Vi har lagt bak oss enda et år med kamp for likeverdig behandling av ME-pasienter. Her er litt av det som skjedde i 2023:

I januar åpnet Skien, som en av landets første kommuner, et eget omsorgstilbud til alvorlig ME-syke. Se artikkel i Varden: På dette rommet må det være helt stille.

I februar kom det frem at psykolog Nina Andresens kontroversielle kurs for CFS/ME – som NAV avlyste i 2020, er et tilbud ved Idrettens Helsesenter, for pasienter henvist av NAV. Både Idrettens Helsesenter og NAV nektet for det: Kvakksalveri mot ME i NAV.

En gjennomgang av de faktiske tallene for Lightning Process (LP) viser at suksessraten er latterlig lav: Lightning Process mot ME; Hva sier tallene?

Professor i psykologi Silje E. Reme har fortsatt med den stadige svertingen av ME-syke gjennom hele året. Hun hevdet at de; Lightning Process-forskerne hadde fått en storm av innsynsbegjæringer. Dette ble det debatt av, bl.a. på Dagsnytt18 der jeg diskuterte med Reme, professor ved Institutt for offentlig rett Benedikte Moltumyr Høgberg og rektor ved Universitetet i Oslo Svein Stølen.

Så viste det seg at det var ingen «storm» av innsynskrav likevel som Reme påstod: Hvilken storm, Khrono?

Skandalene rundt det hemmelige ME-seminaret, arrangert av Reme høsten 2022, fortsatte. Det viser seg at sjeflege i NAV, Marit Hermansen var en av deltakerne: og at forskningssjef Signe Flottorp slettet sporene.

En stor andel av deltakerne på seminaret kaller seg nå «Oslo-konsortiet». I høst publiserte de et manifest der de hevder ME-pasienter kan bli friske. Jeg kommenterte det i Psykologisk.no: «Uvitenskapelig og uetisk fra Oslo-konsortiet».

Kvinnehelseutvalgets rapport ble overlevert i mars. Den er en skandale for ME-syke.

I april ble det kjent at lege Henrik Vogt er ikke lenger er leder av LP-organisasjonen Recovery Norge.

I mai ble en ny artikkel fra Fafo og prosjektet Tjenesten og MEg publisert. De fleste pasientene rapporterte at de ble sykere etter rehabiliterings- og arbeidsavklaringsprogrammer: doi:10.1177/13591053231169191

Reme kritiserte studien i Forskning.no og avslørte samtidig at hun ikke har forstått studiens utvalgsmetode, men virker å tro at utvalget ikke er representativt. Reme er selv med i LP-studien der kun de som har blind tro på et positivt resultat får delta – som jo ikke er representativt for pasientgruppen. Forskning.no: Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV. Se også Fafos samleside om Tjenesten og MEg.

Senere uttalte Reme til Psykologisk at hun anser en verdiløs, hollandsk ME-studie som «solid og viktig».

Den internasjonale ME-dagen 12. mai 2023 ble markert av MillionsMissing Stavanger og jeg holdt appell: «Gratulerer med ME-dagen. Eller kanskje ikke.».

I mai fjernet NAV teksten om CFS/ME i Folketrygdens rundskriv. Senere ble den aktuelle teksten flyttet inn i et skriv om CFS/ME i en «Kunnskapsbank». Endringene som ble vedtatt i Stortinget høsten 2022 ble dermed nullet ut og forskjellsbehandlingen av ME-pasienter fortsetter som før. Nettavisen: Raser mot Nav-svaret til regjeringen: – Jeg mangler ord!

Les mer her om ME-foreningen sin spørreundersøkelse om ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling.

Helsedirektoratet informerte at Kompetansetjenesten for CFS/ME skal avvikles. Helse Sør-Øst RHF vurderer nå en fremtidig organisering av denne kompetansetjenesten.

I mai kritiserte jeg Tore C. Stiles sin forskning i flere kronikker:

• Universitetsavisa 15. mai 2023 : Uredelig forskning på sårbare pasienter
• Svar på tiltale i Universitetsavisa 31. mai 2023: At Magne Flaten ikke ser alvoret, er bare trist.
• Psykologisk; 6. juni 2023: Økonomiske interesser, stereotypier og konflikter i ME-forskningen

Helsetilsynet fikk en bekymringsmelding angående LP-studien. Årsaken er manglende informasjon om bivirkninger både til de som skal rekruttere og til deltakerne. Helsetilsynet så ingen grunn til bekymring, og innrømmet også at de ikke har «oppskriften» på hva metoden faktisk går ut på.

Jeg åpnet opp om hvordan folk med makt forsøker å kneble meg når jeg fremmer faglig og saklig kritikk: Hvis pressen hadde gravd litt dypere.

Røysumtunet er et omsorgstilbud med 12 plasser for voksne pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. «– Foruten et individuelt tilpasset omsorg, tilbyr vi også medisinsk symptomlindrende behandling. Sammenlagt gir dette god effekt og vi ser gradvis bedring hos de aller fleste pasientene under og etter oppholdet.» Selv om de har noen virkelige solskinnshistorier, understrekes det at behandlingen ikke er en kur for ME. Se artikkel i avisen Hadeland: Lokalt ME-tilbud får internasjonal oppmerksomhet. – Vi ser gradvis bedring hos de aller fleste.

