Kompetansetjenesten for CFS/ME har en stor del av ansvaret for den symbolske volden ME-pasienter utsettes for. Derfor finnes det ingen situasjon eller anledning der ME-foreningen skal si eller mene at Kompetansetjenesten bør få fortsette. Likevel har foreningen gjort akkurat det.

I forrige bloggpost lovet jeg å skrive om Helse Sør-Øst RHF (HSØ) sin beslutning om Kompetansetjenestens framtid.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skulle vært avviklet i 2022. Siden da har HSØ vurdert Kompetansetjenesten og en eventuell framtidig organisering.

Den 1. juli 2025 informerer spesialrådgiver Kirsti Tørbakken:  

«Helse Sør-Øst RHF mener at det ikke kan utarbeides en ny fremtidig nasjonal funksjon før den nasjonale retningslinjen for pasienter med utmattelsestilstander av uklar årsak inkl. CFS/ME er kjent. Helse Sør-Øst RHF begrunner dette blant annet med at det ikke skal etableres et tilbud som kan komme i utakt med de nasjonale føringene som nå utarbeides.

Helse Sør-Øst RHF anbefalte derfor overfor fagdirektørene i de regionale helseforetakene at avvikling/omorganisering av nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME legges i bero til innholdet i ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkl. CFS/ME er kjent. Fagdirektørene ga enstemmig tilslutning til anbefalingen.

Det regionale servicemiljøet for nasjonale tjenester, nettverk og sentre vil starte en prosess for å avgjøre en eventuell fremtidig organisering av tjenesten så snart innholdet i den nye retningslinjen blir kjent. Det vil være naturlig å inkludere tjenesten og brukere i prosessen.».».

På spørsmål om i hvilken grad brukerutvalget påvirket avgjørelsen svarer HSØ:

«Regionalt brukerutvalg støttet anbefalingen om å la prosessen med omorganisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i bero til den nasjonale retningslinjen for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkl. CFS/ME er på plass.».

Brukerutvalgets støtte til anbefalingen er i strid med ME-foreningens uttalte krav om avvikling av Kompetansetjenesten. I brukerutvalget sitter en representant for ME-foreningen. Han tok ikke dissens. Da dette ble kjent fikk ME-foreningen klager fra flere personer.

ME-foreningens standpunkt

Under en høring i Stortingets helse- og omsorgskomité på Storting høsten 2024 sa ME-foreningen at Kompetansetjenesten må legges ned.[1] Budskapet gjentas i generalsekretærens blogg.[2]

I en annen høring på Stortinget sier foreningen at etter 12 år har de gitt opp å samarbeide med Kompetansetjenesten.[3]

På den internasjonale ME-dagen 12. mai 2025 sier foreningens generalsekretær at Kompetansetjenesten har spilt falitt, og

«– at når ikke staten kan hjelpe oss, jeg har tenkte på dette i mange år og vi er kommet til et punkt hvor vi nesten må be Kongen om hjelp, så frustrerende er det. Jeg skal ikke oppfordre til sivil ulydighet men hvis ikke det skjer noe de neste årene så tror jeg faktisk at man må nødt til det.». [4]

To dager senere svarer foreningens styre på klagene mot representanten i brukerutvalget. De kan ikke se at han «har opptrådt kritikkverdig da han utfra situasjonen han var i, mente det var best å gå for utsetting inntil nye retningslinjer er på plass.».». Daværende nestleder i styret skriver på Facebook at de «syns det var helt greit at brukerutvalget […] mente det kunne være nyttig å vente til nye retningslinjer var klare». [5]

Med dette vedtaket kan Kompetansetjenesten si at både HSØ sitt brukerutvalg og ME-foreningen mener det er best at de får fortsette å påvirke både framtidig behandling av ME-syke og sin egen fremtidige organisering.

Foreningen har slått hardt ned på kritikk mot brukerutvalgets innspill og foreningens vedtak i klagene. Se forrige post; ME-foreningen taler med to tunger. Saken er også omtalt på foreningens hjemmeside [6] sammen med en offentlig redegjørelse fra representanten.[7]

Som en person beskriver det:

«Dersom MDG hadde satt seg som mål å stoppe oljeletingen umiddelbart, og de deretter gikk med på en avtale om at man skal stoppe i 2050, så måtte de tålt å få kritikk for å flytte mållinjen. Det er godt mulig at den politiske realiteten er at 2025 ikke er mulig å gjennomføre, men det endrer ikke det faktum at MDG nå har endret standpunkt. Å gå med på en avtale om 2050 betyr at man gir sitt samtykke til 25 ekstra år med leting.

ME-foreningen har i praksis gått med på en løsning der sluttdatoen for dagens Kompetansetjeneste forskyves. Det må de tåle å få kritikk for, selv om de mener at det var det beste strategiske valget totalt sett.

Å ikke være i stand til å ta den debatten, og å tilsynelatende ikke klare å forstå eller i det minste anerkjenne at de i praksis har endret standpunkt, er for meg ganske bekymringsverdig. Det er også uheldig at denne endringen i praksis ble kommunisert til medlemmene gjennom en protokoll fra et brukerutvalg i HSØ. Det har utvilsomt bidratt til ekstra støy.

Når man legger til historikken med at ME-foreningen har brukt svært mange år på å i det hele tatt ta et offentlig standpunkt for nedleggelsen av Kompetansetjenesten, så ender man opp i en situasjon der det er rimelig å mene at ME-foreningen selv er delvis skyld i situasjonen de har havnet i. Toget har kjørt fordi de valgte strategisk med å ikke gå så hardt som mulig ut mot Kompetansetjenesten tidligere. De valgte å ikke bruke virkemiddelet når det var tilgjengelig for dem, og vi er nå stuck i en ganske prekær situasjon der Kompetansetjenesten får utøve sin innflytelse over det viktigste arbeidet som vi skje for norske ME-pasienter det neste tiåret.

Det er umulig å vite om resultatet hadde blitt noe annet dersom ME-foreningen tok et annet valg tidligere. Men de bør likevel tåle debatten uten å beskylde deltakerne for personangrep og trakassering når motsigelser og endrede standpunkt påpekes.

For å utdype litt: ME-foreningen sier at de mener at Kompetansetjenesten bør legges ned umiddelbart, samtidig som at de gir sin støtte til at endringer i Kompetansetjenesten bør vente til etter retningslinjene fordi det er dette HSØ vil. Disse to standpunktene er gjensidig utelukkende.

ME-foreningen sier at det må gå an å ha to tanker i hodet samtidig, men det er jo nettopp det som er problemet – man kan tenke begge tankene samtidig, men man kan ikke gå inn for begge tankene samtidig; man er nødt til å velge én. ME-foreningen har gjort sitt valg av grunner som de i stor grad beskriver som utenfor sin kontroll, fordi de tror dette valget vil bli best på sikt.Når noen påpeker en konsekvens av valget (at Kompetansetjenesten beholder sin innflytelse over retningslinjene og at ME-foreningen implisitt støtter dette), så karakteriseres det som løgn og trakassering av enkeltpersoner».(teksten er delt med tillatelse)

Kompetansetjenesten har en stor del av ansvaret for den symbolske volden ME-pasienter utsettes for.[8] Derfor finnes det ingen situasjon eller anledning der ME-foreningen skal si eller mene at Kompetansetjenesten bør få fortsette. Likevel har foreningen gjort akkurat det.

ME-foreningen kom nylig med en «rettelse» der de opprettholder sitt standpunkt i saken og befester sin tillit til representanten. I neste post skal vi se nærmere på om påstandene i representantens redegjørelse stemmer.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

Sluttnoter

---

[1] https://www.stortinget.no/no/Hva-skjer-pa-Stortinget/Horing/horingsinnspill/?dnid=47506&h=10005173

[2] https://www.me-foreningen.no/generalsekretaerens-blogg-det-gar-mot-jul/

[3] ME-foreningens høringsinnspill til statsbudsjettet i helsekomiteen 2024,https://www.youtube.com/watch?v=m2Pc9W-0Ppk&t=286s

[4] Paneldebatt Litteraturhuset, 12. mai 2025, 17 min. og 1:22 min inn i sendingen: https://www.youtube.com/watch?v=DGg0tBNIC8I&t=65s

[5]https://www.facebook.com/groups/232765073575534/posts/2786242671561082/?comment_id=2786272131558136&reply_comment_id=2788384091346940

[6] https://www.me-foreningen.no/uttalelse-fra-me-foreningen-om-de-siste-maneders-debatt-om-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/

[7] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/08/uttalelse-tom-nekstad-nettside_4.-juli-2025.pdf

[8] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/