Like før jul, 21. desember 2023 hadde Forskning.no en artikkel der bl.a. Kompetansetjenesten for CFS/ME uttaler seg kritisk til funnene gjort i Fafo-studien som viser at ME-pasienter blir sykere i møte med tjenestene. Jeg sendte et leserinnlegg til Forskning samme dag og det ble – ikke uventet – avslått. Derfor publiserte jeg innlegget på bloggen min: Kompetansetjenesten underminerer pasientene erfaringer.

Samme dag fikk Kompetansetjenesten teksten på epost. I dag, sju uker senere, lå det et brev i postkassen. Det er fra Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland som imøtegår min kritikk.

I brevets overskrift er mitt fulle navn og mitt fødselsnummer. Samtidig er brevet unntatt offentlighet jfr. Offentleglova §13 jf. Fvl §13.

Jeg har aldri vært pasient ved Oslo Universitetssykehus, OUS. I OUS sin postjournal er henvendelsen likevel registrert som en «Pasientsak». Selv om jeg har deltatt i den offentlige ME-debatten i tolv år er mitt navn ikke registrert. Saken er klassifisert som «Avskjermet» og lagt under «Barneavdeling for nevrofag». Det betyr at saken – som er kritikk av Kompetansetjenesten, vil gå under radaren for journalister og andre interesserte. På denne måten kan OUS avslå alle krav om innsyn.

Dette er ikke første gang mine henvendelser blir unntatt offentligheten.

I begynnelsen av februar i år var det mange oppslag i media om Stiftelsen Dam sin rapport om forskningsresultater som ikke blir publisert. Avisen Khrono intervjuet statssekretær Karl Kristian Bekeng. Bekeng er rangert som nummer to i Helse- og omsorgsdepartementet med kun helseminister Ingvild Kjerkol over seg. Han var tydelig på at forskningsresultater skal publiseres. Khrono: Regjeringen refser forskere: Forskning skal publiseres.

Dagen etter sendte jeg en epost til Bekeng og takket han. Jeg viste til møtet med Kjerkol på Stortinget i 2017 der vi snakket om ME-forskning. Kjerkol fortalte om en studie som pågikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Resultatet av studien ble publisert i 2021 og forskerne konkluderer med at kognitiv terapi har positiv effekt. Jeg informerte Bekeng at resultatene av de objektive målepunktene i studien ikke er publisert, og at resultatene av disse sannsynligvis vil fordre en annen konklusjon.

Dette er alvorlig fordi antatt positive resultater av slik forskning fører til at NAV fortsetter å kreve at ME-syke lar seg behandle med disse terapiene som betingelse for å motta økonomisk hjelp. I håp om at ME-pasienter skal slippe å bli sykere i møte med tjenestene i fremtiden bad jeg departementet om å oppfordre forskerteamet fra St. Olavs til å publisere resultatene fra de objektive testene. Les eposten her.

Henvendelsen til Bekeng er arkivert i en sak fra 2016. Dette er en samlepost for henvendelser fra privatpersoner som kritiserer det offentliges behandling av pasientgruppen. Det meste er unntatt offentlighet begrunnet med taushetsplikt for opplysninger om ”noens personlige forhold”.

Min henvendelse ble sendt til Seksjon for helsefag som har ansvar for videreutvikling av spesialisthelsetjenesten innenfor områdene somatikk, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Den er unntatt offentligheten, jfr. offl. § 14 som gjelder «Dokument utarbeidde for eiga saksførebuing (organinterne dokument)».

Jeg skjønner at de forsøker å kneble meg.  Jeg forstår ikke hvorfor de tror de skal lykkes.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent