Oppdatert 20. november 2025

Ordene i overskriften er Christïn Von Löwendotter sine. Hun skriver i Nettavisen om når maktpersoner gjør seg til ofre fordi de har fått kritikk.

«Det vonde er dette: Clemet skriver mer om ledernes følelser enn pasientenes liv. Mens hun snakker om «hets mot ledere», ligger andre mennesker hjemme i senger uten nok hjelp. Andre venter i måneder på behandling. Andre mister behandlingsstedet sitt over natten. Det er helt ufattelig at dette ikke er hovedfokuset hennes.

Dette handler ikke om ledernes ubehag. Dette handler om folks liv», skriver Löwendotter.

Norges ME-forening

Mandag 17. november 2025 fikk jeg en epost fra ME-foreningens sentralstyre.

Emne: Bekymring

«Til Nina Steinkopf

Sentralstyret i Norges ME-forening har fått et varsel sendt til foreningen. I varselet blir vi gjort oppmerksom på flere brev og henvendelser fra deg og andre, der Tom Nekstad er omtalt. Vi har også blitt gjort oppmerksomme på innlegg og kommentarer på sosiale medier, samt brev sendt utenfor organisasjonen, som omtaler Nekstad. 

Styret er bekymret for at dette kan oppleves belastende for den det gjelder, og at det kan påvirke miljøet i organisasjonen på en uheldig måte. Vi er alle tjent med et trygt og respektfullt fellesskap, og styret håper vi kan bidra til å bevare dette sammen. 

Styret vil derfor oppfordre til at vi fremover forsøker å ta opp uenigheter på en mer direkte og konstruktiv måte internt i organisasjonen. På den måten kan vi sikre en god dialog og et inkluderende miljø for alle. 

Vennlig hilsen

Sentralstyret i Norges ME-forening v/Arbeidsutvalget

Vennlig hilsen

Linda Bringedal
Styreleder Norges ME-forening»

…..

Jeg har svart følgende:

Hei Linda,

Jeg er litt usikker på hva dere mener, sånn helt konkret.

Gjelder dette Tom Nekstad som dere hevder ikke er representant for ME-foreningen …?

Gjelder dette klagene dere fikk på Nekstads håndtering av saken om Kompetansetjenesten for CFS/ME sin framtid i Helse Sør-Øst sitt brukerutvalg i april?  Der han fikk med seg brukerutvalget på å si seg enig med ledelsen å la Kompetansetjenesten få fortsette til etter at Helsedirektoratets retningslinjer er blitt publisert?

Innspillet er stikk i strid med foreningens mangeårige uttalte standpunkt; bl.a. under et arrangementet 12. mai i år der generalsekretær Olav Osland sa at Kompetansetjenesten har spilt falitt og at:

«Vi er kommet til et punkt hvor vi nesten må be Kongen om hjelp, så frustrerende er det. Jeg skal ikke oppfordre til sivil ulydighet men hvis ikke det skjer noe de neste årene så tror jeg faktisk at man må nødt til det.» …?

Klagene var nettopp et forsøk på «å ta opp uenigheter på en mer direkte og konstruktiv måte internt i organisasjonen».

Klagene, som du, daværende nestleder Eirik Randsborg og Gro M. Andersen behandlet. Der dere vedtok å støtte Nekstad – uten å undersøke om det han sa til sitt forsvar faktisk stemte.

Ja, det stemmer at jeg har omtalt Nekstad i brev sendt utenfor organisasjonen.

Jeg gjorde den jobben dere skulle gjort. På oppfordring fra Nekstad (4. juli 2025) kontaktet jeg brukerutvalget og spurte om det han hevder – i det skrivet som dere publiserte offentlig – faktisk stemmer. https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2025/07/sammensatt-uttalelse-Tom-Nekstad_v3.pdf?media=1750946541

Jeg spurte om det stemmer at det ikke er lov å ta dissens, og om det stemmer at Nekstad lot være å ta dissens fordi han var av den oppfatning at det ikke er lov. I så fall var det en ærlig misforståelse som kunne rettes opp.