I august ble Kornelia utskrevet fra Røysumtunet:

Arbeids- og velferdsdirektoratet informerte at Andresens CFS/ME-kurs ved Idrettens Helsesenter – som de hevdet ikke var et tilbud, er fjernet: Slutt på kvakksalveri mot ME i NAV.

Jeg laget en oversikt over forskning som ofte brukes til å sverte pasientgruppen: Elendig kvalitet på ME-forskning.

I september ble Lena ekskludert fra LP-studien. Årsaken er at hun har uttrykt skepsis til prosjektets hypotese på sosiale medier: Studiedeltaker var kritisk; ble ekskludert. Ifølge Magne Flaten ved NTNU sitt brev til REK Midt var utestengelsen «På bakgrunn av moglege uheldige forskningsmessige konsekvensar, og helse-, miljø og sikkerheitsmomenta for ph.d.-kandidat og andre pasientar i denne saka…».

Helsedirektoratet informerte at de er i gang med revisjon av nasjonal veileder for CFS/ME til en retningslinje.

Forskningsrådet bevilget 11 millioner kroner til forskning på ME. Et forskningsprosjekt i Bergen skal undersøke om pasienter med ME har feil i hvordan energi omsettes i celler.

Forskningsrådet bevilget også 60 millioner til forskning på kvinnehelse. Kvinnehelseutvalget anbefalte én milliard. Ulrikke V. Mitchell i Aftenbladet: Forskningsrådet gir 60 millioner til forskning på kvinnehelse. Det er 940 millioner for lite.

Sara Emilie Tandberg – som donerte en halv million kroner til ME-forskning via merkevaren Careless i fjor fortalte at det blir langt mer i år. Tandberg er Vixen-finalist både som Årets influencer: Business og Folkets favoritt.

I november kom en ny publikasjon fra Sintef og prosjektet Tjenesten og MEg av Line Melby og Roshan das Nair. «Resultatet for mange av våre pasientdeltakere var at de følte seg sykere etter å ha deltatt i tjenestene enn før.» (min oversettelse) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.13900

ME-foreningens Ildsjel-pris for 2023 gikk til Sissel Sunde og undertegnede.

Marjon E. A. Wormgoor og Sanne C. Rodenburg sin artikkel om kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise, PEM ble publisert i desember. «Å ikke ta hensyn til PEM økte sannsynligheten for en reduksjon i helse og funksjon etter intervensjonen betydelig og var sterkt assosiert med redusert opplevd omsorgskvalitet, tilfredshet og nytte.» (min oversettelse) https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2023.1247698/full

En av Recovery Norges fremste støttespillere, psykiater Finn Skårderud mistet autorisasjonen etter flere tilsynssaker. I 2020 hyllet han daværende leder Henrik Vogt og fremmet Recovery Norge overfor sine mange tusen venner og følgere på Facebook.

En forskningsartikkel om PEM fra Nina K. Vøllestad og Anne Marit Mengshoel konkluderer at det er behov for å se nærmere på prosessene som skjer i restitusjonsperioden etter trening. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphys.2023.1257557/

Stortinget vedtok et straffebud i straffeloven mot å utføre konverteringsterapi. Det er 13 år siden psykolog Bente Dahl skrev i avisen Nordlys at Lightning Process kan sammenlignes med konverteringsterapi og helbredelse av homofile.

En av forskerne bak den kontroversielle hollandske FITNET-studien fra 2012, Elise Van de Putte ble intervjuet av avisen NRC. Hun sier at nå vet hun at atferdsterapi ikke hjelper mot kronisk utmattelse i 30 til 40 prosent av tilfellene: «Jeg ser jenter fra den gang som aldri ble bedre. De tror det er deres egen feil, fordi jeg sa at de selv kunne bidra til løsningen». Artikkel på hollandsk NRC: Kinderarts Elise van de Putte: kinderen worden geweldig onder druk gezet (Barnelege Elise van de Putte: Barn blir satt under et enormt press, min oversettelse).

Helse- og omsorgsdepartementet informerte Sissel Sunde at Kvinnehelseutvalgets skandaløse rapport – til tross for mange innspill – ikke blir endret.

Guri Rørtveit blir ny direktør i FHI. Hun har tidligere vært med i Legeforeningens referansegruppe for medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS) – som de feilaktig mener innbefatter sykdommen ME. Hun er også med i styringskomiteen i COFFII: The Collaborative on Fatigue Following Infection.  Det er et nettverk initiert og ledet av prof. Vegard B.B. Wyller som har til felles at de mener langvarig sykdom etter virusinfeksjoner skyldes verten heller enn viruset.

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen sin julehilsen til ME-pasienter heter Hold ut – det er håp i sikte.

Kompetansetjenesten for CFS/ME sin julehilsen kom i form av mistro til både oss pasienter og til andre forskere. I en artikkel i Forskning.no sår Kompetansetjenesten tvil om Fafo sin studie som viser at ME-pasienter blir sykere i møte med tjenestene og hevder det er noe pasientene «mener». Etter 11 år i tjeneste fortsetter de ufortrødent å gjøre mer skade enn gavn.

Samtidig fosser biomedisinsk forskning fram: ME/CFS Skeptic: Looking back on a year of ME/CFS research.

Takk til alle som har bidratt med hjelp og støtte dette året også. Sammen er vi sterke!

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

Tilbakeblikk: Årskavalkaden for 2022.