Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har valgt en biopsykososial forståelsesmodell for ME og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og dårlig tilbud til ME-pasienter. Støtt underskriftskampanjen som krever at ledelsen i kompetansetjenesten må gå!

Link til underskriftskampanjen her.

Kompetansetjenesten for CFS/ME har ansvar for kompetanseheving og skal gi nøytral og balansert informasjon basert på forskning til helsevesen, hjelpeinstanser og støtteapparat.  Ny nasjonal og internasjonal biomedisinsk forskning levner ingen tvil om at ME er en fysisk sykdom.  Likevel fastholder Kompetansetjenesten sin oppfatning av at ME i hovedsak er psykosomatisk.

Den dokumentasjonen som legges til grunn for deres forståelsemodell og anbefalinger, er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper; bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av denne type forskning kan ikke overføres til ME-pasienter. Behandling som kanskje har god effekt ved andre tilstander er skadelig for ME-pasienter.

Bakgrunn

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969. Det er forsket svært lite på sykdommen, og derfor finnes det ingen biomarkør og ingen kur. Det er gjort flere undersøkelser på situasjonen for ME-pasienter og Sintef-rapporten fra 2011 fant at:

• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Hovedpunktene i denne undersøkelsen var langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

Les hele rapporten her: https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf

Som et resultat av dette ble Kompetansetjenesten for CFS/ME opprettet i 2012. Kompetansetjenestens mandat omfatter følgende:

• Bygge opp og formidle kompetanse
• Overvåke og formidle behandlingsresultater
• Forskning og etablering av forskningsnettverk
• Undervisning og veiledning
• Nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.

Dagens situasjon

Kompetansetjenesten har valgt en biopsykososial forståelsesmodell av ME og deres udokumenterte oppfatning av at ME er en psykosomatisk lidelse formidles til sykehus, helsepersonell, rehabiliteringssentre, NAV, barnevernstjeneste og andre offentlige instanser og beslutningstakere.

Kompetansetjenesten anbefaler gradert trening og kognitiv terapi ved ME. ME-pasienter blir sykere av gradert trening, og pasientene og deres pårørende opplever fremdeles en stor mangel på kunnskap og støtte i dagens helsevesen og hjelpeapparat. Mange opplever også at barnevernet blir koblet inn, med påfølgende ekstra belastninger og traumer for familien.

ME-foreningen har, med sine 4000 medlemmer, gjort flere undersøkelser for å kartlegge situasjonen. Disse viser bl.a. at

Mer enn halvparten blir sykere av opphold på rehabiliteringssenter,  og at mer enn halvparten opplever å bli dårlig ivaretatt av NAV.

Les mer her: ME-sjuke Kristin var enda sjukare etter behandling.

ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten konkluderer med at: «Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier.»

og ME-foreldrenes evaluering, med over 300 underskrifter, konkluderer med at:

«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»

Kompetansetjenestens tilnærming skader ME-pasienter

Mange ME-pasienter opplever at Kompetansetjenestens tilnærming til sykdommen er skadelig. Årsaken er at Kompetansetjenesten:

• ikke forholder seg til WHO som klassifiserer ME som en nevrologisk sykdom.
• ikke følger rådene i Helsedirektoratets veileder som anbefaler Canadakriteriene. Disse kriteriene krever at psykologiske plager utelukkes før diagnosen ME kan settes.
• vektlegger udokumenterte psykosomatiske forklaringsmodeller
• blander sammen ME med andre lidelser, f.eks. den psykosomatiske sekkebetegnelsen «Medisinsk uforklarte plager og symptomer» (MUPS)
• støtter seg på hypotesene til lege og forsker Vegard B. B. Wyller. Wyller er ingen ME-ekspert
• ikke deltar på internasjonale ME-konferanser, men går i ring med sine norske meningsfeller og diskuterer MUPS.
• mener det er «spennende» med forskning på barn med pseudovitenskapelige metoder og alternativ behandling som er potensielt svært skadelig for ME-pasienter (SMILE-studien).  Helsetilsynet har fått flere bekymringsmeldinger fra Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, NAFKAM, om alvorlige skader pga. denne type alternative behandlingsmetoder.
• anbefaler kognitiv terapi og gradert trening til tross for at ME-pasienter i årtier har rapportert at de blir sykere av gradert trening og at kognitiv terapi ikke har effekt og til tross for at Helsedirektoratets veileder ikke anbefaler disse behandlingsmetodene.

 Krav

ME-pasienter har, på lik linje med andre pasientgrupper, krav på evidensbasert behandling og på å bli hørt av beslutningstakere.

Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre lidelser. Dette fører til at ME-pasienter ikke får adekvat hjelp, men blir sykere av den behandlingen de får. Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.

ME-pasienter trenger en kompetansetjeneste som:

• holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning.
• forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
• som gir korrekt informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat.
• som tar ME-pasientene på alvor.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  

 

Link til underskriftskampanjen her.

 

Takk for støtten!

Skrevet av Nina E. Steinkopf