Nekstads påstander stemmer ikke. Helse Sør-Øst svarte at det er lov å ta dissens. De sa også at veilederen, som Nekstad hevder at ikke gjelder for brukerutvalget, er gjeldende.  

Jeg har også omtalt Nekstad på sosiale medier. Nekstad har selv godkjent teksten jeg skrev om han på bloggen min. https://melivet.com/2025/04/22/skal-kompetansetjenesten-for-cfs-me-endelig-avvikles/ Han har hatt mange mulighet til samtidig imøtegåelse av saklig kritikk.

Saken ble diskutert i foreningens Facebook-gruppe for Samfunn og forskning. Det ble stilt spørsmål ved Nekstads håndtering av saken i brukerutvalget og om han, i den rollen, ivaretok ME-pasientenes interesser.

Selv om diskusjonen forløp saklig, stengte admin. kommentarfelt, sensurerte innlegg og anklaget bl.a. undertegnede for mobbing og trakassering. Dere har ikke svart på hva som evt. var brudd på verken grupperegler eller folkeskikk.

Dere har unnlatt å svare på en rekke henvendelser og spørsmål i denne saken. Jeg lurer på hvordan dere, ved å ignorere henvendelser, sikrer «en god dialog og et inkluderende miljø.».

Nekstad har vært engasjert i ME-foreningens arbeid i en årrekke, og er fullt klar over både Kompetansetjenestens skadevirkninger, foreningens standpunkt og pasientenes mange fortvilte opprop.

Som dere vet informerte han meg om sin tilnærming i saken om Kompetansetjenesten at:

«… en grunn til at jeg ikke setter hardt mot hardt nå er at jeg er kandidat til å bli leder eller nestleder i BU fra 2026. Som betyr at jeg vil få enda mer innsyn i styremøter, hovedprosesser og enda mer innflytelse mot beslutningstakere. Så jeg er nødt til å «play the long game».».

Det tyder på at det var ambisjoner på egne vegne som var årsaken til at han fikk med seg brukerutvalget på å si seg enig med Helse Sør-Øst å la Kompetansetjenesten få fortsette.

Med dette innspillet, og deres vedtak om å støtte Nekstad, kan Kompetansetjenesten nå si at både Helse Sør-Øst sitt brukerutvalg og ME-foreningen mener det er best at de får fortsette; fortsette å påvirke både de nye retningslinjene og sin egen fremtidige organisering. Stikk i strid med foreningens resolusjon og uttalelser i Stortinget og til medlemmene.

Tillitsvalgte forventes å ha legitimitet og tillit i egen gruppe til å være en «stemme» for sin gruppe. Rollen er et resultat av tillit fra medlemmene og innebærer et stort ansvar. Innspill til myndighetene som er i strid med foreningens uttalte krav og pasientenes behov og interesser kan ikke forventes å være fritatt for kritikk.

Styrets håndtering av denne saken har påvirket miljøet i organisasjonen på en svært uheldig måte.

Dersom dere ønsker et trygt og respektfullt fellesskap er det på høy tid at medlemmer og andre tillitsvalgte blir behandlet på en trygg og respektfull måte, også i saker der man ser seg nødt til å si seg uenig.

Til orientering kan også denne henvendelsen med påfølgende svar bli offentliggjort.

Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf».

…

Kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet i 2012 og er mer enn tre å på overtid. Tjenesten har en stor del av ansvaret for den symbolske volden ME-pasienter utsettes for og de lidelsene tidvis sadistiske systemer frembringer. Det finnes ingen anledning eller situasjon der noen av ME-foreningens representanter burde si eller mene at Kompetansetjenesten skal få fortsette.

Styret kunne ryddet opp i denne saken for lenge siden. I stedet forsøker de å kneble saklig kritikk.

I morgen, 20. november 2025 skal styret i Helse Sør-Øst avgjøre hvem som skal tildeles vervene som leder og nestleder i brukerutvalget. Nekstad er innstilt som nestleder.

Oppdatering: Tom Nekstad ble oppnevnt til leder for brukerutvalget.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsleder

Nå; ME-syk og skribent