etter fremmet Seher Aydar og Emma Watne fra partiet Rødt et representantforslag i Stortinget. De foreslo å sikre at ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade.

Kunnskapsbanken

Samtidig utarbeidet NAV et nytt dokument i NAVs Kunnskapsbank for trygdemedisin: «Dokument om Langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME». Kunnskapsbanken benyttes av saksbehandlere i hele oppfølgingsløpet, både på sykepengeområdet, AAP og uføreområdet.

Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME sendte et felles innspill og skriver innledningsvis at det ikke finnes noen behandling for ME. ME-foreningen melder at skrivet ikke legger tilstrekkelig vekt på faren for alvorlig sykdomsforverring.

Etter Rødt representantforslag ble følgende vedtatt i Stortinget 24. november 2022:

«Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd. Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.».

Først et halvt år senere, i mai 2023 ble rundskrivet til Folketrygdlovens §12 endret. Teksten om CFS/ME ble fjernet. Samtidig publiserte NAV dokumentet i Kunnskapsbanken. Teksten om hvilke behandlinger som bør være forsøkt ble fjernet fra rundskrivet og flyttet over til Kunnskapsbanken.

NAVs gjennomgang av egen praksis ble gjort av NAV selv. Pasient- og brukerorganisasjonene ble ikke inkludert i kartleggingsarbeidet, da NAV ikke anså det som nødvendig.

Arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna (Ap) sa til Stortinget at «Hovedinntrykket etter gjennomgangen er ifølge direktoratet at Trygderetten behandler CFS/ME-saker på lik linje med andre saker hva gjelder vilkårene.».

Det stemmer ikke.

Ifølge NAV viser deres egen statistikk at avslagsprosenten på krav om uføretrygd ved CFS/ME er i snitt 9 prosentpoeng høyere enn ved f.eks. muskel/skjelettlidelser.

Om Kunnskapsbanken sa Brenna at «Tekstene er i stor grad basert på Helsedirektoratets «Nasjonal veileder, Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» og «Norsk Elektronisk Legehåndbok».

Det stemmer heller ikke. Helsedirektoratets veileder forespeiler ikke at noen av de terapiene NAV krever kan bedre arbeidsevnen.

Brenna sa videre at «Fagpersoner fra Helsedirektoratet, Kompetansesenter for CFS/ME og Nasjonalt fagnett for langvarig utmattelse av uklare årsaker har bidratt med innspill. Tekstene har også vært på høring hos ME-foreningen og Recovery Norge.».  

Fakta er at også denne gangen ble innspillene ignorert. En sammenligning av tekstene som ble sendt på høring med teksten som ligger i Kunnskapsbanken viser at de er bortimot identiske. Ifølge NAVs sjeflege Marit Hermansen var det NAV selv som utformet teksten i Kunnskapsbanken: «uten deltagelse fra eksternt sakkyndige».

Null kontroll

Det private selskapet Coperio fakturerte Helse Midt for rehabiliteringstjenester for 131,6 millioner kroner fra 2010 til 2022. Ingen vet om noen av de ME-syke som ble henvist dit av NAV ble friske eller kom tilbake i jobb.

På spørsmål til NAV-direktør Hans Christian Holte om hvor mange ME-syke som kommer seg ut i arbeidslivet etter at NAV sine krav for utredning og behandling er gjennomført svarte han at: «Dette har vi dessverre ikke tall på.».

For ett år siden var ME-foreningen i møte med Holte. De la frem en undersøkelse, med 820 respondenter, som fant at under 1% hadde opplevd bedring eller kunnet redusere uføreprosent som følge av tiltak i Nav. Godt over halvparten mente de hadde blitt varig sykere. De fleste ME-syke som hadde hatt AAP i 2021, 2022 eller 2023 måtte gjennomføre behandlinger før de fikk innvilget uføretrygd.

Advokat Arild Almklov skriver om hensiktsmessig behandling for ME:

«Det er ikke et vilkår for å få uføretrygd, at man har forsøkt alle tenkelig, mulige behandlingsformer og ethvert opplegg som kan føre til en viss bedring i funksjon. Det er behandling som kan føre til økt arbeidsevne, som kan kreves.».

I desember 2023 uttalte Sivilombudet at Nav ikke kan bruke manglende behandling som grunn til å avslå uføretrygd, nå behandlende lege mener det er fare for forverring.

NAVs krav er i strid med internasjonal konsensus

Det finnes ingen studier der kardinalsymptomet ved ME (PEM) er inklusjonskriterie, som tyder på at gradert treningsbehandling eller kognitiv adferdsterapi har positiv effekt. Tvert imot. En oversikt med 16 studier viser at disse metodene er skadelige eller ineffektive. 43 studier med 2-dagers sykkeltest dokumenterer objektivt en unormal reaksjon og nedsatt yteevne på dag to – som tyder på at man ikke har normal effekt av trening.

ME-foreningens undersøkelse blant 133 deltakere i 2024 tyder på at det ikke har skjedd endringer i praksis etter endringer i Rundskrivet, og at NAV fremdeles gir avslag på uføretrygd hvis behandlinger ikke er gjennomført.

Spørsmål

Stilles det virkelig ingen krav til vitenskapelig dokumentasjon eller i det minste statistikk som viser om behandlingsmetodene NAV krever faktisk har en positiv effekt? Er det ingen i NAV som kontrollerer utfallet av tjenestene de henviser til – og som det offentlige betaler for? Hvem er det som trekker i NAV-trådene?

For en måned siden fikk 29 stortingspolitikere tilsendt detaljert informert om dette. De ble spurt om utfallet i saken er i tråd med intensjonen i Stortingets vedtak, evt. hvilke tiltak som skal iverksettes for å få slutt på at NAV skader ME-syke. Ingen av dem har svart.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent